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Progetto Autismo con fondi Ministero. Angsa accoglie positivamente l’annuncio del Cons. Squarta

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“L’associazione accoglie positivamente l’annuncio del Consigliere Marco Squarta inerente il progetto per l’autismo finanziato con fondi del Ministero“. Così il presidente dell’associazione Angsa Umbria, Paola Carnevali Valentini, dopo le parole di Marco Squarta pubblicate sui canali social del consigliere regionale. “Siamo stati tra i promotori dei progetti di sperimentazione – continua Valentini – condotti dalla Regione Umbria sulle tecniche cognitivo comportamentali all’inizio degli anni 2000. Esprimiamo soddisfazione, dunque, nell’apprendere che finalmente l’ABA verrà applicato con crismi scientifici: con il minimo di 12 ore settimanali per ogni bambino, condotte da terapist* certificat* e con la supervisione di espert* BCBA riconosciut* dal BOARD di riferimento. Buono anche il perimetro di azione: l’ente pubblico, con il supporto del terzo settore in termini di co-programmazione, co-progettazione e conduzione a convenzione – così come previsto dal codice del terzo settore – garantirà ulteriormente la qualità degli interventi.”

Il consigliere e presidente del Consiglio regionale dell’Umbria, Marco Squarta, aveva salutato con orgoglio e felicità questa notizia negli ultimi giorni. “Finalmente un grande passo avanti sull’autismo!“, aveva comunicato. “Come annunciato, oggi ho incontrato l’Assessore Coletto e la struttura tecnica della Regione e si è arrivati ad un percorso che porterà a un progetto finanziato con fondi del Ministero, in arrivo a breve. Con queste risorse verranno potenziati i servizi di presa in carico, diagnosi e cura dei pazienti con disturbi dello spettro autistico e finalmente anche l’ABA farà parte di quei trattamenti erogati dal servizio regionale pubblico. Fino ad oggi i ritardi su questo fronte sono stati cronici e l’Umbria è rimasta fanalino di coda nonostante la legge nazionale 134 del 2015. Una situazione ereditata dal passato e di difficile risoluzione viste le ristrettezze economiche degli ultimi anni. Ma con l’impegno e la costanza, e soprattutto la consapevolezza di voler garantire un diritto alla salute essenziale, siamo riusciti a tracciare un solco. Con questo progetto si fa un passo in avanti e si avvia un processo di miglioramento per le condizioni di vita dei bambini e adolescenti e delle loro famiglie. Una Regione all’avanguardia – ha concluso Squarta con il suo post sui suoi canali social – è tale se dà attenzione a chi è più debole e fragile e su questo non intendo arretrare di un millimetro”.

Legge sul Neurosviluppo in Regione Umbria: il punto e le proposte di ANGSA Umbria

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ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) dell’Umbria, insieme e per voce del Direttore Generale, Andrea Tittarelli, e della sua Presidente, Paola Carnevali Valentini, intende intervenire in merito alla proposta di legge sul Neurosviluppo, a firma del Presidente del Consiglio Regionale dell’Umbria, Marco Squarta, e della Consigliere e Presidente della Commissione Sanità della Regione Umbria, Eleonora Pace.

Le proposte avanzate derivano dalla necessità di intervenire positivamente, attraverso l’impianto delle politiche pubbliche, sulla prospettiva di vita di un bambino o di una bambina che riceve oggi diagnosi di autismo. In quella fase, risulta fondamentale offrire loro servizi abilitanti strumentali, in prospettiva, a un buon inserimento scolastico e a una buona integrazione nei vari contesti. Per raggiungere questo obiettivo, ANGSA Umbria ritiene sia importante intervenire precocemente, soprattutto nella fascia di età tra i 2 e i 6 anni, e legittimare metodi evidence based che ad oggi – secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità – sono ABA (Applied Behavior Analisys), TEACCH (Treatment and Education for Autistic and other Communication-handicapped Children) e DENVER (Early Start Denver Model).

In particolare, l’Associazione auspica una sostanziale revisione dell’articolo 9 “Strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale” in cui sarebbe indicato specificare che la natura di tali prestazioni erogate nei centri nascenti sia socio-sanitaria e non socio-assistenziale, in quanto il metodo ABA – come più volte sentenziato dai giudici di diversi tribunali in tutta Italia – è conforme ad una prestazione riabilitativa.

Si specifica, altresì, come, per avere efficacia a livello di intervento, sia necessario garantire intensità protratta nel tempo, dedicando non meno di 12 ore a settimana per ogni piccolo fino alla prima adolescenza. Sicuramente interessante l’affiancamento a questo percorso delle attività socializzanti, facendo però sempre attenzione a quanti risultano metodi/prassi infondate secondo la scienza.

È necessario inoltre precisare che in Terza Commissione Sanità e Servizi della Regione Umbria, nell’ottobre 2020, è stata discussa un’altra proposta di legge per i disturbi del neurosviluppo, su iniziativa dei consiglieri Tommaso Bori e Michele Bettarelli. Già in quella occasione, il nostro ente, insieme alle altre associazioni ascoltate, ha avuto modo di esprimere il proprio parere sulla proposta e nello specifico di chiedere di: uniformare la presa in carico delle persone con disturbi del neurosviluppo in età evolutiva e approntare anche misure per la transizione all’età adulta, onde evitare il drop out, la dispersione dopo la fase in cui si è seguiti dalla neuropsichiatria infantile; istituire posti letto con personale specializzato in neuropsichiatria per i minorenni a bassa e media intensità terapeutica; valorizzare il progetto “DAMA”, già esistente in alcune realtà, con equipe di esperti per la gestione del disturbo dello spettro autistico, composte da infermieri, medici, internisti, chirurghi, pronto soccorso, medici di medicina generale e odontoiatri; costruire un adeguato processo di formazione per chi opera nel settore.

La Regione Umbria saprà sicuramente fare tesoro delle istanze proposte da chi opera da oltre trent’anni nel settore, con esperienza di pianificazione presso tavoli ministeriali e nel contesto dell’Istituto Superiore di Sanità.

 

Equipe territoriali per disturbi autismo | Regione Umbria approva all’unanimità

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L’Aula di Palazzo Cesaroni ha approvato all’unanimità una proposta di risoluzione che impegna la Giunta ad “assumere tutte le iniziative necessarie per vincolare le due aziende sanitarie locali all’istituzione delle equipe territoriali per i disturbi dello spettro autistico, come previsto dalla delibera di Giunta ‘169/2016’”.

Illustrando l’atto di indirizzo, il presidente della Terza commissione, Attilio Solinas, ha evidenziato che “mancano dati epidemiologici attendibili, regionali e nazionali, a causa dell’assenza di un sistema nazionale di raccolta dati informatizzato ad oggi presente solo in Piemonte e Emilia Romagna. Secondo la letteratura internazionale l’incidenza dei disturbi dello spettro autistico è in netto incremento (un caso su 100) mentre l’istituzione delle équipe territoriali risulta ancora non realizzata in modo omogeneo su tutto il territorio regionale. Inoltre per la società italiana di epidemiologica psichiatrica ci sarebbe una carenza nelle dotazioni di organico nei dipartimenti di salute mentale in particolare per quanto riguarda la Regione Umbria, che si trova all’ultimo posto in questo ambito. Nella proposta di risoluzione – ha spiegato Solinas – si chiede anche di favorire l’incremento delle dotazioni d’organico dei Servizi dell’età evolutiva e dell’età adulta, al fine di poter avere disponibili tutte le risorse professionali necessarie alle equipe territoriali per i disturbi dello spettro autistico, e di rafforzare la rete delle strutture diurne sia per minori che per adolescenti e adulti e di quelle residenziali dedicate alle persone con questo disturbo. Si auspica infine la realizzazione un sistema di raccolta dati informatizzata al fine di avere adeguati dati epidemiologici, necessari per una programmazione dei servizi proporzionati alle esigenze della popolazione con disturbo dello spettro autistico”.

Gli interventi

Marco SQUARTA (FdI) ha sottolineato che “la risoluzione fa fare dei passi avanti anche se servirebbero delle risorse per l’assistenza in casa dei bambini malati. Ci sono metodologie terapeutiche, come la Aba, che le Asl però non intendono applicare. Sarebbe necessario una apertura anche in questo senso. Voterò a favore della risoluzione”. 

Claudio RICCI (Rp) ha evidenziato che “è stata posta la richiesta di maggiore attenzione nella sistematizzazione dei dati che possono essere raccolti per singola patologia. L’autismo è una patologia molto significativa, anche come incidenza”.

Per Emanuele FIORINI (Lega nord) “il problema dell’autismo è molto rilevante e dovrebbe essere approfondito ancora meglio. Positiva comunque questa risoluzione dato che serve un supporto per genitori e insegnati che si trovano a sostenere il carico di un bambino affetto da questa patologia”.

Secondo Andrea LIBERATI (M5S) “le risposte date alle famiglie non sono sufficienti, soprattutto per quanto riguarda i bambini più piccoli. Occorre allargare la rete sociale e pensare alla formazione dei docenti. Dobbiamo ascoltare in modo serio e sistematico le famiglie e offrire risposte concrete”.

Per Attilio SOLINAS (Mdp) “questo disturbo deve essere diagnosticato in maniera tempestiva. Ciò richiede una integrazione tra i pediatri e le strutture sanitarie. Serve una apposita formazione del personale e un potenziamento dei centri diurni e delle strutture che supportano le famiglie”.

Luca BARBERINI (assessore alla sanità): “La legge nazionale in materia è dell’agosto 2015 ma la Regione Umbria, già dal 2012, ha elaborato linee di indirizzo per la diagnosi e la presa in carico dei soggetti con spettro autistico. Sempre nel 2012 è stato costituito il Centro riferimento regionale per i disturbi dello spettro, allo scopo di acquisire il maggior numero possibile di dati. 

La prima dotazione è stata di 167 mila euro ma nel corso del 2016 il fondo è stato incrementato a 350mila euro per il biennio 2017/2018. Il servizio di neuropsichiatria, nel solo distretto del Perugino, con 25mila minori tra zero e 14 anni, nel 2016 ha seguito 169 soggetti mentre nel 2013 erano 83. C’è un incremento dei casi quindi, forse anche perché c’è una diagnosi più appropriata. Oltre all’incremento dei fondi abbiamo deciso di esplorare ulteriormente la materia. È stato insediato un tavolo tecnico scientifico a cui partecipano i referenti delle aziende sanitarie. Dobbiamo investire in formazione per i professionisti che si occupano di questa materia ed abbiamo attivato corsi di formazione per gli operatori delle aziende sanitarie. Potremmo prevedere un capitolo specifico nel piano sanitario regionale ed anche ulteriori stanziamenti. È stato fatto un percorso prima ancora della entrata in vigore della legge nazionale, che potrà avere una ulteriore evoluzione alla luce dei bisogni che stanno emergendo in Umbria”.