Riceviamo e pubblichiamo l’articolo di Manuela Rizzo
Shane e Christine sono i genitori di un bambino autistico di sei anni che, come raccontato dal papà, spesso viene isolato dai suoi compagni che non lo invitano alle loro feste: “Rifletteteci, avete idea di quanto possa essere doloroso?”, ha scritto l’uomo sui social ottenendo la solidarietà di molti altri genitori.
NEWCASTLE. Quello che stiamo per descrivervi e’ un problema che molti genitori affrontano quotidianamente. E’ una brutta storia quella caduta una delle tante famiglie in questo mondo. Un problema che tutti noi genitori potremo avere un giorno. Nonostante in questo secolo si usi molto facilmente la parola uguaglianza, che, purtroppo non e’ stato cosi’ per un bambino bellissimo, la cui unica colpa e’ di essere autistico. Il mondo, e’ pronto solamente a giudicare, e difficilmente entra nel cuore e nell’anima ma soprattutto nella mente di un bambino che, sicuramente vede tutto cio’ che lo circonda con una prospettiva diversa.
Il bimbo vive a Newcastle, insieme ai genitori Shane e Christine che hanno un blog nel quale raccontano le loro vicissitudini. I genitori di Reilly cercano comunque di garantire al figlio una routine il più possibile normale e serena, ma Shane, con un tweet, ha messo in luce una situazione decisamente triste: “Mio figlio e’ autistico, non e’ un lebbroso. Non avete idea di quanto quello che fate possa spezzarci il cuore”.
“Mio figlio è autistico, non lebbroso”. E’ il messaggio di un papà arrabbiato, di un papà che ha deciso di affidare ai social il racconto della sua delusione. Peccato che nessuno lo abbia mai invitato. “Nessuno. Avete idea di quanto questo possa spezzare il cuore?” “Ogni parola che leggo in questo post è vera: “all’asilo ci hanno detto che gli altri bambini non gradivano la presenza di nostro figlio, e di riportarlo a casa”. E se non è raro sentir parlare di esclusione e solitudine per i bambini autistici, in questo caso sono arrivate ulteriori conferme da parte di questo papà britannico, il cui sfogo, condiviso dalla moglie, è diventato “virale” sui social network nel giro di pochissimo tempo. Il post l’ha ripreso per prima la mamma di Reilly, ma poi in migliaia, su Twitter, hanno commentato, chi con rabbia chi con commozione, il racconto di questo padre. “Abbiamo lo stesso problema con mio nipote perché nessuno lo invita alle feste” scrive una donna; “abbiamo imparato a dimenticare quelli che dimostrano di non avere cura di loro, abbiamo trovato il nostro modo di divertirci” aggiunge un altro utente. Insomma, su Twitter si e’ aperto il dibattito: oltre a combattere la difficile condizione dell’autismo, i piccoli sono costretti anche a sentirsi inevitabilmente diversi e a fare i conti dunque con il dramma della discriminazione?
Questo sfogo è stato poi ripreso dalla madre e in un secondo momento e’ divenuto virale sui social. Come già riferito, a tanti altri genitori hanno raccontato esperienze simili e lo hanno fatto scegliendo proprio i social network. In tanti e nello specifico in migliaia hanno commentato su Twitter anche con rabbia ma anche con tanta commozione e molti hanno ammesso purtroppo di avere lo stesso problema. Nello specifico una donna e mamma di due bambini autistici ha raccontato la sua storia. “Abbiamo imparato a dimenticare quelli che dimostrano di non avere cura di loro, abbiamo trovato il nostro modo di divertirci”, racconta la donna.
Un’altra invece scrive: “All’asilo ci hanno detto che gli altri bambini non gradivano la presenza di nostro figlio, e di riportarlo a casa”.”L’autismo e’ un disturbo del neurosviluppo caratterizzato dalla compromissione dell’interazione sociale e da deficit della comunicazione verbale e non verbale Che inevitabilmente provoca ristrettezza di interessi e comportamenti ripetitivi. A notare I primi segni generalmente entro i primi due anni di vita del bambino, sono i genitori, Ma talvolta può capitare che ad accorgersi siano le insegnanti. La diagnosi Ad ogni modo può essere fatta entro i 30 mesi di vita. Ad oggi non si conoscono le cause di questa manifestazione, anche se i medici parlano di cause neurobiologiche, costituzionali, etico ambientali acquisite.
Definizione e caratteristiche del disturbo.
L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo, biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni di vita. Le aree prevalentemente interessate da uno sviluppo alterato sono quelle relative alla comunicazione sociale, alla interazione sociale reciproca e al gioco funzionale e simbolico. In termini più semplici e descrittivi, i bambini con autismo: “hanno compromissioni qualitative del linguaggio anche molto gravi fino a una totale assenza dello stesso”, manifestano incapacità o importanti difficoltà a sviluppare una reciprocità emotiva, sia con gli adulti sia con i coetanei, che si evidenzia attraverso comportamenti, atteggiamenti e modalità comunicative anche non verbali non adeguate all’età, al contesto o allo sviluppo mentale raggiunto presentano interessi ristretti e comportamenti stereotipati e ripetitivi. Tutti questi aspetti possono accompagnarsi anche a ritardo mentale, che si può presentare in forma lieve, moderata o grave. Esistono quadri atipici di autismo con un interessamento più disomogeneo delle aree caratteristicamente coinvolte o con sintomi comportamentali meno gravi o variabili, a volte accompagnati da uno sviluppo intellettivo normale. Le caratteristiche di spiccata disomogeneità fenomenica suggeriscono che il quadro clinico osservabile sia riconducibile a una “famiglia” di disturbi con caratteristiche simili, al cui interno si distinguono quadri “tipici”, ossia con tutte le caratteristiche proprie del disturbo a diversa gravità di espressione clinica e quadri “atipici”, in cui alcune caratteristiche sono più sfumate o addirittura assenti, sempre con una gravita’ fenomenica variabile: tutte queste tipologie di disturbi sono raggruppabili all’interno della definizione di “disturbi dello spettro autistico” (che in questo documento comprendono i quadri descritti in ICD-10 e DSM-IV come sindrome di Asperger, autismo, autismo atipico, disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato). Questi disturbi, identificati dall’avere in comune le anomalie qualitative nucleari che identificano l’autismo, conferiscono al soggetto caratteristiche di “funzionamento autistico” che lo accompagnano durante tutto il ciclo vitale, anche se le modalità con le quali si manifestano, specie per quanto riguarda il deficit sociale, assumono un’espressività variabile nel tempo. Conseguenza comune e’ comunque la disabilita’ che ne deriva e che si manifesta durante tutto l’arco della vita, anche se con gravita’ variabile da soggetto a soggetto.
Epidemiologia.
L’autismo non sembra presentare prevalenze geografiche e/o etniche, in quanto e’ stato descritto in tutte le popolazioni del mondo, di ogni razza o ambiente sociale; presenta, viceversa, una prevalenza di sesso, in quanto colpisce i maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine, una differenza che aumenta ancora di piu’ se si esaminano i quadri di sindrome di Asperger, una delle forme dei disturbi dello spettro autistico. Una prevalenza di 10-13 casi per 10.000 sembra la stima piu’ attendibile per le forme classiche di autismo, mentre se si considerano tutti i disturbi dello spettro autistico la prevalenza arriva a 40-50 casi per 10.000. Vanno comunque condotti ulteriori studi in relazione agli aumenti di prevalenza delle patologie autistiche che in questi ultimi tempi sono stati segnalati soprattutto dai paesi anglofoni e che porterebbero la prevalenza dei disturbi dello spettro autistico a 90/10.000. Questi dati devono essere confrontati con quelli che si possono ricavare dai sistemi informativi delle regioni Piemonte ed EmiliaRomagna, che indicano una presa in carico ai Servizi di neuropsichiatria infantile di minori con diagnosi di autismo rispettivamente di 25/10.000 e 20/10.000.
Eziopatogenesi.
Le cause dell’autismo sono a tutt’oggi sconosciute. La natura del disturbo, infatti, coinvolgendo i complessi rapporti mente-cervello, non rende possibile il riferimento al modello sequenziale eziopatogenetico, comunemente adottato nelle discipline mediche: eziologia – anatomia patologica – patogenesi – sintomatologia. 14 Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti Va inoltre considerato che l’autismo, quale sindrome definita in termini esclusivamente comportamentali, si configura come la via finale comune di situazioni patologiche di svariata natura e probabilmente con diversa eziologia. In base alle attuali conoscenze, l’autismo e’ una patologia psichiatrica con un elevato tasso di ereditarietà e con una significativa concordanza nei gemelli monozigoti: il rischio di avere un altro bambino con autismo e’ 20 volte più elevato rispetto alla popolazione generale se si è già avuto un figlio affetto. Nonostante queste prove, non si conosce ancora quale sia il percorso eziopatogenetico che conduce allo sviluppo dei quadri di autismo; la ricerca si e’ orientata maggiormente a indagare il ruolo dei fattori genetici, mentre una relativamente minore attenzione e’ stata posta ai fattori ambientali o sulla interazione gene-ambiente, e si e’ focalizzata, specie negli ultimi anni, sullo studio del cervello, soprattutto attraverso le tecniche di neuroimaging, sia strutturale sia funzionale. I dati finora prodotti dalla ricerca hanno evidenziato una forte eterogeneità e complessità nella eziologia genetica e anche l’identificazione di pathways cellulari o molecolari, possibile grazie alle nuove tecnologie, consente di avanzare solo ipotesi sull’origine del disturbo e nell’insieme non fornisce al momento elementi di certezza sulle cause, che restano sconosciute.
Prognosi.
Il bambino con diagnosi certa di autismo cresce con il suo disturbo, anche se nuove competenze sono acquisite con il tempo. Tali competenze, tuttavia, sono “modellate” da e sul disturbo nucleare e avranno comunque una qualità “autistica”. Ogni intervento deve avere come obiettivo quello di favorire il massimo sviluppo possibile delle diverse competenze compromesse nel disturbo: analogamente a quanto già dimostrato nella riabilitazione di disabilita’ acquisite nell’adulto, dove la tempestività e la specificità dell’intervento sono elementi determinanti, e in sintonia con la prassi della riabilitazione di disabilità neuromotorie del bambino, dove la precocità dell’intervento riabilitativo e’ diventata una buona prassi consolidata, anche gli interventi sugli aspetti funzionali e mentali potrebbero giovarsi di metodologie specifiche, applicate precocemente. Nel complesso la particolare pervasività della triade sintomatologica e l’andamento cronico del quadro patologico determinano condizioni di disabilita’, con gravi limitazioni nelle autonomie e nella vita sociale che persistono anche nell’eta’ adulta. Queste sono le prove che anche l’osservazione clinica naturalistica rende attualmente manifeste: va peraltro ricordato che l’attenzione per questi disturbi e’ notevolmente cresciuta a partire dagli anni novanta e che quindi nei prossimi anni sarà possibile capire se la capacita’ di giungere alla diagnosi più precocemente rispetto al passato e gli interventi abilitativi che si sono conseguentemente sperimentati in varie parti del mondo saranno stati in grado di modificare in maniera significativa e oggettivamente dimostrabile il grave outcome invalidante.
Considerazioni finali.
Considerata la complessità e la gravita’ dei disturbi dello spettro autistico, che coinvolgono proprio le componenti psichiche che guidano lo sviluppo della dimensione relazionale e sociale cosi’ caratteristica della specie umana, e’ necessario che la gestione della patologia tenga conto dei vari elementi che concorrono alla complessità del quadro clinico: e’ auspicabile quindi che interventi specifici, competenze cliniche e interventi abilitativi e di supporto per il paziente e per la sua famiglia siano costruiti su buone prassi, in linea con i principi della prova scientifica. Lo scopo di queste linee guida vuole essere proprio quello di offrire un supporto competente in tal senso. Probabilmente tutto questo non basterà, se non continuerà ad aumentare la consapevolezza di tutti che e’ necessario far crescere anche un contesto sociale umanamente sensibile e disponibile a farsi carico anche di queste particolari forme di disabilità, capace di supportare e sostenere la più ampi a inclusione sociale possibile, pronto a intervenire con soluzioni assistenziali idonee quando le famiglie non sono più in condizioni di sostenere da sole la fatica di supportare la crescita del loro figlio autistico. Una sfida complessa e difficile, ma il grado di civiltà di una società si misura anche dalla sua capacità di investire e di mobilitarsi a favore dei più deboli e dei più svantaggiati tra i suoi componenti, come fin dalla fine del 1500 i versi poetici di John Donne avevano elegantemente evidenziato: Nessun uomo e’ un’isola, completo in se stesso; ogni uomo è un pezzo del continente, una parte del tutto … La morte di qualsiasi uomo mi sminuisce, perché io sono parte dell’umanità. E dunque non chiedere mai per chi suona la campana: essa suona per te.
