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Convegno “La residenzialità “possibile” per le persone con disabilità complesse”

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Il PNRR nella misura n. 5, componente n. 2, investimento 1.2,  prevede tra le linee di attività una specifica azione relativa a: abitazione, adattamento degli spazi, domotica e assistenza a distanza con l’obiettivo di realizzare soluzioni abitative in cui potranno vivere gruppi di persone con disabilità personalizzandoli in base alle necessità di ciascun ospite.

La legge delega sulla disabilità prevede, a sua volta, una complessiva revisione della vigente normativa, per ri -orientarla sul modello basato sui diritti umani in coerenza con i paradigmi introdotti dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.

In tale quadro riformatorio Anffas ed Angsa hanno avvertito la necessità di accendere i riflettori sul tema della Residenzialità Possibile per le persone con disabilità complesse dove il termine “possibile” va declinato nell’accezione di buona qualità. Infatti l’attuale sistema stratificatosi nel corso dei decenni, unitamente a soluzioni residenziali abitative ed alloggiative altamente innovative ed in grado di garantire buona qualità di vita a chi viva all’interno di essi, vede ancora presenti situazioni con caratteristiche segreganti ed istituzionalizzanti.

Anffas ed Angsa, quali Associazioni di famiglie maggiormente rappresentative a livello nazionale delle disabilità afferenti all’area del nuerosviluppo si prefiggono pertanto, attraverso questo evento, di indicare quale debba essere, dal punto di vista delle famiglie delle persone con disabilità, un modello di residenzialità di alta qualità che garantisca alle persone con disabilità, la cui condizione non permette la permanenza nella propria originaria casa di abitazione, e anche quando essa necessita di  sostegni ad elevato o elevatissima intensità anche sanitaria, di poter avere garantita la migliore qualità di vita possibile e di poter vivere in contesti non segreganti e non istituzionalizzanti.

A tal fine nel corso dell’evento sanno illustrate delle buone prassi presenti sui vari territori, nonché indicati quali siano alcuni impedimenti normativi, organizzativi ed economici che spesso, pur difronte ad una forte spinta verso l’innovazione, impediscono di fatto qualsiasi intervento in grado di incidere significativamente sulla qualità delle soluzioni residenziali e conseguentemente sulla qualità di vita delle persone che in tali residenze vivono.

L’obiettivo della giornata vuole essere quindi quello di indicare un possibile percorso che tenda alla progressiva riconversione delle attuali soluzioni residenziali e semiresidenziali che rispondano ad elevati standard di qualità e garantiscano adeguatezza e continuità di finanziamenti, prevedano un sistema di accreditamento flessibile e modelli organizzativi orientati alla personalizzazione degli interventi con la presenza di idonee figure professionali adeguatamente formate, piena integrazione fra il sistema sanitario e sociale, ruolo attivo delle famiglie, anche attraverso le loro Organizzazioni di rappresentanza, nella verifica degli standard di qualità e nella collaborazione per la definizione di idonei modelli organizzativi che prevengano anche fenomeni di maltrattamento, abusi, o trattamenti farmacologici non necessari.

A tal fine nel corso del Convegno, sarà anche presentata una proposta atta ad indicare alcuni aspetti migliorativi da apportare alla Legge 112/2016 così detta del “Durante e dopo di noi”.

Modalità di partecipazione:

Il Convegno si tiene in presenza c/o l’hotel Eurostars Roma Aeterna sito in Via Casilina, 125 e in diretta streaming sulla piattaforma online Zoom.

Per la partecipazione in presenza sarà obbligatorio:

– Esibire il Green Pass in entrata agli addetti preposti  

– Indossare una mascherina FFP2 per tutta la durata dell’evento.

Modalità di iscrizione:

Per partecipare all’evento è:

– indispensabile compilare il modulo di iscrizione

– specificare se si intende partecipare in presenza o con collegamento Online.

PER ISCRIVERSI E’ NECESSARIO CLICCARE QUI E COMPILARE IL FORM.

N.b. Sarà cura della Segreteria organizzativa trasmettere le credenziali per il collegamento in streaming a chi ha scelto di partecipare in modalità a distanza.

Si informa che per chi sceglierà di partecipare in presenza sarà previsto un buffet nel ristorante dell’Hotel durante la pausa pranzo.

Termine ultimo per l’iscrizione: 25 marzo p.v.

Vi aspettiamo!

Interverremo anche noi con un nostro intervento: ecco il nostro l’abstract sulle nostre istanze.

Nonostante nell’ultimo decennio sia aumentato enormemente sia l’interesse scientifico sia
quello politico/organizzativo, le ricerche sull’Autismo e le risposte assistenziali sono quasi
esclusivamente incentrate sull’età infantile e adolescenziale, pur rilevando che le persone adulte
affette da tale disturbo siano ovviamente in misura molto maggiore.
Eppure, il riconoscimento della necessità e del diritto della persona adulta con autismo e
DSA alla salute, anche con particolare riferimento a quella psichica, e della creazione di servizi
dedicati, è ribadito a livello legislativo con la Legge n. 134/2015 “Disposizioni in materia di
diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza
alle famiglie” che all’articolo 3 (comma 2, lettera g) chiama le Regioni all’adozione di misure
idonee al raggiungimento della disponibilità sul territorio di strutture semiresidenziali e residenziali
accreditate, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico, in
grado di effettuare la presa in carico di soggetti adulti.

Venendo al nostro modello, per quanto concerne lo spirito di fondo è interessante
sottolineare come l’autismo e i DSA siano una condizione stabile nel tempo (“long life”). Da ciò
consegue che gli approcci terapeutici e abilitativi/riabilitativi dovrebbero coprire l’intero arco della
vita della persona (“life span”). E’ per questo che abbiamo scelto di armonizzare tre servizi
interamente coprenti lo spettro cha va dalle necessità di cura alle ambizioni di indipendenza,
nell’intero arco della vita. Stiamo parlando di un centro diurno semiresidenziale, in cui gli ospiti
mantengono le autonomie acquisite durante l’età evolutiva, vengono assistiti e al contempo, quando
possibile, vengono avviati al lavoro; di una Fattoria Sociale (che in tandem con la prima struttura
citata prende il nome “La Semente”) in cui le occasioni di lavoro, anche in ottica di distretto
aziendale, divengono reali; di una residenzialità “durante noi” con i numeri e nel contesto giusti –
nel rispetto degli opportuni crismi sociali – pienamente armonizzata con le realtà precedentemente
citate.

Agevolazioni lavorative per persone con disabilità e familiari di minori e di persone con disabilità

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Pubblichiamo oggi la tabella sulle agevolazioni lavorative per persone con disabilità e familiari di minori e di persone con disabilità, già allegata al documento di commento sintetico al Decreto “Cura Italia” prodotto dall’Unità di Crisi di Anffas Nazionale e diffuso nei giorni scorsi. La tabella in questione, di facile lettura, consente di avere un quadro semplice di riepilogo delle suddette agevolazioni con indicazione dei benefici, dei fruitori, delle condizioni di applicazione e modalità di fruizione. La stessa, come tutto il materiale prodotto in relazione all’emergenza Covid-19 è sempre reperibile anche sul nostro sito.

CLICCA QUI PER IL DOCUMENTO

DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO: ATTENZIONE AI NUOVI CASI DI FANTOMATICHE “CURE”!

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ANFFAS E ANGSA CHIEDONO L’INTERVENTO DEL MINISTRO DELLA SALUTE ROBERTO SPERANZA
PER LA TUTELA DELLE PERSONE CON DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO E DEI LORO FAMILIARI

“Chiediamo urgentemente l’intervento del Ministro della Salute Roberto Speranza al fine di tutelare le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie da persone che si spacciano per professionisti e dalle loro fantomatiche cure che altro non sono che mere falsità”: così Anffas Nazionale e Angsa (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), attraverso una lettera a firma congiunta dei rispettivi presidenti Roberto Speziale e Benedetta Demartis, hanno chiesto l’intervento urgente del Ministro della Salute Roberto Speranza denunciando l’ennesimo caso di diffusione di false notizie relative a trattamenti in grado di curare l’autismo.

A portare all’attenzione di Anffas e Angsa questo nuovo episodio di mistificazione è stata la Federazione Nazionale Ordine dei TSRM e delle Professioni Sanitarie, Tecniche della Riabilitazione e della Prevenzione, che ha segnalato un sedicente operatore – dichiaratosi osteopata ma senza indicare l’iscrizione ad un ordine professionale e senza risultare neanche iscritto all’Ordine Professionale dei Medici e a quello dei TSRM PSTRP – che parla dell’autismo come di “una risposta del corpo a una situazione disfunzionale, a un malessere, il cui trattamento dipenderà dalle esigenze di ogni singolo minore”, e che afferma che “L’osteopatia deve essere parte integrante di un team e di un trattamento multisistemico, in cui è possibile stabilire una scala di priorità nell’intervento terapeutico”. Ad aggravare la situazione anche il fatto che questa persona dica di aver prestato servizio presso uno dei Centri IDO –

Istituto di Ortofonologia, con sede a Roma, un ente accreditato dal Ministero della Salute e quindi soggetto all’accreditamento di denaro pubblico.

Siamo di fronte quindi all’ennesimo nuovo caso di falsa informazione totalmente priva di evidenza scientifica – ricordiamo che il trattamento sopracitato non rientra nella Linea Guida 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, il documento elaborato dall’Istituto Superiore di Sanità mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti – che mira al puro sensazionalismo e che fa leva sulle fragilità delle famiglie desiderose di aiutare i propri cari con disturbi dello spettro autistico e di conseguenza facili prede di questi fantomatici professionisti.

Non è la prima volta infatti che vengono alla luce simili casi che altro non fanno che arrecare grossi danni alla salute delle persone con disturbi dello spettro autistico e alimentare speranze infondate nei familiari, soprattutto nelle famiglie dei bambini che hanno ricevuto da poco la diagnosi e che al momento della comunicazione di questa possono trovarsi smarriti e privi di punti di riferimento e di una rapida presa in carico pubblica.

Per questo motivo Anffas e Angsa, da sempre distanti da chi si improvvisa esperto del settore e da terapie mai validate e da sempre in opera per la tutela delle persone e delle famiglie coinvolte in questo ambito, hanno chiesto al Ministro di intervenire per capire se quanto denunciato dall’ordine corrisponda al vero ed in caso prendere le necessarie misure del caso, di mettere in atto iniziative non solo volte ad assicurare che le prestazioni rese a carico del SSN siano effettivamente ed esclusivamente comprese tra quelle riconosciute e validate scientificamente, ma anche volte a tutelare in misura maggiore le persone con disturbi dello spettro autistico ed i loro familiari da chi propone trattamenti miracolosi senza alcun fondamento scientifico, ed infine, sempre a tutela delle famiglie e delle persone con disturbi dello spettro autistico, di riconoscere un ruolo attivo delle associazioni maggiormente rappresentative in tutte le fasi di elaborazione di atti, provvedimenti e decisioni, a partire dalla revisione delle linee guida, relativi a tutti gli ambiti di interesse delle famiglie.

Persone con disabilita’ intellettive e capacita’ decisionale: a che punto siamo?

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E’ aperta una consultazione pubblica aperta a persone con disabilità, famiglie, esperti ed istituzioni tramite questionario online anche in versione accessibile, in linguaggio facile da leggere.

L’ art.12 della Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità parla di uguale riconoscimento dinanzi alla legge, affermando che le persone con disabilità hanno il diritto al riconoscimento in ogni luogo della loro personalità giuridica e godono della capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri in tutti gli aspetti della vita. Inoltre, prevede che siano messe in campo, dagli Stati che hanno sottoscritto la Convenzione, misure adeguate per consentire l’accesso da parte delle persone con disabilità al sostegno di cui dovessero necessitare per esercitare la propria capacità giuridica, assicurando che le misure relative all’esercizio della capacità giuridica rispettino i diritti, la volontà e le preferenze della persona.

Rispetto a tutto ciò, quindi, sono efficaci e sufficienti le normative, gli strumenti e le leggi attualmente in vigore nel nostro paese? Per fare il punto della situazione, e per avanzare delle proposte costruttive di modelli innovativi di sostegno al processo decisionale per le persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo, Anffas ha promosso il progetto “Capacity: la legge è eguale per tutti Modelli e strumenti innovativi di sostegni per la presa di decisioni e per la piena inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive”.

LE FASI DEL PROGETTO.
La prima fase del progetto intende realizzare un’analisi della concreta attuazione dell’art. 12, anche a confronto con i sistemi introdotti a livello europeo ed internazionale, così da poter individuare i punti critici e le eventuali falle su cui basare le proposte di revisione del sistema giuridico-normativo, ma anche di nuove strategie operative.
La seconda fase è quella operativa, e prevederà la sperimentazione di modelli e pratiche innovative, a sostegno del processo decisionale, così da giungere a una piena inclusione sociale e partecipazione alla cittadinanza attiva per le persone con disabilità intellettive. L’intento sarà supportato anche dalla realizzazione di toolkit (kit di strumenti quali guide, tutorial, esercizi, risorse informatiche) rivolti a persone con disabilità, famiglie, operatori dei servizi, operatori.

LA CONSULTAZIONE PUBBLICA.
Il 10 luglio scorso è stata quindi lanciata, per dare avvio alla fase 1, una consultazione pubblica per raccogliere le esperienze dei cittadini interessati: l’obiettivo è coinvolgere persone con disabilità, famiglie, esperti ed istituzioni al fine di giungere all’elaborazione, il più possibile condivisa, di proposte innovative e di nuove risposte al tema del sostegno alla presa di decisioni per le persone con disabilità. Si tratta del primo studio nazionale italiano in materia.

CHI PUO’ PARTECIPARE ALLA CONSULTAZIONE.
Il questionario è aperto, in particolare, a persone con disabilità, familiari, esperti, professionisti del settore legale e di giustizia (come giudici, avvocati) a persone che ricoprono ruoli di tutori, curatori o amministratori di sostegno e professionisti del settore sociale educativo, nonché a tutti coloro i quali desiderino esprimere la propria opinione e far sentire la propria voce in merito ai sostegni ai processi decisionali ed ai sistemi di tutela per le persone con disabilità nel nostro Paese.

TEMPI E MODALITA’ DI PARTECIPAZIONE.
Anffas invita tutti a dare il proprio contributo a questa importante analisi: è possibile accedere alla consultazione tramite internet attraverso la compilazione online di un questionario fino al 5 ottobre 2018,
E’ disponibile una versione “standard” del questionario, ma anche una versione semplificata, “facile da leggere e da capire”, così che possa essere compilata anche da persone con disabilità di tipo intellettivo.

Per info: Progetto CAPACITY

QUI IL LINK AL QUESTIONARIO —> https://it.surveymonkey.com/r/capacityanffas

2 APRILE: COMUNICATO CONGIUNTO PER LA GIORNATA MONDIALE PER LA CONSAPEVOLEZZA DELL’AUTISMO

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ANGSA, insieme a GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH da molti anni è impegnata nella difesa dei diritti delle persone con autismo. E dopo anni di serrato confronto con le istituzioni, grossi passi in avanti sono stati fatti se si pensa all’ottenimento della Linea Guida 21 del 2012, alla Legge per l’autismo 134 del 2015 e (finalmente) con l’inserimento dell’autismo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel marzo 2017.Le istituzioni a livello legislativo hanno fatto il loro dovere, e le ringraziamo sinceramente.

Possiamo dire finalmente che oggi anche per le persone con autismo il diritto ad una vera presa in carico e ad una vera integrazione sociale è stato raggiunto? NO! Purtroppo quello che abbiamo ottenuto è ancora solo sulla carta. Troppo lento e complesso il cambiamento che deve ancora avvenire. La nostra strada è ancora tutta in salita. Il cambio culturale che deve avvenire nella Sanità, nelle Politiche Sociali, nella Scuola e nelle Comunità è un processo molto lento, e sono ancora tante (troppe!) le famiglie che non riescono a dare risposte dignitose e di qualità ai loro bambini, adolescenti e adulti con autismo.

A fronte di diagnosi che per fortuna ora (ma non sempre) riusciamo ad ottenere in tempi più rapidi rispetto al passato, esistono comunque divergenze nella proposta del progetto educativo che non tiene conto delle indicazioni della Linea Guida 21. Pochissime ASL possono offrire interventi abilitativi appropriati, intensivi e precoci. Non succede ancora che all’interno della scuola i nostri bambini e ragazzi abbiano al loro fianco insegnanti preparati e questo crea grosse difficoltà di apprendimento e adattamento. Ed è un problema reale quando al termine del percorso scolastico non sappiamo come riempire le giornate vuote dei nostri figli. Mancano servizi competenti, attrezzati, rispettosi dei diritti umani e motivati a rispondere alle necessità degli adulti con autismo, accompagnandoli in un percorso d’inclusione e partecipazione verso una vita piena e soddisfacente come quella di chiunque altro. Il rischio grande è che certi percorsi di autonomia faticosamente raggiunti vadano persi senza il sostegno necessario a prevenire la violazione dei loro diritti e delle libertà fondamentali di cittadini con il rischio di sopperire con l’uso dei farmaci per “calmare” chi non riesce ad esprimere il proprio disagio se non con comportamenti problematici!

Come non ricordare che ancora oggi la psichiatria fatica a riconoscere nell’autismo una disabilità di cui farsi carico! Anche i nostri figli diventano adulti ma manca quel passaggio di consegne a chi dovrebbe proseguire l’attuazione del loro progetto di vita. Si resta orfani di riferimenti certi, lasciando solo alle Politiche Sociali il compito di dare risposte che spesso sono condizionate dai magri bilanci degli enti locali.

Ancora oggi, a 10 anni dalla istituzione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo il 2 aprile, il cammino verso l’uguaglianza e la pari opportunità per i cittadini con autismo è ancora all’inizio, e dobbiamo tutti esserne consapevoli.

ANGSA, unendo le proprie forze insieme al GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH continuerà a portare alla ribalta i bisogni di questi bambini, adolescenti e adulti, che, come tutti, e nella loro unicità, possano avere il diritto ad una vita serena e dignitosa. e chiedono alle altre associazioni di unire le loro forze per superare quella frammentazione che danneggia prima di tutto le persone con autismo!

APPELLO: Campagna raccolta fondi FIA.
Si ricorda la necessità di fare ricerca in ambito psicopedagogico e sanitario, per superare i ritardi nella conoscenza delle cause e degli interventi efficaci sull’autismo. La Fondazione Italiana Autismo che

si sta impegnando per la ricerca e per la diffusione delle buone pratiche sull’autismo, è nata su iniziativa delle associazioni e in collaborazione con il MIUR con questo scopo.

E’ in atto dal 2 al 15 aprile una raccolta di fondi mediante SMS al numero
45581, per il valore di 2 euro, e da telefono fisso del valore di 5 euro in favore della Fondazione Italiana per l’Autismo (FIA: www.fondazione-autismo.it)

Per ANGSA la presidente Benedetta Demartis

Legge sul “Dopo di Noi” | Una guida dell’ANFFAS

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E’ trascorso un anno dall’approvazione della Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore di persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”. L’ANFFAS Nazionale, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, in occasione di questo importante anniversario ha prodotto una guida di facile ed immediata lettura alla norma e al Decreto Attuativo di essa del 23 novembre 2016.
“Questo – spiegano dall’ANFFAS – vuole essere uno strumento di semplice e immediata consultazione che, pur non perdendo il fine dell’esaustività dell’informazione, può essere utilizzato da familiari di persone con disabilità, leader associativi, operatori sociali, sanitari e giuridici, nonché dai decisori amministrativi che necessitano di confrontarsi su quanto indicato dalla Legge 112/16, per fare in modo che sui vari territori vi sia una concreta e aderente attivazione del tutto”.

A questo link tutti i dettagli: http://bit.ly/2rXG97y

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net.