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Asdeu, un progetto europeo sulle persone adulte con autismo

È decisamente importante l’avvio di un progetto europeo ad ampio respiro, voluto per fornire una migliore comprensione dei diversi tipi di servizi di assistenza e cura disponibili oggi in Europa per gli adulti nello spettro autistico.
Come viene infatti sottolineato dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità), che si sta rendendo promotore dell’iniziativa per il nostro Paese, «le conoscenze relative ai servizi di assistenza e cura per adulti con autismo e alle capacità della comunità di provvedere a loro sono molto limitate sia nell’Unione Europea che a livello internazionale».

Come base di partenza, quindi, per cercare di ovviare a tale carenza di informazioni, il Progetto ASDEU (Autism Spectrum Disorders in the European Union) – questo il nome dell’iniziativa – ha elaborato innanzitutto un questionario (rigorosamente anonimo), rivolto a tre diverse fasce di destinatari: alle persone adulte con autismo, che potranno in tal modo condividere la loro esperienza personale sui servizi di assistenza e cura per gli adulti; ai membri delle loro famiglie o a persone che se ne prendano cura; ai professionisti che lavorano in genere nell’area dei servizi per gli adulti, inclusi ovviamente i servizi per adulti con autismo.
Si tratta dunque di un numero assai cospicuo di interlocutori potenzialmente coinvolti a vario titolo nell’indagine, e la collaborazione di tutti sarà particolarmente importante, come ricorda Benedetta Demartis, presidente dell’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), «poiché i risultati – dichiara – verranno utilizzati per preparare un report sulle persone adulte nello spettro autistico da consegnare al Ministero della Salute, consentendo così di porne in piena luce i reali bisogni». (S.B. notizia da Superando.it).

ASDEU, è online il questionario sui costi dello spettro autistico in Italia

E’ online il questionario sui costi dello spettro autistico in Italia, inserito sulla piattaforma europea ASDEU (Autism Spectrum Disorders in the European Union). Il progetto ASDEU accetta il contributo da parte di tutti coloro che sono interessati all’autismo. Il questionario dedicato “all’indagine speciale” consente ai professionisti, individui con autismo e alle loro famiglie/caregivers di collegarsi direttamente alle indagini di ASDEU per raccogliere informazioni cruciali sull’autismo.

Condividendo la vostra esperienza, potrete aiutare ASDEU a migliorare la conoscenza sui disturbi dello spettro autistico (ASD) in Europa accelerando lo sviluppo di servizi e interventi più efficaci per le persone con autismo e le loro famiglie. Al momento tutte le indagini sono disponibili in inglese, spagnolo e italiano (alcune sono disponibili anche in Tedesco, Portoghese e Danese). Le indagini saranno tradotte in altre lingue europee incluso il polacco, francese, islandese e rumeno. Quando le traduzioni saranno complete verrà pubblicato un annuncio sul sito web di ASDEU.

Uno dei questionari disponibili è quello sullo “Studio su Prevalenza e costi“. In genere, gli studi mirati a stimare la prevalenza dell’autismo (come quello che sta attualmente conducendo l’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico in Italia), sono sempre seguiti da un ambito di ricerca finalizzato a conoscere i costi associati alla diagnosi di autismo. Completando questa indagine potrete aiutare la ricerca a stimare questi costi.

Chi può rispondere? Potete rispondere a questa indagine se siete persone affette dallo spettro autistico o se siete genitori o persone che si prendono cura di qualcuno. Il questionario raccoglie le informazioni da persone nello spettro autistico di tutte le età sull’accesso ai servizi educativi, all’assistenza sanitaria, ai servizi sociali e ad altri servizi correlati all’autismo. Potrete compilare il questionario se è una persona nello spettro autistico, un genitore o l’assistente/caregiver di una persona nello spettro a cui ha dato il consenso per rispondere al suo posto. Alla fine del questionario c’è una sezione con domande specifiche per i genitori, i familiari o gli assistenti/caregivers.

Il questionario è anonimo e sono necessari circa 20-30 minuti per completarlo. Potrete salvare le vostre risposte e continuare in qualsiasi momento. Le domande contrassegnate con un asterisco (*) sono obbligatorie.

Compila l’indagine a questo link: http://asdeu.limequery.com/571415/lang/it/newtest/Y

Potete trovare maggiori informazioni sui progressi dei diversi studi di prevalenza in Europa sul sito web ASDEU (http://asdeu.eu/updates/)​