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Autismo, Consigli per la gestione dell’epidemia COVID-19

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Vi proponiamo oggi una scheda con i consigli utili per la gestione dell’epidemia COVID-19 e dei fattori di stress psichico associati per le persone con disabilità intellettiva e autismo con necessità elevata e molto elevata di supporto. La scheda è stata elaborata dalla SIDiN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo) in collaborazione con CREA (Centro Ricerca e Ambulatori), Fondazione San Sebastiano ASMED (Associazione per lo Studio dell’Assistenza Medica alla persona con Disabilità) Federazione Italiana Prader-Willi e ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Onlus.

La scheda si trova a questo link: Consigli per la gestione dell’epidemia COVID-19

 

 

DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO: ATTENZIONE AI NUOVI CASI DI FANTOMATICHE “CURE”!

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ANFFAS E ANGSA CHIEDONO L’INTERVENTO DEL MINISTRO DELLA SALUTE ROBERTO SPERANZA
PER LA TUTELA DELLE PERSONE CON DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO E DEI LORO FAMILIARI

“Chiediamo urgentemente l’intervento del Ministro della Salute Roberto Speranza al fine di tutelare le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie da persone che si spacciano per professionisti e dalle loro fantomatiche cure che altro non sono che mere falsità”: così Anffas Nazionale e Angsa (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), attraverso una lettera a firma congiunta dei rispettivi presidenti Roberto Speziale e Benedetta Demartis, hanno chiesto l’intervento urgente del Ministro della Salute Roberto Speranza denunciando l’ennesimo caso di diffusione di false notizie relative a trattamenti in grado di curare l’autismo.

A portare all’attenzione di Anffas e Angsa questo nuovo episodio di mistificazione è stata la Federazione Nazionale Ordine dei TSRM e delle Professioni Sanitarie, Tecniche della Riabilitazione e della Prevenzione, che ha segnalato un sedicente operatore – dichiaratosi osteopata ma senza indicare l’iscrizione ad un ordine professionale e senza risultare neanche iscritto all’Ordine Professionale dei Medici e a quello dei TSRM PSTRP – che parla dell’autismo come di “una risposta del corpo a una situazione disfunzionale, a un malessere, il cui trattamento dipenderà dalle esigenze di ogni singolo minore”, e che afferma che “L’osteopatia deve essere parte integrante di un team e di un trattamento multisistemico, in cui è possibile stabilire una scala di priorità nell’intervento terapeutico”. Ad aggravare la situazione anche il fatto che questa persona dica di aver prestato servizio presso uno dei Centri IDO –

Istituto di Ortofonologia, con sede a Roma, un ente accreditato dal Ministero della Salute e quindi soggetto all’accreditamento di denaro pubblico.

Siamo di fronte quindi all’ennesimo nuovo caso di falsa informazione totalmente priva di evidenza scientifica – ricordiamo che il trattamento sopracitato non rientra nella Linea Guida 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, il documento elaborato dall’Istituto Superiore di Sanità mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti – che mira al puro sensazionalismo e che fa leva sulle fragilità delle famiglie desiderose di aiutare i propri cari con disturbi dello spettro autistico e di conseguenza facili prede di questi fantomatici professionisti.

Non è la prima volta infatti che vengono alla luce simili casi che altro non fanno che arrecare grossi danni alla salute delle persone con disturbi dello spettro autistico e alimentare speranze infondate nei familiari, soprattutto nelle famiglie dei bambini che hanno ricevuto da poco la diagnosi e che al momento della comunicazione di questa possono trovarsi smarriti e privi di punti di riferimento e di una rapida presa in carico pubblica.

Per questo motivo Anffas e Angsa, da sempre distanti da chi si improvvisa esperto del settore e da terapie mai validate e da sempre in opera per la tutela delle persone e delle famiglie coinvolte in questo ambito, hanno chiesto al Ministro di intervenire per capire se quanto denunciato dall’ordine corrisponda al vero ed in caso prendere le necessarie misure del caso, di mettere in atto iniziative non solo volte ad assicurare che le prestazioni rese a carico del SSN siano effettivamente ed esclusivamente comprese tra quelle riconosciute e validate scientificamente, ma anche volte a tutelare in misura maggiore le persone con disturbi dello spettro autistico ed i loro familiari da chi propone trattamenti miracolosi senza alcun fondamento scientifico, ed infine, sempre a tutela delle famiglie e delle persone con disturbi dello spettro autistico, di riconoscere un ruolo attivo delle associazioni maggiormente rappresentative in tutte le fasi di elaborazione di atti, provvedimenti e decisioni, a partire dalla revisione delle linee guida, relativi a tutti gli ambiti di interesse delle famiglie.

L’ereditabilità nell’ASD

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La più grande ricerca condotta finora per stimare l’ereditabilità del rischio di autismo ha coinvolto una popolazione di più di 2 milioni di bambini provenienti da 5 paesi diversi , con il risultato che il maggior rischio sia attribuibile a influenze genetiche ereditate. Lo studio “Association of Genetic and Environmental Factors With Autism in a 5-Country Cohort” (https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/fullarticle/2737582), guidato da ricercatori dell’Istituto Karolinska di Stoccolma, è stato pubblicato qualche giorno fa sulla rivista JAMA Psychiatry. Lo scopo è stato quello di stimare gli effetti genetici, materni e ambientali che insieme contribuiscono all’insorgenza dei Disturbi dello Spettro Autistico (ASD).

Le evidenze a sostegno delle origini genetiche prenatali di questi disturbi avvalorano l’importanza delle variazioni genetiche ereditate (e quindi responsabili dell’ereditabilità dell’autismo), e delle influenze genetiche non ereditate. Un’importante risorsa di queste ultime risiede nel cosiddetto effetto materno, termine usato per descrivere l’associazione tra le influenze genetiche non ereditate che derivano dalla madre e l’autismo del bambino (in aggiunta a ciò che è stato ereditato geneticamente). Le evidenze a sostegno delle origini non genetiche invece riportano il contributo dei fattori ambientali non condivisi (che rendono unico uno stesso individuo di una famiglia, es: il parto cesareo) e delle esposizioni ambientali condivise (che rendono invece simili i membri di una stessa famiglia).

Lo studio, frutto di una collaborazione internazionale, nasce dalla necessità di determinare l’influenza dei fattori genetici e non genetici che contribuiscono allo sviluppo di questi disturbi, dal momento che non se ne conoscono ancora le origini.

Rispetto ai precedenti studi, questo lavoro analizza un numero considerevole di bambini provenienti da diverse aree geografiche, stima l’ereditabilità di più generazioni di famiglie e riflette il tipo di cultura diagnostica di più paesi indipendenti. Infatti la raccolta di dati si è basata su ampie banche dati per un totale di 2.001.631 bambini, di cui il 51,3% rappresentato da maschi. In particolare, i ricercatori hanno setacciato i registri sanitari nazionali per raccogliere i dati sui bambini nati in Danimarca, Finlandia, Svezia e Australia occidentale dal 1998 al 2007 e le cartelle cliniche nazionali di circa 130.000 bambini nati in Israele dal 2000 al 2011. Dell’intero campione, 22.156 soggetti (1.11%) sono stati diagnosticati con ASD. Moltissimi studi precedenti hanno stimato l’ereditabilità dell’autismo analizzando i gemelli, limitando la ricerca a fattori di rischio che potrebbero essere specifici per i fratelli gemelli. Il lavoro di Bai e colleghi beneficia invece del fatto che include fratelli non gemelli. Gli stessi database sono stati utilizzati inoltre per rintracciare il numero di diagnosi di autismo tra i fratelli dei bambini autistici, tra i fratellastri e i cugini e per identificare i genitori e i nonni con lo scopo di costruire alberi genealogici.

Secondo i risultati ottenuti, la stima di ereditabilità è intorno all’81% (nello specifico 80.8%), indicando che il rischio di autismo nella popolazione è dovuto principalmente a influenze genetiche ereditate, senza alcun contributo considerevole degli effetti materni. La stima ottenuta da questo modello statistico riporta un piccolo intervallo di variabilità (73.2% – 85.5%), il che significa che il dato è più affidabile rispetto alle stime di studi precedenti. Visti questi dati, le cause ambientali o esterne possono rappresentare un fattore la cui stima è circa del 20%. Questi risultati sono coerenti con quelli di altri due grandi studi svedesi condotti su coppie di fratelli gemelli e non gemelli: in quello del 2017 i fattori genetici ereditari contribuiscono a circa l’83% del rischio di autismo e in quello del 2010 a circa l’80%.

Tuttavia le stime dell’ereditabilità possono variare da paese a paese. Per esempio, la stima per la Finlandia fissa il rischio di autismo al 51%, la cui variabilità è molto ampia (25.1% – 75.6%), con fattori ambientali condivisi e non condivisi che contribuiscono rispettivamente al 14% e al 34%. Dal momento che la Danimarca, la Finlandia e la Svezia hanno in comune lo stesso sistema sanitario nazionale per la sorveglianza della salute, e in considerazione della simile dimensione del campione di questi tre paesi, è stato messo a punto un modello di analisi combinata per i dati dei paesi nordici. In tal caso la stima di ereditabilità è tra 81.2% e 82.7% (a seconda del modello statistico considerato, con inclusione oppure no dei fattori materni e fattori ambientali condivisi). Successivamente sono stati inclusi nell’analisi altri due piccoli campioni, quello dell’Australia occidentale e quello dell’Israele, la cui stime di ereditabilità sono rispettivamente del 54% e quelle del 86.8%. Gli stessi autori dello studio ribadiscono che queste discrepanze tra i diversi paesi possono riflettere le differenze tra gli standard diagnostici per l’autismo adottati. Una domanda interessante che si stanno ponendo già molti ricercatori in questo ambito è infatti se c’è qualcosa di veramente diverso nel modo in cui l’autismo viene diagnosticato in paesi diversi, ma non si è giunti ancora a nessuna valida conclusione.

Quando i ricercatori hanno stimato il contributo dell’effetto materno, la sua associazione con la variazione del rischio di autismo è stata molto piccola o addirittura inesistente. Singoli fattori di rischio materni, come ad esempio l’obesità, non sono direttamente inclusi in questo modello di analisi statistica, per cui i meccanismi attraverso cui essi operano potranno essere compresi usando altri approcci di studio.

I ricercatori hanno infine esaminato i fattori ambientali legati all’autismo. Ad esempio, si stima che il 18,1% del rischio di autismo deriva da fattori ambientali che non sono condivisi tra i membri della famiglia. Questi fattori includono mutazioni genetiche non ereditate o mutazioni meglio definite de novo. Quando il team ha esaminato i fattori ambientali che sono condivisi tra i membri della famiglia, come potrebbe essere l’ambiente domestico, ha trovato che essi non contribuiscono sostanzialmente al rischio di autismo.

Dunque, nella maggior parte delle analisi condotte, gli effetti genetici ereditati hanno l’influenza maggiore sull’insorgenza degli ASD, con un contributo minore dei fattori ambientali non condivisi e con pochissime evidenze degli effetti materni o dell’ambiente condiviso.

Il maggior punto di forza dello studio è l’uso di una popolazione campione molto ampia, la più grande finora descritta, inclusiva di dati appartenenti a tre diverse generazioni. La consultazione dei registri di popolazione ha permesso inoltre di seguire i partecipanti sin dalla nascita ed evitare il bias della raccolta dei dati retrospettivi. In aggiunta alla forza statistica del modello di analisi, il lavoro supera il concetto di riproducibilità del dato, visto che replica i risultati provenienti da 5 dataset appartenenti a diversi registri del sistema sanitario nazionale. Ai notevoli punti di forza si aggiungono alcune limitazioni dello studio, tra cui il fatto che l’algoritmo statistico utilizzato per stimare il rischio di ASD trascura il contributo delle interazioni gene-ambiente e le possibili correlazioni gene-ambiente.

Dallo studio è emerso che l’ereditabilità dell’autismo è alta (circa l’80%) in quanto la maggior parte dei rischi di insorgenza è da attribuire a fattori genetici ereditati, mentre i fattori ambientali esterni contano poco. Anche se a lungo considerato un problema psicologico dovuto all’interazione del soggetto con l’ambiente, in particolare con genitori freddi e distaccati, ad oggi le evidenze scientifiche dimostrano chiaramente come l’autismo abbia una forte componente ereditabile.

Ciak in Blu

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Il racconto di Malvena Bengasini, insegnante dell’Istituto Comprensivo 8 Perugia, organizzatrice di “Ciak in blu” insieme a Chiara Lucarini della funzione strumentale Istituto Comprensivo 5 di Perugia.

Nell’importante cornice del Residence “Daniele Chianelli”, arricchito per l’occasione da addobbi blu (colore ufficiale dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), ospitati con entusiasmo e calore dai fondatori dell’omonimo Comitato, si è svolta venerdì 12 aprile 2019 l’iniziativa “Ciak in blu”.

Scuola, famiglia, enti, territorio, Università, si sono ritrovati per condividere, in un’insolita fascia serale, attraverso la visione del film-documentario “Life, Animated”, riflessioni, criticità, complessità relative al mondo dell’Autismo. Perché di un mondo si tratta…
E in questo mondo Owen, il ragazzo autistico protagonista della pellicola, e la sua famiglia hanno provato a farci entrare, con efficacia e delicatezza, raccontandoci difficoltà, interrogativi, paure che la diagnosi di autismo piombata in casa a tre anni, ha inesorabilmente portato nella famiglia. Ma la storia parla anche e soprattutto di speranza, di possibilità, di chiavi di accesso,

quelle chiavi che possono aprire scrigni insospettabili e troppo spesso considerati vuoti. Owen, regredito ad una fase non verbale e di mancata interazione con l’altro, riesce a dare di nuovo un senso al mondo, alle relazioni sociali usando come mezzo i cartoni animati Disney. E la storia parla anche e soprattutto dello sguardo attento di chi ha saputo guardare, ha saputo leggere, osservare, cogliere proprio questo canale scelto dal bambino, scoprendo quindi la ricchezza e le potenzialità racchiuse in lui, solo apparentemente assente.

Ecco…se dovessimo sintetizzare il messaggio essenziale, lo spazio di riflessione e sensibilizzazione che l’evento “Ciak in blu” ha voluto promuovere, con forza e passione, diremmo proprio questo: la comunità educante riveste un’importanza imprescindibile, irrinunciabile, determinante, e suo compito è maturare uno sguardo realmente attento, intenzionale, pronto a cogliere possibilità “altre”, canali comunicativi “altri”, espressioni di un “sé” che funziona magari in un modo diverso, speciale, unico, ma ricco ugualmente di emozioni e bisogni che assomigliano più di quanto comunemente siamo portati a pensare ai bisogni di ognuno di noi, ai bisogni di ogni bambino, adolescente, adulto. E proprio la vita della persona con autismo nella sua interezza, nelle diverse fasi di crescita, nei diversi aspetti del suo sviluppo, è stato, in modi differenti, punto nevralgico dell’intervento di ognuno dei relatori, il Dirigente Scolastico prof. Fabio Gallina, la Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza dott.ssa M. Pia Serlupini, la Presidente ANGSA Umbria Sig.ra Paola Carnevali Valentini, la prof.ssa Moira Sannipoli dell’Università di Perugia, il Signor Franco Chianelli, interventi veri, concreti, sentiti, voci diverse di un interesse comune, quello di garantire il più possibile il benessere, il rispetto, l’espressione delle potenzialità di ciascuno.

Ci sono però risposte, è stato evidenziato, che, nonostante i grandi ed evidenti passi avanti fatti negli ultimi anni relativamente al mondo dell’autismo, stentano ancora ad arrivare e a costituirsi parte integrante di un sistema, risposte che spesso mancano, nei fatti, di una visione d’insieme, che sono miopi di fronte ad un modo di essere e di funzionare che non ha scadenza, risposte in realtà spesso sorde ai bisogni e alla fatica quotidiana, pesante, incessante di molte, tante, troppe famiglie lasciate spesso troppo sole.

A seguire gli interventi e la proiezione una sala gremita, rispettosa, partecipe, fatta di insegnanti, operatori, genitori, ragazzi, persone anche al di fuori del mondo scolastico o riabilitativo.
Grazie a tutti coloro che hanno partecipato.
L’appuntamento non è per l’anno prossimo in occasione della celebrazione ufficiale della Giornata mondiale dell’Autismo, l’appuntamento è ogni giorno, insieme, parti di un tutto.

2 aprile: Giornata Mondiale dell’Autismo. ANGSA Umbria per la consapevolezza

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Torna anche per il 2019 il ricco calendario di eventi che ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria ha organizzato, con il supporto delle istituzioni nazionali e locali, in occasione del 2 aprile, Giornata Mondiale dell’Autismo.

ANGSA sceglie ancora la consapevolezza e lo fa tramite la sensibilizzazione attraverso convegni, proiezioni cinematografiche “autism friendly”, un concerto gratuito in Basilica superiore San Francesco ad Assisi, grazie al dialogo con le scuole e i piediblus. ANGSA inoltre aderisce e si fa promotrice per l’Umbria della campagna Light it Up Blue di Autism Speak, con la consueta illuminazione di blu dei monumenti di maggior importanza della regione. Dal 30 marzo al 6 aprile, infatti, l’onda blu invaderà l’Umbria grazie ad ANGSA. Blu, come la «tinta “enigmatica”, che risveglia il desiderio di conoscenza e di sicurezza», in base a quanto hanno spiegato i promotori della Giornata del 2 aprile, scelta nel 2007 dall’Onu e dedicata a una serie di iniziative che hanno come scopo quello di contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da autismo.

Il calendario degli eventi, già anticipato da un primo incontro, lo scorso 16 marzo in biblioteca a Terni, dal titolo “Cos’è l’autismo? Parent e tutor training”, entrerà nel vivo il 30 marzo con due appuntamenti: il primo, dedicato alla formazione per gli insegnanti e per il personale educativo su la CAA, la comunicazione aumentativa alternativa, organizzato con il prestigioso Centro Studi Erickson, che si terrà a Palazzo Trinci, a Foligno, dalle 9 alle 17.30 con il dottor Giovanni Magoni; il secondo sarà il concerto gratuito in Basilica ad Assisi, alle 21, Con musiche di Giulio Briccialdi, fantasie d’opera su musiche di Verdi, al flauto Cristina Palomba e al pianoforte Fabio Berellini.

Sempre il 30 marzo sarà la volta di una grande occasione di sport e sensibilizzazione: durante il match del Perugia calcio, infatti, i giocatori in campo indosseranno una maglia con lo slogan “Scendi in campo per l’autismo. Insieme si può”.

Domenica 31 marzo, alle ore 16, spazio al cinema “autism friendly” con adattamento ambientale al Cinema Esperia di Bastia Umbra, per la proiezione di “Dumbo” di Tim Burton, ideale per i più piccoli. Grazie alla collaborazione con il progetto Cinemanchìo, durante la proiezione le luci in sala non saranno del tutto spente; i suoni leggermente più bassi della normale trasmissione cinematografica; la libertà di movimento in sala durante la proiezione; la possibilità di portare cibo specifico da casa. Il tutto a favore dell’accessibilità in una forma che, è bene sottolinearlo, è adatta a tutti i bambini perché consente loro la visione in un ambiente accogliente e libero.

La sensibilizzazione nei confronti dell’autismo entrerà anche quest’anno all’interno delle scuole di tutta l’Umbria: grazie alla collaborazione con l’Ufficio Scolastico Regionale, con la Garante dell’Infanzia e dell’Adolescenza per l’Umbria, Maria Pia Serlupini,  i responsabili dei centri per l’autismo dell’Umbria, e referenti della Asl Umbria 2, tutte le scuole che aderiranno alla Giornata del 2 Aprile dedicheranno parte della loro programmazione alla tematica e coloreranno le loro scuole con grappoli di palloncini blu, colore simbolo dell’autismo.

Il 4 Aprile, spazio al convegno su Farmacoterapia nello spettro autistico: sarà questa l’occasione per fare il punto su dati epidemiologici, nuove linee di ricerca, comportamento problema, ricorso ai farmaci ed effetti.

Il 6 aprile l’appuntamento è presso Aviosuperficie di Terni “Alvaro Leonardi”, per un evento conviviale e la presentazione del libro di Luciano Savoia, “L’orizzonte degli eventi”.

Si confermano inoltre anche per quest’anno gli appuntamenti con il “Light it up blue”: i principali monumenti delle città italiane si coloreranno di blu, colore simbolo dell’autismo. Si terrà inoltre il “Piediblus”, in collaborazione con l’Usl Umbria 1 e 2, che coinvolgerà diverse linee di camminatori. Cittadini e amanti delle passeggiate cammineranno tutte le sere per le vie delle città umbre portando un simbolo blu in mano, fermandosi durante il percorso per riflettere sulla problematica.

I PIEDIBLUS – DALL’1 AL 5 APRILE: CITTA’ DELLA PIEVE – FOLIGNO – PERUGIA MONTELUCE – PETRIGNANO D’ASSISI – SANTA MARIA DEGLI ANGELI – PETRIGNANO – TORDIBETTO – CASACASTALDA E VALFABBRICA – CASTEL DEL PIANO – MADONNA ALTA – PONTE SAN GIOVANNI E COLLESTRADA – VILLA PITIGNANO

Per i dettagli dei singoli eventi potete consultare la pagina Facebook di Angsa Umbria Onlus, a questo link: www.facebook.com/angsaumbria

Calendario ANGSA 2019 | Dove trovarlo e come sostenerci

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Il calendario ANGSA arriva nel 2019 alla Ottava edizione. Anche quest’anno abbiamo raccolto le opere di ragazzi affetti da autismo per realizzare un oggetto da collezione dove per ogni mese è presentata un’opera eseguita da bambini, ragazzi e adulti con lo spettro. Il colore, il tratto la scelta dei soggetti ammaliano inevitabilmente l’osservatore alcune per il ritmo dei colori qualche altra per la ricerca del particolare o semplicemente per l’insieme delle tinte, talvolta vivaci o acquerellate, ma sempre in grado di suscitare un’emozione profonda soprattutto se si conosce il vissuto dal quale sono scaturite.

Distribuiamo il calendario anche in Umbria. Anche il Calendario ci consente di operare nel diffondere una cultura a favore delle Persone con autismo, tentare di rimuovere pregiudizi e retaggi del passato e contribuire così a sviluppare quelle iniziative e concretizzare quei servizi atti ad alleviare le difficoltà sia delle persone con autismo che delle Loro famiglie. Il calendario è a tiratura limitata quindi come ogni anno le richieste di avere una copia aumentano: prenota una copia presso la Sede Angsa a te più vicina!

Potete trovare di seguito i punti vendita.

  • GIOCARTOLERIA di CRISANTI Sabina e Sandra. – Via Sportella Marini – Foligno
  • Edicola di ARMILLEI Luciano – Piazzale Della Pace – Spello
  • Cartolibreria NERO SU BIANCO – Via Della Stazione – Cannara
  • LA MIA EDICOLA di SFORNA Simona – Viale San Francesco – Bastia Umbra
  • Cartolibreria LA DIDATTICA di CICALA Simone – Via Firenze – Bastia Umbra
  • MONDADORI POINT – Piazza Garibaldi – Santa Maria degli Angeli di Assisi
  • Edicola  INCHIOSTRO di CECCARANI Ludovica – Via Roma – Valfabbrica di Assisi
  • LIBRERIA GRANDE – Via Della Valtiera – Ponte San Giovanni
  • Sede Angsa Umbria di Bastia Umbra – piazza Mazzini
  • Sede Angsa Umbria di Santa Maria degli Angeli – Centro Up.
  • Sede Angsa Umbria di Terni – contattare la consigliera Cristiana Paolocci (Cell 392 3947219 sedeterni@angsaumbria.org)

Grazie per il vostro sostegno!

Richiesta segnalazioni urgenti discontinuità didattica alunni con disabilità

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Grazie al lavoro effettuato dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) insieme con il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della ricerca, è emersa l’importanza di riuscire a far applicare correttamente in tutte le scuole, l’articolo 14 comma 4 del D.Lgs 66/17 in materia di continuità del Progetto educativo e didattico.

Questo comma recita infatti che “al fine di garantire la continuità didattica durante l’anno scolastico si applica l’articolo 461 del testo unico di cui al decreto legislativo 16 aprile 1994 n. 297“.

Questo ultimo recita pertanto “1. Non si dà luogo a spostamenti di personale dopo il ventesimo giorno dall’inizio dell’anno scolastico, anche se riguardano movimenti limitati all’anno scolastico medesimo e anche se concernenti personale delle dotazioni organiche aggiuntive. 2. I provvedimenti che comportino movimenti di personale già in attività di insegnamento, adottati dopo il ventesimo giorno dall’inizio dell’anno scolastico, salvi gli effetti giuridici, sono eseguiti, per quanto riguarda il raggiungimento della nuova sede, dopo l’inizio dell’anno scolastico successivo.”

FISH lancia dunque un appello, con  sollecitudine: quello di inviare all’indirizzo mail del Dr. Raffaele Ciambrone raffaele.ciambrone@istruzione.it ed in copia a presidenza@fishonlus.it , tutte le segnalazioni di cui familiari con figli in età scolastica sono a conoscenza circa casi di discontinuità didattica a discapito di alunne o alunni con disabilità, affinché la FISH possa sostenere col MIUR la necessità di inviare urgentemente una circolare a tutte le scuole.

Ringraziamo tutti per la disponibilità.

2 APRILE: COMUNICATO CONGIUNTO PER LA GIORNATA MONDIALE PER LA CONSAPEVOLEZZA DELL’AUTISMO

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ANGSA, insieme a GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH da molti anni è impegnata nella difesa dei diritti delle persone con autismo. E dopo anni di serrato confronto con le istituzioni, grossi passi in avanti sono stati fatti se si pensa all’ottenimento della Linea Guida 21 del 2012, alla Legge per l’autismo 134 del 2015 e (finalmente) con l’inserimento dell’autismo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel marzo 2017.Le istituzioni a livello legislativo hanno fatto il loro dovere, e le ringraziamo sinceramente.

Possiamo dire finalmente che oggi anche per le persone con autismo il diritto ad una vera presa in carico e ad una vera integrazione sociale è stato raggiunto? NO! Purtroppo quello che abbiamo ottenuto è ancora solo sulla carta. Troppo lento e complesso il cambiamento che deve ancora avvenire. La nostra strada è ancora tutta in salita. Il cambio culturale che deve avvenire nella Sanità, nelle Politiche Sociali, nella Scuola e nelle Comunità è un processo molto lento, e sono ancora tante (troppe!) le famiglie che non riescono a dare risposte dignitose e di qualità ai loro bambini, adolescenti e adulti con autismo.

A fronte di diagnosi che per fortuna ora (ma non sempre) riusciamo ad ottenere in tempi più rapidi rispetto al passato, esistono comunque divergenze nella proposta del progetto educativo che non tiene conto delle indicazioni della Linea Guida 21. Pochissime ASL possono offrire interventi abilitativi appropriati, intensivi e precoci. Non succede ancora che all’interno della scuola i nostri bambini e ragazzi abbiano al loro fianco insegnanti preparati e questo crea grosse difficoltà di apprendimento e adattamento. Ed è un problema reale quando al termine del percorso scolastico non sappiamo come riempire le giornate vuote dei nostri figli. Mancano servizi competenti, attrezzati, rispettosi dei diritti umani e motivati a rispondere alle necessità degli adulti con autismo, accompagnandoli in un percorso d’inclusione e partecipazione verso una vita piena e soddisfacente come quella di chiunque altro. Il rischio grande è che certi percorsi di autonomia faticosamente raggiunti vadano persi senza il sostegno necessario a prevenire la violazione dei loro diritti e delle libertà fondamentali di cittadini con il rischio di sopperire con l’uso dei farmaci per “calmare” chi non riesce ad esprimere il proprio disagio se non con comportamenti problematici!

Come non ricordare che ancora oggi la psichiatria fatica a riconoscere nell’autismo una disabilità di cui farsi carico! Anche i nostri figli diventano adulti ma manca quel passaggio di consegne a chi dovrebbe proseguire l’attuazione del loro progetto di vita. Si resta orfani di riferimenti certi, lasciando solo alle Politiche Sociali il compito di dare risposte che spesso sono condizionate dai magri bilanci degli enti locali.

Ancora oggi, a 10 anni dalla istituzione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo il 2 aprile, il cammino verso l’uguaglianza e la pari opportunità per i cittadini con autismo è ancora all’inizio, e dobbiamo tutti esserne consapevoli.

ANGSA, unendo le proprie forze insieme al GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH continuerà a portare alla ribalta i bisogni di questi bambini, adolescenti e adulti, che, come tutti, e nella loro unicità, possano avere il diritto ad una vita serena e dignitosa. e chiedono alle altre associazioni di unire le loro forze per superare quella frammentazione che danneggia prima di tutto le persone con autismo!

APPELLO: Campagna raccolta fondi FIA.
Si ricorda la necessità di fare ricerca in ambito psicopedagogico e sanitario, per superare i ritardi nella conoscenza delle cause e degli interventi efficaci sull’autismo. La Fondazione Italiana Autismo che

si sta impegnando per la ricerca e per la diffusione delle buone pratiche sull’autismo, è nata su iniziativa delle associazioni e in collaborazione con il MIUR con questo scopo.

E’ in atto dal 2 al 15 aprile una raccolta di fondi mediante SMS al numero
45581, per il valore di 2 euro, e da telefono fisso del valore di 5 euro in favore della Fondazione Italiana per l’Autismo (FIA: www.fondazione-autismo.it)

Per ANGSA la presidente Benedetta Demartis