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Il 18 Febbraio è la Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger

Proponiamo un articolo pubblicato su Il Messaggero.it a firma di Leonardo Jattarelli, dal titolo “Tra i sintomi, la difficoltà a comunicare e l’ansia”. L’articolo è comparso in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger.

«Un pizzico di autismo è necessario per il successo nelle arti e nelle scienze» diceva il pediatra austriaco Hans Asperger (1906-1980). Sebbene sia stata una neurologa russa a scrivere il primo resoconto del profilo che oggi si chiama Sindrome di Asperger fu lui a dedicare le sue ricerche a questa malattia.
Il 18 febbraio è la Giornata mondiale (www.asperger.it) perché in questo giorno è nato il professore. La sindrome di Asperger è una forma di autismo che compromette le capacità comunicative e di socializzazione di un individuo, al punto da isolarlo dal resto della comunità.
Le cause scatenanti sono incerte, tuttavia i ricercatori ritengono che all’origine della malattia possa esservi una mutazione genetica.
Le difficoltà comunicative non sono gli unici segni della sindrome. I malati si distinguono anche per dei comportamenti fatti di gesti ripetitivi e stereotipati.
La malattia condivide con l’autismo alcune caratteristiche: difficile interazione sociale, problemi di comunicazione, iperattività ansia, depressione. Le prime manifestazioni compaiono durante l’infanzia, attorno ai 2-3 anni, ma è quando il paziente comincia la scuola che, generalmente, si diagnostica la malattia. È a contatto con le altre persone, che si palesano i sintomi come, per esempio, le difficoltà nel socializzare o nel dialogare con gli altri. Non esiste una cura specifica, ma solo dei programmi terapeutici volti a migliorare quelli che sono i sintomi principali della malattia.

IL LIBRO.
Ripeteva spesso buffe espressioni facciali, aveva bisogno costantemente di muovere mani e piedi, possedeva un udito sensibilissimo e spesso faceva pipì mentre componeva perché eccessivamente emozionato. Che sarebbe poi diventato quel genio incontrastato della musica di nome Wolfgang Amadeus Mozart, lui all’epoca non poteva immaginarlo ma la sua follia era di buon auspicio; un potentissimo, enorme volano per arrivare all’Assoluto delle note. E, all’epoca, il giovanissimo Amadeus non era ovviamente in grado di classificare come malattia quei costanti comportamenti sopra le righe: «Studiando la corrispondenza intercorsa tra il musicista e la sua famiglia, gli storici hanno condiviso l’opinione che Mozart, durante i momenti di noia, saltava sui tavoli e sulle sedie…Non era in grado di proseguire una conversazione su temi astratti e si comportava in modo scorretto e sconsiderato con cambiamenti frequenti dell’umore. Le sue lettere indicano la presenza di ecolalia, peculiare modo di comunicare dell’autismo». Eccoci così arrivati al punto: il virgolettato è infatti tratto dalla prefazione di Paolo Cornaglia Ferraris all’interessante libro dal titolo Sei personaggi in cerca di autismi (edizioni Lswr) firmato da sei autori colpitida Asperger che, a loro volta, raccontano storie di grandi personaggi affetti dalla stessa sindrome. Il volume, che uscirà in libreria il 18 in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger, è firmato da Cornaglia Ferraris (medico specializzato in emato-oncologia); Giorgio Gazzolo (medico che ha lavorato in equipe psicopedagogiche); Nicola Gomirato (compositore ed esecutore polistrumentista); Luca Pani (psichiatra); Claudio Ughetto (scrittore); Enrico Valtellina (si occupa di Disability Studies) e David Vagni (Ricercatore del Cnr-Isasi di Messina).

LE FORME.
Prima che, nel 44, fossero descritte per la prima volta le varie forme di autismo, le cosiddette deviazioni comportamentali non erano affare della medicina.
Dunque chi avrebbe potuto immaginare che Lewis Carroll, l’autore di Alice nel Paese delle Meraviglie, sarebbe rientrato nella lista Asperger stilata dal professor Michael Fitzgerald del Trinity College di Dublino? Oggi la diagnosi è apparentemente più semplice e chi ne parla è conscio di essere affetto da Sindrome di Asperger; l’attrice Daryl Hannah racconta il suo inferno ad Hollywood: «Non ho mai partecipato ad un talk show, non mi sono mai recata a ritirare premi» confessa «e andare agli Academy Awards è stato molto doloroso…Ero così socialmente scomoda che alla fine mi sono ritrovata in una blacklist».

COMUNICAZIONE.
Un’altra attrice, Helena Bonham Carter, moglie del regista Tim Burton, descrive dettagliatamente nel libro le stranezze del marito colpito dalla Sindrome e così si potrebbe andare avanti citando Andy Warhol e Isaac Netwon, Charles Darwin («Non comunicava mai faccia a faccia, evitava il più possibile l’interazione con la gente») e il terzo presidente Usa Thomas Jefferson («Indossava pantofole per gli incontri importanti tenendo sempre un uccello finto sulla spalla che aveva il potere di mantenerlo calmo durante le interazioni sociali») fino a Michelangelo Buonarroti.
Se poi ci si sofferma sulle righe che riguardano il grande pianista Glenn Gould, la curiosità si mischia allo stupore. Gould nella sua vita «ha rilasciato moltissime interviste sia radiofoniche che televisive per lo più effettuate…da se stesso a se stesso. La sera si isolava in una delle sue stanze e si metteva a scrivere testi tra i più disparati e li faceva diventare documentari televisivi, ovviamente condotti o interpretati da lui».

CAPITOLO.
Un capitolo denso di appunti privati e storiografici riguarda la scrittrice e filosofa Simone Weil: Bataille la descriveva «gigantesca e repulsiva insieme» e le sue allieve parlavano di una donna «così strana! Da principio ne ridevamo: vestita male, i gesti goffi». Durante il periodo in cui lei, figlia di una famiglia ebrea borghese, scelse deliberatamente di lavorare in fabbrica, era minata da continue emicranie e appuntava tutto ciò che faceva su un piccolo quaderno. Quando, nell’agosto del 35, in gita con i genitori in Spagna, assiste ad una straziante processione religiosa, Simone si identifica a tal punto con quel dolore da decidere di aderire al cristianesimo in quanto «schiava».
Dunque, fino a che punto l’imperfezione può condurre alla assoluta genialità? Lui ha iniziato a parlare dopi i tre anni, non sapeva distinguere la destra dalla sinistra, è stato riformato alla Leva per problemi psichiatrici, «aveva scritto un protocollo per parlare con le ragazze». Lui, colpito da Asperger, diventerà Richard Feynman, Premio Nobel per la Fisica nel 65 per l’elaborazione dell’elettrodinamica quantistica.

2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo | Comunicato congiunto

ANGSA, insieme a GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH da molti anni è impegnata nella difesa dei diritti delle persone con autismo. E dopo anni di serrato confronto con le istituzioni, grossi passi in avanti sono stati fatti se si pensa all’ottenimento della Linea Guida 21 del 2012, alla Legge per l’autismo 134 del 2015 e (finalmente) con l’inserimento dell’autismo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel marzo 2017.Le istituzioni a livello legislativo hanno fatto il loro dovere, e le ringraziamo sinceramente.

Possiamo dire finalmente che oggi anche per le persone con autismo il diritto ad una vera presa in carico e ad una vera integrazione sociale è stato raggiunto? No! Purtroppo quello che abbiamo ottenuto è ancora solo sulla carta. Troppo lento e complesso il cambiamento che deve ancora avvenire.  La nostra strada è ancora tutta in salita. Il cambio culturale che deve avvenire nella Sanità, nelle Politiche Sociali, nella Scuola e nelle Comunità è un processo molto lento, e sono ancora tante (troppe!) le famiglie che non riescono a dare risposte dignitose e di qualità ai loro bambini, adolescenti e adulti con autismo.

A fronte di diagnosi che per fortuna ora (ma non sempre) riusciamo ad ottenere in tempi più rapidi rispetto al passato, esistono comunque divergenze nella proposta del progetto educativo che non tiene conto delle indicazioni della Linea Guida 21. Pochissime ASL possono offrire interventi abilitativi appropriati, intensivi e precoci. Non succede ancora che all’interno della scuola i nostri bambini e ragazzi abbiano al loro fianco insegnanti preparati e questo crea grosse difficoltà di apprendimento e adattamento. Ed è un problema reale quando al termine del percorso scolastico non sappiamo come riempire le giornate vuote dei nostri figli. Mancano servizi competenti, attrezzati, rispettosi dei diritti umani e motivati a rispondere alle necessità degli adulti con autismo, accompagnandoli in un percorso d’inclusione e partecipazione verso una vita piena e soddisfacente come quella di chiunque altro. Il rischio grande è che certi percorsi di autonomia faticosamente raggiunti vadano persi senza il sostegno necessario a prevenire la violazione dei loro diritti e delle libertà fondamentali di cittadini con il rischio di sopperire con l’uso dei farmaci per “calmare” chi non riesce ad esprimere il proprio disagio se non con comportamenti problematici!

Come non ricordare che ancora oggi la psichiatria fatica a riconoscere nell’autismo una disabilità di cui farsi carico! Anche i nostri figli diventano adulti ma manca quel passaggio di consegne a chi dovrebbe proseguire l’attuazione del loro progetto di vita. Si resta orfani di riferimenti certi, lasciando solo alle Politiche Sociali il compito di dare risposte che spesso sono condizionate dai magri bilanci degli enti locali.

Ancora oggi, a 10 anni dalla istituzione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo il 2 aprile, il cammino verso l’uguaglianza e la pari opportunità per i cittadini con autismo è ancora all’inizio, e dobbiamo tutti esserne consapevoli.

ANGSA, unendo le proprie forze insieme al GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH continuerà a portare alla ribalta i bisogni di questi bambini, adolescenti e adulti, che, come tutti, e nella loro unicità, possano avere il diritto ad una vita serena e dignitosa. e chiedono alle altre associazioni di unire le loro forze per superare quella frammentazione che danneggia prima di tutto le persone con autismo!

APPELLO: Campagna raccolta fondi FIA.

Si ricorda la necessità di fare ricerca in ambito psicopedagogico e sanitario, per superare i ritardi nella conoscenza delle cause e degli interventi efficaci sull’autismo. La Fondazione Italiana Autismo che si sta impegnando per la ricerca e per la diffusione delle buone pratiche sull’autismo, è nata su iniziativa delle associazioni e in collaborazione con il MIUR con questo scopo.

E’ in atto dal 27 marzo fino all’ 8 maggio una raccolta di fondi mediante SMS al numero 45541, per il valore di 2 euro, e da telefono fisso del valore di 5 euro in favore della Fondazione Italiana per l’Autismo (FIA: www.fondazione-autismo.it)

18 febbraio | Giornata mondiale della Sindrome di Asperger

Il 18 febbraio è la Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger. Una ricorrenza importante che anche Angsa Umbria Onlus vuole ricordare e che è anche l’anniversario della nascita di Hans Asperger (Vienna, 18 febbraio 1906 – Vienna, 21 ottobre 1980), un medico austriaco, pediatra.

Asperger morì prima che il suo modello di comportamento fosse  riconosciuto: i suoi scritti erano infatti in lingua tedesca, dunque poco tradotti. La prima persona ad usare il termine “sindrome di Asperger”, è stato la ricercatrice britannica Lorna Wing. Dai primi anni 1990, le sue scoperte hanno iniziato a guadagnare l’attenzione del mondo scientifico, e oggi, la sindrome di Asperger è riconosciuta come una diagnosi in molti paesi del mondo.

Il dottor Asperger descrisse ciò che poi è stata definita sindrome come un insieme di problemi legati alla comunicazione verbale e non verbale, in particolare per quanto riguarda il linguaggio e le abilità nella conversazione. Ciò che cambia dunque, nei soggetti affetti da questa sindrome, è il tono, il volume, il ritmo, il controllo delle emozioni e la tendenza a razionalizzare i sentimenti.

La sindrome di Asperger – come ha avuto modo di precisare il Paolo Cornaglia Ferraris​, pediatra e direttore della collana “Io sento diverso” che dà voce al mondo “Aspie”- viene riconosciuta dopo i tre anni di età. E i bambini che ne sono affetti, pur mostrando caratteri autistici, conservano una buona intelligenza e hanno un buon linguaggio. Inoltre, sono diverse la goffaggine e la difficoltà al movimento fine delle dita della mano, segnali spesso non presenti nei bambini con autismo ad alto funzionamento”.

Quella di Asperger è una sindrome apparentemente molto più comune dell’autismo. “Se l’autismo riguarda 4 bambini su 10.000, la sindrome di Asperger può raggiungere 25 soggetti su 10.000″, precisa ancora il dottor Ferraris.

Un ritratto della sindrome di Asperger è stato ripreso dal libro “La solitudine dei numeri primi“, il primo libro di Paolo Giordano. Anche il cinema è pieno di spunti che narrano la sindrome: Adam, Oskar di “Molto incredibilmente vicino”, Ben-X, Bones, Lisbeth sono solo alcuni degli esempi che il grande schermo ha voluto rappresentare su pellicolo. E poi c’è un altro scienziato, questa volta storico: è Alan Turing, ritratto in The Imitation Game. Il suo contributo alla criptografia ha permesso di salvare milioni di vite durante la seconda guerra mondiale.

(Foto Edizioni Asperger)