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Autismo, ANGSA Umbria tra sensibilizzazione e impegno. A che punto siamo?

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L’associazione fa il punto e lancia il calendario per il 2 aprile, Giornata Mondiale dell’Autismo

ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria sarà anche quest’anno nelle piazze, sul territorio regionale e accanto alle famiglie in occasione del 2 aprile, Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo, grazie ad una serie di eventi e di incontri per un calendario volto alla sensibilizzazione e alla consapevolezza della cittadinanza sul tema.

Insieme all’associazione nazionale, organizzazione nonprofit impegnata da oltre vent’anni nella difesa dei diritti delle persone con autismo, coglie così l’occasione per tracciare le fila a livello legislativo della situazione per una condizione di disabilità così complessa e ancora poco conosciuta, anche nell’ottica della costruzione dell’impegno nei prossimi mesi. Dopo anni di vivo confronto con le istituzioni, si registrano, infatti, progressi importanti a vari livelli. Si pensi all’ottenimento, su scala nazionale, della LINEA GUIDA 21 del 2012, alla Legge per l’autismo n°134 del 2015 e all’inserimento della sindrome in questione nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) datata marzo 2017.

Se guardiamo all’Umbria, sicuramente il passo più importante compiuto nel recente passato è quello che ha visto l’Aula di Palazzo Cesaroni approvare all’unanimità una proposta di risoluzione che impegna la Giunta ad assumere tutte le iniziative necessarie per vincolare le due aziende sanitarie locali all’istituzione delle equipe territoriali per i disturbi dello spettro autistico.

È proprio sulla spinta di quest’ultima delibera che ANGSA Umbria, in una positiva e costante interlocuzione con i tecnici dell’assessorato e con l’assessore Luca Barberini, sensibile e capace nell’accogliere le istanze proposte, ha chiesto di prevedere in tutto il territorio regionale una reale e fattiva operatività delle stesse equipe territoriali, anche interdistrettuali. E’ stata inoltre avanzata la proposta di potenziare il Centro regionale di riferimento per i disturbi dello spettro autistico, estendendo le competenze anche all’adolescenza e all’età adulta; di incrementare le dotazioni d’organico dei servizi dell’età evolutiva e adulta; di rafforzare la rete delle strutture diurne, sia per minori che per adolescenti ed adulti e di quelle residenziali dedicate alle persone con disturbo dello spettro autistico; di promuovere, infine, un sistema di raccolta dati informatizzata al fine di avere adeguati dati epidemiologici, necessari per una programmazione dei servizi proporzionati alle esigenze della popolazione con disturbo dello spettro autistico.

Sull’onda di queste considerazioni, il calendario per il 2 aprile conterrà al suo interno, insieme a momenti ricreativi e conviviali, anche convegni, incontri di riflessione, corsi formativi, ai quali parteciperanno tante istituzioni e realizzato anche grazie al patrocinio di Regione Umbria, Ufficio Scolastico Regionale, Usl 1 e 2 Umbria.

Occasione di confronto sarà il 30 marzo il corso formativo educativo rivolto agli insegnanti e al personale educativo sulla comunicazione aumentativa alternativa e organizzato con il prestigioso Centro Studi Erickson. In serata, seguirà il concerto in Basilica San Francesco di Assisi, con le fantasie d’opera su musiche di Verdi.

Il 4 Aprile, spazio al convegno su Farmacoterapia nello spettro autistico: sarà questa l’occasione per fare il punto su dati epidemiologici, nuove linee di ricerca, comportamento problema, ricorso ai farmaci ed effetti.

Il 6 aprile l’appuntamento è presso Aviosuperficie di Terni “Alvaro Leonardi”, per un evento conviviale e la presentazione del libro di Luciano Savoia, “L’orizzonte degli eventi”.

Si confermano inoltre anche per quest’anno gli appuntamenti con il “Light it up blue”: i principali monumenti delle città italiane si coloreranno di blu, colore simbolo dell’autismo. Si terrà inoltre il “Piediblus”, in collaborazione con l’Usl Umbria 1 e 2, che coinvolgerà diverse linee di camminatori. Cittadini e amanti delle passeggiate cammineranno tutte le sere per le vie delle città umbre portando dei palloncini blu in mano, fermandosi durante il percorso per riflettere sulla problematica.

La sensibilizzazione nei confronti dell’autismo entrerà anche quest’anno all’interno delle scuole di tutta l’Umbria: durante la settimana del 2 aprile, infatti, gli istituti saranno invitati a dedicare una parte della didattica a riflessioni e confronto sui temi dell’autismo. A supporto ANGSA Umbria invierà materiale informativo insieme a dei palloncini blu da poter appendere all’interno dell’edificio scolastico come simbolico messaggio di adesione alla giornata.

 

Per i dettagli dei singoli eventi potete consultare la pagina Facebook di Angsa Umbria Onlus, a questo link: www.facebook.com/angsaumbria

Umbria, ricostituito Osservatorio Regionale sulla condizione delle persone con disabilità

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“L’istituzione dell’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità testimonia l’impegno forte della Regione Umbria per favorire un’inclusione sociale reale, anche attraverso una legge regionale per la vita indipendente“: così l’assessore regionale alla Salute, Coesione sociale e Welfare, Luca Barberini, ha annunciato lo scorso 20 febbraio a Perugia nel corso di una conferenza stampa,  la ricostituzione dell’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità. All’incontro è intervenuto il presidente dell’Osservatorio, Raffaele Goretti, il dottor Mauro Zampolini, referente per l’Usl Umbria. Erano presenti in rappresentanza di Anci Umbria, la vicesindaco di Terni, Francesca Malafoglia, l’assessore del Comune di Perugia, Edi Cicchi, Luciana Rossetti, in rappresentanza della Federazione tra le Associazioni Nazionali Disabili (FAND).

“Abbiamo intrapreso una strada che punta sempre di più ad abbattere le barriere non solo fisiche, ma anche culturali per favorire l’integrazione reale nella nostra società – ha detto l’assessore Barberini – Il lavoro dell’Osservatorio che si è ricostituito, porta un contributo fondamentale grazie ai risultati conseguiti sinora con uno stretto lavoro di squadra. In Italia si stimano almeno 3 milioni di abitanti con disabilità, in Umbria il 5 per cento della popolazione-  la maggioranza sono over 65  – ha disabilità. Il dato non stupisce se teniamo presente il fatto che la Regione Umbria ha un elevato indice di vecchiaia”.

“Vogliamo mettere in campo nuove azioni per il superamento dell’emarginazione delle persone con disabilità fisica e psichica  – ha aggiunto l’assessore – attraverso un lavoro integrato che coinvolga oltre all’Osservatorio, le Aziende sanitarie, i Comuni e le Associazioni, per arrivare nel corso della legislatura ad elaborare una proposta di legge sulla vita indipendente”.

Concludendo Barberini ha ricordato che la Regione ha riservato attenzione alle persone con disabilità residenti nelle zone colpite dal sisma, non solo per quanto riguarda i servizi, ma anche per la predisposizione dei moduli abitativi che dovranno avere i giusti requisiti. A tal fine è stato avviato un monitoraggio per rilevare i bisogni.

Il presidente Raffaele Goretti, ha sottolineato che l’Osservatorio è operativo a partire dal 2013 ed è composto oltre che dal presidente delegato dalla Presidenza della Regione Umbria, da un rappresentante dell’UPI Umbria, dell’ANCI Umbria, della FISH Umbria, della FAND Umbria, del Terzo settore e delle Aziende Usl Umbria. Il percorso è stato inoltre avviato nel 2012 e, ha ricordato Goretti, che è l’unico Osservatorio Regionale funzionante in Umbria sulla falsa riga di quello nazionale (istituito nel 2009 a seguito della L. n. 18/2009). Le attività svolte dall’Osservatorio in Umbria sono state rese pubbliche nel novembre 2015 con il Programma di Azione 2016/2018. Ci sono, all’interno dell’Osservatorio, vari componenti (9 nominati dal Presidente della Giunta) la Rappresentanza dell’A.N.C.I. (Vicesindaco di Terni), Rappresentate delle Aziende Asl Mauro Zampolini, e 5 Rappresentanti delle maggiori Associazioni che sono FISH e FAND, un Rappresentante del terzo settore, Tiziana Giacucchi, mentre Goretti è Presidente. Il gruppo, dopo due anni, ha messo in evidenza una serie di dati per la Programmazione Regionale. I dati sulla disabilità sono i seguenti: i 2/3 delle persone con disabilità in Umbria è ultra 65enne (sia grave che gravissima) ed 1|3 è di età compresa da 0 a 64 anni. In Italia inoltre si stimano circa 3.000.000 persone con disabilità: in Umbria, la percentuale si aggira intorno a più del 5%. Non stupisce dunque il dato che i 2/3 siano sopra i 65 anni, dato l’alto tasso di persone anziane in Umbria.

L’Osservatorio è nato per adempiere, insieme agli uffici comunale ed ai dati Istat, alla Convenzione Onu. L’obbiettivo è cercare la stesura di una Legge per la vita indipendente.

“In questi anni – ha riferito – l’impegno è stato rivolto a garantire l’affermazione dei principi sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti della persone con disabilità, oltre che alla promozione dell’integrazione anche attraverso l’avvio di tre gruppi di lavoro sulle tematiche dell’autonomia, istruzione, formazione e lavoro, accessibilità nella prospettiva dell’universal design. Tra gli obiettivi della nuova programmazione c’è quello di uniformare tutti i dati relativi alle persone con disabilità sia quantitativi che qualitativi, nonché programmare azioni concrete con gli enti locali anche sul fronte dell’informazione e della formazione“.

“I dati raccolti grazie all’Osservatorio sono preziosi –  ha detto il dottor Zampolini – anche alla luce della pianificazione delle risorse per la non autosufficienza. La scheda per la rilevazione dei dati è organizzata in modo da poter rilevare anche le esigenze, le difficoltà e le aspirazione delle persone intervistate per capire i percorsi individuali e predisporre le giuste risposte”.