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Il mio dono | Anche quest’anno Angsa partecipa alla campagna UniCredit

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Anche quest’anno, Angsa Umbria Onlus partecipa alla campagna di Unicredit “Il mio dono”.

UniCredit rinnova il suo impegno solidale con l’iniziativa “Fai un dono, lascia il segno”, nuovo appuntamento del progetto “1 voto, 200.000 aiuti concreti”, per donare 200.000€ da distribuire tra le Organizzazioni Non Profit iscritte a ilMioDono che raggiungeranno le condizioni minime previste dalle Modalità di Partecipazione per la ripartizione della donazione UniCredit.

Come partecipare, dal 01 Dicembre 2017 al 22 Gennaio 2018

Vai sulla pagina di Angsa Umbria. Hai 2 opzioni per votare:

  • «via Social» utilizzando il tuo account social Facebook, Twitter o Google Plus > effettua il login e conferma il voto con un click.
  • «via Email» inserendo nome, cognome e il tuo indirizzo di posta elettronica > per confermare il voto, verifica la tua email e clicca sul link dedicato.

Dopo aver votato per Angsa Umbria, hai l’opportunità di aggiungere anche una donazione da almeno 10€ per moltiplicare di 6 volte il valore del tuo voto.

Puoi effettuare una donazione senza commissioni se scegli di donare:

  • tramite questo sito con la tua carta di credito (modalità Pagonline Carte);
  • tramite questo sito addebitando il tuo conto corrente UniCredit (modalità Pagonline);
  • disponendo un bonifico presso una delle oltre 3.000 filiali UniCredit sparse sul territorio.

Non dimenticare di raccontare a tutti i tuoi amici di questa iniziativa benefica.

Convegno ANGSA Bologna, “Autismo, non solo bambini” | L’intervento dall’Umbria

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Durante il convegno organizzato da Angsa Bologna, anche la presidente di Angsa Umbria, Paola Carnevali Valentini, ha preso parola per parlare di autismo, concentrandosi in particolare sull’esperienza del centro diurno La Semente, a Limiti di Spello, dove vengono accolti adulti con o senza disabilità intellettiva, senza limiti di gravità. Un team di operatori formati e motivati tiene impegnati gli utenti con attività che li preparano al lavoro agricolo, utilizzando tutto il tempo necessario.
Quando le abilità acquisite sono spendibili nel lavoro produttivo, essi diventano dei veri lavoratori con regolare busta paga e vengono trasferiti o nella fattoria sociale annessa alla semente o in aziende agricole del territorio.

La relazione di ANGSA Umbria si può ascoltare al link:

  https://www.youtube.com/watch?v=c6LZjs2B_ow&t=8s

Il lavoro

Francesco Crisafulli e Ingrid Bonsi hanno parlato, a loro volta, di lavoro. Se il lavoro non é l’unico elemento costitutivo dell’adultitá, esso ne é comunque uno dei principali. Il lavoro dà la soddisfazione di vederne il risultato a prodotto finito, rende possibile l’incontro con altre persone con le quali possono nascere belle amicizie, dà un ritmo alla giornata e aumenta l’autostima, oltre naturalmente alla soddisfazione dello stipendio alla fine del mese.
Se questo è valido per tutti, lo è molto di più per chi ha poche risorse. Chi infatti ha cultura, interessi, amici, fantasia e soldi, sa benissimo come passare piacevolmente il tempo anche senza lavorare, ma questo non vale per chi non ha queste fortunate caratteristiche.
Se lo spettro dell’autismo é molto ampio, anche l’offerta di lavoro deve essere ampia e variegata.

Francesco Crisafulli e Ingrid Bonsi hanno presentato un’esperienza di collaborazione tra l’ASL e un’azienda privata per l’inserimento lavorativo di persone con autismo ad alto funzionamento. Si tratta di lavoro nell’ambito dell’informatica.
Siamo ancora nella fase dell’apprendistato, ma un apprendistato pensato appositamente per queste persone con le loro peculiarissime esigenze. La formazione avviene in azienda con il supporto degli educatori dell’ASL. Si tratta di un’esperienza del tutto nuova e noi facciamo il tifo perché tutti gli apprendisti dopo il periodo di formazione vengano assunti.
Questo lo impareremo in un prossimo evento. Intanto ascoltiamo Francesco Crisafulli e Ingrid Bonsi al link:

https://www.youtube.com/watch?v=5MKXgEmgrOA&t=5s 

Infine a questo link trovate le slide della loro presentazione:

http://www.autismo33.it/autismo_edu/14_ott_2017_non_solo_bambini/crisafulli.pdf

Alunni con disabilita’: quali documenti stilare all’inizio dell’anno scolastico?

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Riceviamo e pubblichiamo da Disabili.com

I documenti da stilare all’inizio dell’anno scolastico per gli alunni con disabilità, differenze, contenuti e tempistiche di PDF e PEI.

ROMA. A un mese dall’inizio delle attività scolastiche molte famiglie si chiedono quali siano i tempi per la stesura dei documenti che consentono di formalizzare la predisposizione dei percorsi individualizzati per i loro figli. Ricordiamo quindi quali sono gli strumenti di lavoro essenziali.

In attesa dell’entrata in vigore delle disposizioni contenute nel D. Lgs. n. 66/17, per quest’anno scolastico i documenti richiesti sono quelli indicati dalle norme di riferimento precedenti. Si devono quindi seguire le indicazioni contenute fondamentalmente nella L. 104/92, nel DPR del 24/02/94 e nel DPCM n. 185/06. In essi si prevede che dopo gli accertamenti e la redazione della Diagnosi Funzionale si proceda con la consegna della documentazione a scuola. A tali attività fa seguito la stesura del Profilo Dinamico Funzionale (PDF) e del Piano Educativo Individualizzato (PEI)

In quale parte dell’anno scolastico bisogna stilare questi ultimi due documenti? Chi partecipa alla stesura?
Il citato DPR del 24/02/94 (articoli 4 e 5) fornisce indicazioni molto dettagliate su entrambi i documenti. Il PDF precede il PEI, in quanto indica il prevedibile livello di sviluppo che l’alunno in situazione di handicap dimostra di possedere nei tempi brevi (sei mesi) e nei tempi medi (due anni) … Viene redatto dall’unità multidisciplinare (medico specialista, neuropsichiatria infantile, terapista della riabilitazione, operatori sociali), dai docenti curriculari e dagli insegnanti specializzati della scuola … Con la collaborazione dei familiari dell’alunno … E’ aggiornato a conclusione della scuola materna, della scuola elementare, della scuola media e durante il corso di istruzione secondaria superiore. Il PDF, quindi, è un documento che dev’essere stilato alla consegna della documentazione attestante la disabilità, dopo un primo periodo di inserimento scolastico – e, dunque, per i nuovi casi, in questo periodo. Dev’essere poi aggiornato in uscita, cioè alla fine di un grado scolastico e non all’inizio del successivo. Sono inoltre previsti bilanci periodici intermedi, diagnostici e prognostici.

Nello stesso DPR leggiamo che il PEI è il documento nel quale vengono descritti gli interventi integrati ed equilibrati tra di loro, predisposti per l’alunno in situazione di handicap, in un determinato periodo di tempo ai fini della realizzazione del diritto all’educazione e all’istruzione … E’ redatto congiuntamente dagli operatori sanitari individuati dalla USL e/o USSL e dal personale insegnante curriculare e di sostegno della scuola e, ove presente, con la partecipazione dell’insegnante operatore psico-pedagogico, in collaborazione con i genitori o gli esercenti la potestà parentale dell’alunno … I soggetti propongono, ciascuno in base alla propria esperienza pedagogica, medico-scientifica e di contatto e sulla base dei dati derivanti dalla diagnosi funzionale e dal profilo dinamico funzionale … Gli interventi finalizzati alla piena realizzazione del diritto all’educazione, all’istruzione ed integrazione scolastica dell’alunno in situazione di handicap. PEI, dunque, è un documento di lavoro annuale, che viene redatto dopo la stesura del PDF e sempre all’inizio dell’anno scolastico. Nello stesso DPR si fa riferimento a verifiche trimestrali: entro ottobre-novembre, entro febbraio-marzo, entro maggio-giugno. Sono previste anche verifiche straordinarie, su richiesta di uno o più soggetti coinvolti nella stesura, ad esempio al subentrare di nuove difficoltà o problematiche. In molte scuole è prassi prevedere solo due verifiche, entro ottobre/novembre e a fine anno. E’ doveroso ricordare che il DPCM n. 185/06 prevede la stesura del PDF e del PEI entro il 30 luglio dell’anno scolastico precedente, per gli effetti di una precedente norma che anticipava le assunzioni dei docenti a fine luglio. Tale disposizione è stata poco applicata per la difficoltà evidente di anticipare il PEI, che è un piano di lavoro annuale, alla fine dell’anno scolastico precedente. In alcuni territori sono state previste bozze da confermare o aggiornare all’inizio dell’anno scolastico.

Nella stesura di entrambi i documenti e del PEI in particolare è centrale la sinergia tra i vari operatori coinvolti ed è centrale il ruolo della famiglia. Il ruolo, le indicazioni ed i suggerimenti di ciascun attore coinvolto devono essere orientati ad armonizzare in massimo grado gli interventi di cui necessita l’alunno ai fini della sua inclusione scolastica. Si auspica grande collaborazione.

Un corso su sessualità e disturbi del neurosviluppo

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Si terrà a Roma i prossimi 23 e 24 settembre il corso organizzato dal Centro Scientifico di Neuropsichiatra AITA, rivolto a psicologi, educatori, pedagogisti, medici e genitori. Nato con l’obiettivo di fornire una serie di informazioni teoriche e strumenti di applicazione pratici, per la gestione della sessualità in bambini e adolescenti con disturbi del neurosviluppo, e in particolare con disabilità intellettiva e disturbo dello spettro autistico, vedrà la partecipazione anche di due degli operatori di Angsa Umbria Onlus, di cui uno dal centro diurno per giovani e adulti La Semente di Limiti di Spello e uno dal Centro Up, il centro dedicato a bambini e adolescenti autistici.

Il corso, intitolato Gestione della sessualità nei disturbi del neurosviluppo, viene presentato così dal Centro Scientifico di Neuropsichiatria AITA: “la sessualità rappresenta un ambito essenziale della salute dell’essere umano e sempre maggiore attenzione viene rivolta allo sviluppo sessuale e affettivo delle persone con disabilità. Infatti, è stato dimostrato che le persone con disabilità presentano comportamenti sessuali in misura paragonabile ai coetanei ‘a sviluppo tipico’ e che tali comportamenti si manifestano nella stessa fase di sviluppo. Tuttavia, ragazzi e ragazze con disturbi del neurosviluppo – in particolare disabilità intellettiva e disturbo dello spettro autistico – possono presentare problematiche legate al proprio sviluppo affettivo e sessuale, manifestando comportamenti disfunzionali, interazioni sociali inadeguate. In tal modo sono esposti a maggiori rischi per vissuti di abuso psicologico e fisico. Tali problematiche sono spesso difficili da affrontare, sia per la famiglia che per gli operatori specializzati. Infatti, in àmbito formativo scarsa attenzione è stata rivolta alla promozione di un sano sviluppo sessuale, alla prevenzione di eventuali vissuti di abuso e strumentalizzazione e alla gestione dei problemi comportamentali legati alla sessualità nelle persone con disturbi del neurosviluppo“.
L’obiettivo dell’iniziativa è quello di fornire informazioni teoriche e strumenti di applicazione pratici per la gestione della sessualità in bambini e adolescenti con disturbi del neurosviluppo.
Docenti del corso saranno il neuropsichiatra infantile Luigi Mazzone, le psicologhe Laura Maria Fatta e Giulia Giovagnoli.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: info@centroaita.it.

Asdeu, un progetto europeo sulle persone adulte con autismo

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È decisamente importante l’avvio di un progetto europeo ad ampio respiro, voluto per fornire una migliore comprensione dei diversi tipi di servizi di assistenza e cura disponibili oggi in Europa per gli adulti nello spettro autistico.
Come viene infatti sottolineato dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità), che si sta rendendo promotore dell’iniziativa per il nostro Paese, «le conoscenze relative ai servizi di assistenza e cura per adulti con autismo e alle capacità della comunità di provvedere a loro sono molto limitate sia nell’Unione Europea che a livello internazionale».

Come base di partenza, quindi, per cercare di ovviare a tale carenza di informazioni, il Progetto ASDEU (Autism Spectrum Disorders in the European Union) – questo il nome dell’iniziativa – ha elaborato innanzitutto un questionario (rigorosamente anonimo), rivolto a tre diverse fasce di destinatari: alle persone adulte con autismo, che potranno in tal modo condividere la loro esperienza personale sui servizi di assistenza e cura per gli adulti; ai membri delle loro famiglie o a persone che se ne prendano cura; ai professionisti che lavorano in genere nell’area dei servizi per gli adulti, inclusi ovviamente i servizi per adulti con autismo.
Si tratta dunque di un numero assai cospicuo di interlocutori potenzialmente coinvolti a vario titolo nell’indagine, e la collaborazione di tutti sarà particolarmente importante, come ricorda Benedetta Demartis, presidente dell’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), «poiché i risultati – dichiara – verranno utilizzati per preparare un report sulle persone adulte nello spettro autistico da consegnare al Ministero della Salute, consentendo così di porne in piena luce i reali bisogni». (S.B. notizia da Superando.it).

“Il territorio oltre i luoghi di cura” | All’Unipg un convegno per parlare anche di autismo

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Si terrà lunedì 19 giugno, nell’Aula 1 del Dipartimento di Scienze politiche dell’Università di Perugia, il convegno sul tema: “Il territorio oltre i luoghi di cura” – Modelli di cura e disagio psico-sociale tra pubblico e privato. Anche Angsa Umbria Onlus sarà presente con un suo relatore per raccontare l’esperienza maturata negli ultimi anni con i giovani adulti del centro diurno semiresidenziale ‘La Semente’, a Limiti di Spello.

I lavori apriranno alle 9, con i saluti del Magnifico Rettore, Franco Moriconi, del Direttore del Dipartimento di Scienze politiche, Ambrogio Santambrogio e dell’Assessore alla Sanità Regione Umbria, Luca Barberini. A seguire le relazioni con il primo intervento della prof. Fiorella Giacalone, coordinatrice del Corso di Servizio sociale e politiche sociali, su “Uno sguardo sul Welfare di comunità: prime riflessioni sulla ricerca. Il punto di vista dell’antropologia”. Il programma, che prevede numerosi interventi e proiezioni di video, continuerà per l’intera giornata.

Il Convegno affronta alcune tematiche attuali che riguardano il rapporto tra istituzioni sanitarie e cooperative sociali nella presa in carico e cura del disagio psico-sociale. La Salute Mentale, richiede, oltre all’impegno dei Dipartimenti di Salute Mentale (DSM) in tutte le sue articolazioni: Centri di Salute Mentale, strutture residenziali, Centri diurni, un grande impegno della società civile. I movimenti internazionali e nazionali più recenti sono centrati sul tema della recovery e dell’empowerment che nascono dalle esperienze delle organizzazioni di utenti, dai gruppi di auto-aiuto, dai movimenti per i diritti dei disabili, dai pazienti che vivono nella comunità rivelando competenze e abilità e da quanto si sta mobilitando intorno alle esperienze di deistituzionalizzazione e di promozione dei diritti.

Le soluzioni più efficaci dialogano con il modello di psichiatria di comunità che include la partecipazione dell’utente al trattamento e il coinvolgimento dei familiari, fa sì che il contesto ed i luoghi di cura siano quanto più vicini al contesto di vita della persona, promuovendo la collaborazione con il privato sociale, il valore del lavoro come diritto, la sperimentazione di modelli innovativi di welfare comunitario.

La ricerca, i cui risultati sono proposti al convegno, si è proposta di indagare alcune forme di presa in carico dei pazienti con disagio psichico, attraverso il rilevamento di specifiche realtà territoriali della provincia di Perugia. L’esperienza de La Semente, centro diurno per giovani e adulti affetti dalla sindrome dello spettro autistico, gestito da Angsa Umbria Onlus, è particolarmente innovativa sul piano terapeutico e organizzativo: in essa emerge la sinergia tra servizi pubblici e privati, i nuovi approcci terapeutici, la rete dei servizi, l’affermarsi di nuove figure professionale.

Angsa, da 16 anni in Umbria, è vicina ai soggetti autistici e alle loro famiglie, e ha deciso di intraprendere l’avventura de La Semente nel 2011, in collaborazione con la Regione Umbria, in convenzione con le Asl 1 e Asl 2 dell’Umbria e in accreditamento con il Servizio Sanitario Nazionale. Ad oggi La Semente accoglie 12 giovani adulti autistici provenienti da tutta Italia, affiancati ogni giorno da operatori qualificati che li supportano per affrontare le sfide della quotidianità, garantendone il diritto al lavoro. Tutto ciò si traduce in attività laboratoriali, grazie alle quali vengono promossi l’apprendimento di tecniche e metodi per il mantenimento delle abilità acquisite nell’età evolutiva e di capacità votate all’inserimento lavorativo. Con la nascita della fattoria sociale, primo spin off di Angsa Umbria Onlus, sono stati assunti due soci lavoratori, prima ospiti del centro diurno, riuscendo così a superare la dimensione assistenziale. Un processo che ha garantito l’abbattimento dei costi sanitari e l’inclusione lavorativa di soggetti svantaggiati.

Intervengono al convegno: Fiorella Giacalone, docente di Antropologia culturale, organizzatrice del Convegno e Coordinatrice dei Corsi di Laurea in Servizio Sociale e in Sociologia e Politiche sociali; Alessandra Pioggia, docente di diritto sanitario e coordinatrice del Corso di Scienze Politiche, del Dipartimento di Scienze Politiche; Elisabetta Rossi, psichiatra responsabile della Struttura Complessa Salute Mentale Area del perugino, Usl Umbria1; lo psichiatra Luigi Tibaldi, responsabile del Centro d Salute mentale presso l’ASL di Torino; la psicologa Francesca Ciammarughi, che si occupa di arteterapia presso Neuropsichiatria e Psicologia clinica ASL1 di Perugia; Raffaella Pocobella, Psicologa presso il CNR; Laura Faranda, antropologa presso l’Università La Sapienza di Roma; Carla Schiaffelli e Cristina Cesena della Scuola agraria del Parco di Monza.

Il Convegno, come la ricerca, sono finanziati dal Dipartimento di Scienze Politiche e dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Perugia, con il patrocinio dell’Ordine degli Assistenti sociali dell’Umbria. L’evento è accreditato dall’Ordine degli Assistenti sociali dell’Umbria con 7 crediti formativi.

2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo | Comunicato congiunto

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ANGSA, insieme a GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH da molti anni è impegnata nella difesa dei diritti delle persone con autismo. E dopo anni di serrato confronto con le istituzioni, grossi passi in avanti sono stati fatti se si pensa all’ottenimento della Linea Guida 21 del 2012, alla Legge per l’autismo 134 del 2015 e (finalmente) con l’inserimento dell’autismo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel marzo 2017.Le istituzioni a livello legislativo hanno fatto il loro dovere, e le ringraziamo sinceramente.

Possiamo dire finalmente che oggi anche per le persone con autismo il diritto ad una vera presa in carico e ad una vera integrazione sociale è stato raggiunto? No! Purtroppo quello che abbiamo ottenuto è ancora solo sulla carta. Troppo lento e complesso il cambiamento che deve ancora avvenire.  La nostra strada è ancora tutta in salita. Il cambio culturale che deve avvenire nella Sanità, nelle Politiche Sociali, nella Scuola e nelle Comunità è un processo molto lento, e sono ancora tante (troppe!) le famiglie che non riescono a dare risposte dignitose e di qualità ai loro bambini, adolescenti e adulti con autismo.

A fronte di diagnosi che per fortuna ora (ma non sempre) riusciamo ad ottenere in tempi più rapidi rispetto al passato, esistono comunque divergenze nella proposta del progetto educativo che non tiene conto delle indicazioni della Linea Guida 21. Pochissime ASL possono offrire interventi abilitativi appropriati, intensivi e precoci. Non succede ancora che all’interno della scuola i nostri bambini e ragazzi abbiano al loro fianco insegnanti preparati e questo crea grosse difficoltà di apprendimento e adattamento. Ed è un problema reale quando al termine del percorso scolastico non sappiamo come riempire le giornate vuote dei nostri figli. Mancano servizi competenti, attrezzati, rispettosi dei diritti umani e motivati a rispondere alle necessità degli adulti con autismo, accompagnandoli in un percorso d’inclusione e partecipazione verso una vita piena e soddisfacente come quella di chiunque altro. Il rischio grande è che certi percorsi di autonomia faticosamente raggiunti vadano persi senza il sostegno necessario a prevenire la violazione dei loro diritti e delle libertà fondamentali di cittadini con il rischio di sopperire con l’uso dei farmaci per “calmare” chi non riesce ad esprimere il proprio disagio se non con comportamenti problematici!

Come non ricordare che ancora oggi la psichiatria fatica a riconoscere nell’autismo una disabilità di cui farsi carico! Anche i nostri figli diventano adulti ma manca quel passaggio di consegne a chi dovrebbe proseguire l’attuazione del loro progetto di vita. Si resta orfani di riferimenti certi, lasciando solo alle Politiche Sociali il compito di dare risposte che spesso sono condizionate dai magri bilanci degli enti locali.

Ancora oggi, a 10 anni dalla istituzione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo il 2 aprile, il cammino verso l’uguaglianza e la pari opportunità per i cittadini con autismo è ancora all’inizio, e dobbiamo tutti esserne consapevoli.

ANGSA, unendo le proprie forze insieme al GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH continuerà a portare alla ribalta i bisogni di questi bambini, adolescenti e adulti, che, come tutti, e nella loro unicità, possano avere il diritto ad una vita serena e dignitosa. e chiedono alle altre associazioni di unire le loro forze per superare quella frammentazione che danneggia prima di tutto le persone con autismo!

APPELLO: Campagna raccolta fondi FIA.

Si ricorda la necessità di fare ricerca in ambito psicopedagogico e sanitario, per superare i ritardi nella conoscenza delle cause e degli interventi efficaci sull’autismo. La Fondazione Italiana Autismo che si sta impegnando per la ricerca e per la diffusione delle buone pratiche sull’autismo, è nata su iniziativa delle associazioni e in collaborazione con il MIUR con questo scopo.

E’ in atto dal 27 marzo fino all’ 8 maggio una raccolta di fondi mediante SMS al numero 45541, per il valore di 2 euro, e da telefono fisso del valore di 5 euro in favore della Fondazione Italiana per l’Autismo (FIA: www.fondazione-autismo.it)

Il 28 febbraio si celebra Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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Il 28 febbraio si celebra la decima edizione della Giornata Mondiale Delle malattie rare ideata e coordinata da EURORDIS (Federazione di Associazioni Europee delle Malattie Rare) insieme alle Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo.

Le associazioni: SCLEROSI TUBEROSA – A.I.Pro.Sa.B. – CORNELIA DE LANGE – Sindrome di RETT – Sindrome X fragile – Sindrome di Williams – Cometa ASMME (Malattie metaboliche ereditarie) – A.B.C. (Ass. Bambini Cerebrolesi) – C.A.S.A – Angsa Veneto (Ass. Naz Genitori Soggetti Autistici) – Consulta disabilità Bassanese in collaborazione con Consulta Malattie Rare  e UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)  saranno presenti presso uno stand informativo dalle 9.00 alle 13.00 domenica 26 febbraio all’Ospedale “San Bassiano” in Via Dei Lotti 40 a Bassano del Grappa.

La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o una migliore assistenza.

La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizzerà sul tema della ricerca per sostenere la necessità di proseguire lo studio delle malattie rare. Nel corso degli ultimi decenni i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati. Ma bisogna andare oltre. La ricerca è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e alle loro famiglie.

In questa Giornata è importante far emergere il ruolo fondamentale che i pazienti che giocano nel campo della ricerca.

Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente sta portando la ricerca ad essere più mirata alle esigenze dei chi soffre di patologie rare. Oggi in diversi casi i pazienti sono

·         Motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende.

·         Sostenitori della ricerca. Le organizzazioni di pazienti promuovo azioni di raccolta fondi o partecipano a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca.

·         Partner in progetti di ricerca e sono inclusi nella governance del progetto.

·         Partecipano come soggetti oltre che nella fase progettuale studi clinici, garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato.

Oggi, infatti, il ruolo del paziente sta diventando sempre più centrale perché viene riconosciuto come massimo esperto della sua esperienza di malattia. Il suo “sentire” è di grande importanza per i ricercatori e può esserlo anche per i decisori in tema di assistenza socio-sanitaria. La sua è una conoscenza che non vuole sostituirsi al sapere del clinico o del tecnico, ma lo vuole affiancare per arricchirlo. Questa alleanza tra ricercatore e paziente per stimolare lo sviluppo della conoscenza scientifica è un concetto che sta gradualmente entrando nel pensiero comune ed è il primo banco di prova per il ruolo del paziente “esperto” richiesto dal nuovo Regolamento Europeo sulla sperimentazione clinica che, entro il 2018, entrerà in vigore in Italia. In questo nuovo regolamento il paziente sarà coinvolto in modo organico dalle prime fasi degli studi clinici. UNIAMO FIMR Onlus ha sempre creduto nell’importanza del sapere specifico del paziente e ha, da vari anni, promosso il ruolo centrale della persona affetta da patologia rara nei processi di ricerca e decisionali con diverse iniziative di formazione realizzate insieme alle associazioni affiliate.

In questa Giornata è importante segnalare che, nel corso degli ultimi decenni i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati anche grazie alle campagne di sensibilizzazione delle associazioni pazienti, ma il cammino da fare è ancora lungo. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l’occasione giusta per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e di renderli consapevoli della sua importanza per la comunità delle malattie rare e non solo.

Quest’anno l’Italia si mobilita con oltre 100 eventi in 70 città con il coinvolgimento di oltre 177 Associazioni pazienti. Un bel traguardo che da la misura di quanto sia vivo il movimento dei pazienti in quasi tutta la Penisola.  Manca nel conto delle Regioni l’Abruzzo, per il primo anno, ma è presente nel cuore di tutti per il difficile momento che tutta la sua popolazione sta passando.

Tutte le manifestazioni riceveranno, come ogni anno, il materiale informativo e i gadget della Giornata. La Campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione è resa possibile grazie al supporto incondizionato di Shire, Biogen e Roche e alla partecipazione di PTC Therapeutics, tutte aziende attive nella ricerca per le terapie di patologie rare che la Federazione ringrazia per l’indispensabile sostegno.

La “Buona scuola” in Senato | L’audizione di Angsa

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Lo scorso 7 febbraio, Stefania Stellino, presidente di Angsa Lazio, è intervenuta su delega della neo presidente dell’Associazione nazionale soggetti autistici (Angsa), Benedetta De Martis, presso la 7ª Commissone Istruzione durante l’audizione di rappresentanti delle Associazioni dei genitori in relazione all’esame degli schemi di decreto legislativo attuativi della legge n. 107 del 2015 (“buona scuola”).

Sul sito del Senato è presente il video dei vari interventi avvenuti durante l’audizione, in particolare al min. 33:30 potete ascoltare e vedere l’intervento di Stefania Stellino.

Di seguito potete leggere il documento ANGSA consegnato come Memoria alla commissione.

(Cliccando sul questo link, invece, potete scaricare le criticità evidenziate dalla FISH, di cui ANGSA fa parte, dei decreti attuativi della L. 107/2015)

ANGSA Bologna e l’Abbraccio di Uma “Insieme per la Phelan e l’autismo”

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Il 18 e 19 febbraio si terrá a Bologna un convegno che avrà per titolo “Insieme per la Phelan e l’autismo”.

Trovate qui la locandina con il programma dettagliato delle evento —- > CLICCA QUI 

I promotori del convegno sono due associazione di genitori: ANGSA Bologna e L’Abbraccio di Uma.
L’Abbraccio di Uma é una associazione specifica per la sindrome di Phelan Mc Dermid, ANGSA Bologna é l’associazione dei genitori di persone con autismo, tra i quali un numero crescente non ha più la connotazione di “idiopatico”, ma di autismo associato ad una condizione genetica nota. Tra queste la Phelan occupa un posto importante. E se al presente ciò che é utile é un profilo funzionale cui consegue un programma educativo personalizzato, per un futuro che potrebbe essere prossimo é ragionevole pensare che ci potrebbero essere delle cure biologiche specifiche, come avviene in tutti gli altri campi della medicina in cui la cura presuppone la conoscenza di una causa, di una patogenesi e di target su cui i farmaci possano agire. Proprio di un bersaglio sul quale sono in corso sperimentazioni  nuove terapie parleranno Carlo Sala e Chiara Verpelli con una relazione dal titolo “La modulazione del recettore mGlu5 un nuovo possibile approccio farmacologico per il trattamento della sindrome di Phelan Mc Dermid”.
Parlare della Phelan significa parlare della  perdita (delezione) della porzione terminale (q13) di un cromosoma 22 (delezione 22q13), nella quale é contenuto il gene SHANK3, dalla mancanza del quale dipende gran parte della sintomatologia. Di questo gene parlerà Alberto Spalice nella relazione dal titolo “Encefalopatie epilettiche geneticamente determinate e sindromi autistiche: il ruolo dello SHANK3″
Anche Maria Clara Bonaglia parlerà della Phelan presentando ‘la storia di Uma: un paradigma della complessitá genomica” e la dott.ssa Orsetta Zuffardi con “46 e noi”.
Ma la Phelan e lo SHANK3 non saranno il solo argomento delle due giornate nelle quali verrá presentata la complessitá della genetica dell’autismo dal punto di vista della ricerca scientifica (Elena Maestrini) e dell’interpretazione clinica dei dati genetici (Pamela Magini).
Ogni nuova tecnica rileva nuovi dati che si discostano dalla norma. Ma quali di essi sono associati alla patologia in modo casuale e quali in modo causale o più che casuale? Allo stato attuale delle conoscenze la risposta é un punto interrogativo in molti casi. Solo una collaborazione stretta tra clinico e genetista darà risposte ai tanti interrogativi che le nuove tecniche di indagine ci pongono. Di questo parlerà Antonia Parmeggiani.
I temi scelti da Paola Visconti, Rita Di Sarro e Perluigi Politi ci fanno intravedere che la diagnosi genetica ha giá oggi dei risvolti clinico – terapeutici mentre la dott.ssa Livia Garavelli e la Dott.ssa Franca Rosa Guerini tratteranno di “Genetica Clinica e Disturbi dello Spettro Autistico” e del “Ruolo dell’immunogenetica nell’insorgenza e sviluppo dei disturbi dello spettro autistico”.
Alla due giorni parteciperanno altri cultori della materia oltre a quelli menzionati, che porteranno le primizie della ricerca: quelle che non si trovano né sui libri né sulle riviste: le notizie che sono in corso di pubblicazione e quelle non ancora pubblicate, ma oggetto di ricerca viva e palpitante da parte di ricercatori che hanno fatto una scelta difficile: quella di dedicarsi ad un tema ostico, per il quale sino ad ora ci sono stati piú insuccessi e delusioni che successi e soddisfazioni, ma che riguardano bambini tanto sfortunati quanto amati dalle loro famiglie, le quali si sono fatte carico di costituire associazioni, di raccogliere fondi e di organizzare eventi come questo.

L’ evento avrà un costo di 10,00 € a persona (esclusi bambini e disabili) ed è comprensivo di ingresso per entrambe le giornate e di due pranzi a buffet. Il titolo di accesso potrà essere acquistato su www.couponlus.it