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2 Aprile 2021, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo

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L’impegno per ricordare la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo non si ferma. A poco più di un anno dall’esplosione della pandemia, ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria continua a riflettere su ciò che il Covid-19 ha rappresentato per la comunità tutta, sui rischi dal forte impatto sociale per chi, portatore di disabilità, necessita di attenzioni specifiche e coordinate. L’impegno dell’Associazione si manifesta, oltre che nel quotidiano mantenimento dei servizi a sostegno e supporto alle famiglie di persone con autismo, anche durante la giornata del 2 aprile.

La Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo è stata istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU, come ricorrenza per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro.

Non una festa, ma momenti di consapevolezza e riflessione, che garantiscano una crescita della comunità. ANGSA Umbria anche quest’anno è impegnata nella diffusione del messaggio attraverso alcuni momenti virtuali ed occasioni di sensibilizzazione. Due le campagne social giunte quest’anno alla loro seconda edizione: #ILBLUADDOSSO, durante la quale chi vorrà potrà indossare un indumento blu, il colore scelto dall’ONU per rappresentare l’autismo, e condividerlo sui social; e #NELBLUDIPINTODIPIU’, che si rivolge a chi, con i propri bimbi, vorrà disegnare e condividere disegni realizzati in casa.

Anche quest’anno, poi, i principali monumenti delle città dell’Umbria si illumineranno di blu, per l’iniziativa “Light it Up Blue”, su richiesta di ANGSA: tra questi, la facciata di Palazzo Donini sede della presidenza della Regione Umbria, il Grifo e il Leone e l’Orologio di Palazzo Priori a Perugia; Porta S. Angelo e la facciata del Paleolab a Terni; la Torre Civica a Cannara; il centro storico dei comuni di Assisi, Castel Ritaldi, Città di Castello, Spello, Gubbio, Spoleto, Trevi, Umbertide, Valfabbrica, Campello sul Clitunno, Stroncone; la Rocca Baglionesca di Bastia Umbra; Todi, Palazzo dei Priori; Bettona, Facciata del Municipio; Castiglion del Lago, Palazzo Comunale.

Inoltre, dopo l’esperienza del 2020, ANGSA Umbria organizza il ciclo di eventi online (in formato webinar) “Il punto sull’autismo: tra pubblico e privato sociale”, che si terranno in diretta Facebook sul canale dell’Associazione. Il primo appuntamento, dal titolo “Presa in carico dei soggetti autistici nel modello pubblico”, si terrà il 1° aprile dalle 17 alle 19, e vedrà gli interventi di: Prof. Augusto Pasini (Responsabile Coordinamento Attività Servizio Neuropsichiatria Infantile e dell’Età Evolutiva – Asl Umbria 2), Centro diurno il Baobab, Dott.ssa Lucia Cirulli (Responsabile Servizio Riabilitazione Età Evolutiva – Distretto del Trasimeno Asl Umbria 1), Dott. Andrea Tittarelli (Direttore Generale ANGSA Umbria Onlus), Chiara Bacci (Presidente Associazione AltrEmenti insieme per l’Asperger), Carla Paladino (Vice Presidente Associazione Aladino Onlus). Il secondo appuntamento, dal titolo “Best practices nel privato sociale”, si terrà il 2 aprile dalle 11 alle 13, con gli interventi di: Fabiola Casarini (Phd in Psicologia dell’Educazione, Analista del comportamento BCBA, CABAS teacher, Fondatrice di Errepiu’), Marco Bertelli (Direttore Scientifico del CREA (Centro Ricerca e Ambulatori), Fondazione San Sebastiano della Misericordia di Firenze), e nuovamente di Andrea Tittarelli e Chiara Bacci.

ANGSA Umbria spera con queste iniziative di coinvolgere la cittadinanza e le istituzioni tutte a questi momenti di riflessione.

2 Aprile 2020, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo

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L’impegno di ANGSA Umbria ai tempi del Coronavirus

L’impegno per ricordare la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo non si ferma, nonostante l’emergenza da Coronavirus. In questo momento di grande difficoltà per il mondo, ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) sezione regionale dell’Umbria, ha riflettuto su quanto il Covid-19 rappresenti infatti un rischio dal forte impatto sociale, non solo per chi è maggiormente esposto al contagio, ma anche per chi, portatore di disabilità, necessita di attenzioni specifiche e coordinate, grazie al supporto del Servizio Sanitario Nazionale. Anche per questo, l’Associazione ritiene che sia ancor più necessario accendere i riflettori sulla giornata del 2 aprile, per ricordare l’importanza del sostegno e del supporto alle famiglie di persone con autismo in una fase così delicata come quella che stiamo vivendo in queste settimane.

La Giornata del 2 aprile è stata istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU, come ricorrenza per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro autistico.

Non una festa, ma momenti di consapevolezza e riflessione, che garantiscano una crescita della comunità. Due i momenti, tutti “smart” e digitali, che vedranno ANGSA Umbria impegnata in prima linea nella diffusione del messaggio: il primo attraverso un’iniziativa intitolata #NELBLUDIPINTODIPIU’ che si rivolge a chi, con i propri bimbi, vorrà disegnare e condividere disegni realizzati in casa. I disegni, da inviare durante questa settimana e fino al 2 aprile, possono essere condivisi attraverso i social taggando gli account (su Twitter o Facebook) di Angsa Umbria, oppure inviati via email a comunicazione@angsaumbria.org. Ci penseremo noi a condividerli attraverso i nostri canali!

Inoltre, proprio il 2 aprile, alle ore 17, ANGSA Umbria organizza una videoconferenza in diretta Facebook, sui suoi canali. Il parent/professional training dal titolo “L’autismo ai tempi del Coronavirus” vedrà la partecipazione di: Simona Levanto (Responsabile progetti abilitativi per bambini, adolescenti e adulti con Autismo, attività di parent to parent, job coaching, formazione) su “L’approccio cognitivo comportamentale d’emergenza; Michele Rossi (psichiatra e psicoterapeuta, ricercatore presso il Crea, Centro per la ricerca e evoluzione AMG della Misericordia di Firenze) su “La gestione degli aspetti psicologici”; Giovanni Magoni (psicologo, consigliere e fondatore di CulturAutismo Onlus) su “Come comunicare in casa”.

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2 aprile: Giornata Mondiale dell’Autismo. ANGSA Umbria per la consapevolezza

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Torna anche per il 2019 il ricco calendario di eventi che ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria ha organizzato, con il supporto delle istituzioni nazionali e locali, in occasione del 2 aprile, Giornata Mondiale dell’Autismo.

ANGSA sceglie ancora la consapevolezza e lo fa tramite la sensibilizzazione attraverso convegni, proiezioni cinematografiche “autism friendly”, un concerto gratuito in Basilica superiore San Francesco ad Assisi, grazie al dialogo con le scuole e i piediblus. ANGSA inoltre aderisce e si fa promotrice per l’Umbria della campagna Light it Up Blue di Autism Speak, con la consueta illuminazione di blu dei monumenti di maggior importanza della regione. Dal 30 marzo al 6 aprile, infatti, l’onda blu invaderà l’Umbria grazie ad ANGSA. Blu, come la «tinta “enigmatica”, che risveglia il desiderio di conoscenza e di sicurezza», in base a quanto hanno spiegato i promotori della Giornata del 2 aprile, scelta nel 2007 dall’Onu e dedicata a una serie di iniziative che hanno come scopo quello di contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da autismo.

Il calendario degli eventi, già anticipato da un primo incontro, lo scorso 16 marzo in biblioteca a Terni, dal titolo “Cos’è l’autismo? Parent e tutor training”, entrerà nel vivo il 30 marzo con due appuntamenti: il primo, dedicato alla formazione per gli insegnanti e per il personale educativo su la CAA, la comunicazione aumentativa alternativa, organizzato con il prestigioso Centro Studi Erickson, che si terrà a Palazzo Trinci, a Foligno, dalle 9 alle 17.30 con il dottor Giovanni Magoni; il secondo sarà il concerto gratuito in Basilica ad Assisi, alle 21, Con musiche di Giulio Briccialdi, fantasie d’opera su musiche di Verdi, al flauto Cristina Palomba e al pianoforte Fabio Berellini.

Sempre il 30 marzo sarà la volta di una grande occasione di sport e sensibilizzazione: durante il match del Perugia calcio, infatti, i giocatori in campo indosseranno una maglia con lo slogan “Scendi in campo per l’autismo. Insieme si può”.

Domenica 31 marzo, alle ore 16, spazio al cinema “autism friendly” con adattamento ambientale al Cinema Esperia di Bastia Umbra, per la proiezione di “Dumbo” di Tim Burton, ideale per i più piccoli. Grazie alla collaborazione con il progetto Cinemanchìo, durante la proiezione le luci in sala non saranno del tutto spente; i suoni leggermente più bassi della normale trasmissione cinematografica; la libertà di movimento in sala durante la proiezione; la possibilità di portare cibo specifico da casa. Il tutto a favore dell’accessibilità in una forma che, è bene sottolinearlo, è adatta a tutti i bambini perché consente loro la visione in un ambiente accogliente e libero.

La sensibilizzazione nei confronti dell’autismo entrerà anche quest’anno all’interno delle scuole di tutta l’Umbria: grazie alla collaborazione con l’Ufficio Scolastico Regionale, con la Garante dell’Infanzia e dell’Adolescenza per l’Umbria, Maria Pia Serlupini,  i responsabili dei centri per l’autismo dell’Umbria, e referenti della Asl Umbria 2, tutte le scuole che aderiranno alla Giornata del 2 Aprile dedicheranno parte della loro programmazione alla tematica e coloreranno le loro scuole con grappoli di palloncini blu, colore simbolo dell’autismo.

Il 4 Aprile, spazio al convegno su Farmacoterapia nello spettro autistico: sarà questa l’occasione per fare il punto su dati epidemiologici, nuove linee di ricerca, comportamento problema, ricorso ai farmaci ed effetti.

Il 6 aprile l’appuntamento è presso Aviosuperficie di Terni “Alvaro Leonardi”, per un evento conviviale e la presentazione del libro di Luciano Savoia, “L’orizzonte degli eventi”.

Si confermano inoltre anche per quest’anno gli appuntamenti con il “Light it up blue”: i principali monumenti delle città italiane si coloreranno di blu, colore simbolo dell’autismo. Si terrà inoltre il “Piediblus”, in collaborazione con l’Usl Umbria 1 e 2, che coinvolgerà diverse linee di camminatori. Cittadini e amanti delle passeggiate cammineranno tutte le sere per le vie delle città umbre portando un simbolo blu in mano, fermandosi durante il percorso per riflettere sulla problematica.

I PIEDIBLUS – DALL’1 AL 5 APRILE: CITTA’ DELLA PIEVE – FOLIGNO – PERUGIA MONTELUCE – PETRIGNANO D’ASSISI – SANTA MARIA DEGLI ANGELI – PETRIGNANO – TORDIBETTO – CASACASTALDA E VALFABBRICA – CASTEL DEL PIANO – MADONNA ALTA – PONTE SAN GIOVANNI E COLLESTRADA – VILLA PITIGNANO

Per i dettagli dei singoli eventi potete consultare la pagina Facebook di Angsa Umbria Onlus, a questo link: www.facebook.com/angsaumbria

Autismo, ANGSA Umbria tra sensibilizzazione e impegno. A che punto siamo?

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L’associazione fa il punto e lancia il calendario per il 2 aprile, Giornata Mondiale dell’Autismo

ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria sarà anche quest’anno nelle piazze, sul territorio regionale e accanto alle famiglie in occasione del 2 aprile, Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo, grazie ad una serie di eventi e di incontri per un calendario volto alla sensibilizzazione e alla consapevolezza della cittadinanza sul tema.

Insieme all’associazione nazionale, organizzazione nonprofit impegnata da oltre vent’anni nella difesa dei diritti delle persone con autismo, coglie così l’occasione per tracciare le fila a livello legislativo della situazione per una condizione di disabilità così complessa e ancora poco conosciuta, anche nell’ottica della costruzione dell’impegno nei prossimi mesi. Dopo anni di vivo confronto con le istituzioni, si registrano, infatti, progressi importanti a vari livelli. Si pensi all’ottenimento, su scala nazionale, della LINEA GUIDA 21 del 2012, alla Legge per l’autismo n°134 del 2015 e all’inserimento della sindrome in questione nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) datata marzo 2017.

Se guardiamo all’Umbria, sicuramente il passo più importante compiuto nel recente passato è quello che ha visto l’Aula di Palazzo Cesaroni approvare all’unanimità una proposta di risoluzione che impegna la Giunta ad assumere tutte le iniziative necessarie per vincolare le due aziende sanitarie locali all’istituzione delle equipe territoriali per i disturbi dello spettro autistico.

È proprio sulla spinta di quest’ultima delibera che ANGSA Umbria, in una positiva e costante interlocuzione con i tecnici dell’assessorato e con l’assessore Luca Barberini, sensibile e capace nell’accogliere le istanze proposte, ha chiesto di prevedere in tutto il territorio regionale una reale e fattiva operatività delle stesse equipe territoriali, anche interdistrettuali. E’ stata inoltre avanzata la proposta di potenziare il Centro regionale di riferimento per i disturbi dello spettro autistico, estendendo le competenze anche all’adolescenza e all’età adulta; di incrementare le dotazioni d’organico dei servizi dell’età evolutiva e adulta; di rafforzare la rete delle strutture diurne, sia per minori che per adolescenti ed adulti e di quelle residenziali dedicate alle persone con disturbo dello spettro autistico; di promuovere, infine, un sistema di raccolta dati informatizzata al fine di avere adeguati dati epidemiologici, necessari per una programmazione dei servizi proporzionati alle esigenze della popolazione con disturbo dello spettro autistico.

Sull’onda di queste considerazioni, il calendario per il 2 aprile conterrà al suo interno, insieme a momenti ricreativi e conviviali, anche convegni, incontri di riflessione, corsi formativi, ai quali parteciperanno tante istituzioni e realizzato anche grazie al patrocinio di Regione Umbria, Ufficio Scolastico Regionale, Usl 1 e 2 Umbria.

Occasione di confronto sarà il 30 marzo il corso formativo educativo rivolto agli insegnanti e al personale educativo sulla comunicazione aumentativa alternativa e organizzato con il prestigioso Centro Studi Erickson. In serata, seguirà il concerto in Basilica San Francesco di Assisi, con le fantasie d’opera su musiche di Verdi.

Il 4 Aprile, spazio al convegno su Farmacoterapia nello spettro autistico: sarà questa l’occasione per fare il punto su dati epidemiologici, nuove linee di ricerca, comportamento problema, ricorso ai farmaci ed effetti.

Il 6 aprile l’appuntamento è presso Aviosuperficie di Terni “Alvaro Leonardi”, per un evento conviviale e la presentazione del libro di Luciano Savoia, “L’orizzonte degli eventi”.

Si confermano inoltre anche per quest’anno gli appuntamenti con il “Light it up blue”: i principali monumenti delle città italiane si coloreranno di blu, colore simbolo dell’autismo. Si terrà inoltre il “Piediblus”, in collaborazione con l’Usl Umbria 1 e 2, che coinvolgerà diverse linee di camminatori. Cittadini e amanti delle passeggiate cammineranno tutte le sere per le vie delle città umbre portando dei palloncini blu in mano, fermandosi durante il percorso per riflettere sulla problematica.

La sensibilizzazione nei confronti dell’autismo entrerà anche quest’anno all’interno delle scuole di tutta l’Umbria: durante la settimana del 2 aprile, infatti, gli istituti saranno invitati a dedicare una parte della didattica a riflessioni e confronto sui temi dell’autismo. A supporto ANGSA Umbria invierà materiale informativo insieme a dei palloncini blu da poter appendere all’interno dell’edificio scolastico come simbolico messaggio di adesione alla giornata.

 

Per i dettagli dei singoli eventi potete consultare la pagina Facebook di Angsa Umbria Onlus, a questo link: www.facebook.com/angsaumbria

Autismo, il progetto sperimentale e i benefici INPS

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Il 2 aprile si celebra la Giornata mondiale della Consapevolezza sull’Autismo. La Commissione medica superiore nella Comunicazione tecnico scientifica Autismodefinisce questo disturbo come sindrome comportamentale causata da un disordine del neurosviluppo biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita, che perdura per l’intero arco della vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all’interazione sociale reciproca, all’abilità di comunicazione verbale e non verbale recettiva e espressiva – che nei casi in cui vi sia sviluppo del linguaggio si manifesta come difficoltà a comunicare idee e sentimenti – e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri. Si tratta di una disabilità permanente con caratteristiche del deficit sociale che possono assumere un’espressività variabile nel tempo.

Come fare richiesta del sostegno economico per invalidità civile

L’INPS garantisce alle persone con sindrome autistica, alle quali sia stato riconosciuto lo status di invalido civile dalle apposite commissioni medico-legali, un sostegno economico per invalidità civile. Il riconoscimento dell’invalidità civile prende avvio con l’inoltro all’Istituto del certificato medico introduttivo da parte di un medico certificatore accreditato presso INPS. Successivamente il cittadino, utilizzando il numero univoco del certificato medico, invia la domanda di invalidità civile all’INPS.

Il Protocollo sperimentale per la tutela della disabilità di minori

Recentemente l’INPS ha sottoscritto un Protocollo sperimentale di intesa, della durata di 18 mesi, con l’Ospedale Bambino Gesù di Roma, l’Ospedale Gaslini di Genova e l’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer di Firenze. Questo protocollo permette ai medici delle strutture aderenti di utilizzare il “certificato specialistico pediatrico”, grazie al quale è possibile acquisire fin da subito – durante il ricovero o cura presso le strutture sanitarie – tutti gli elementi necessari alla valutazione medico legale, evitando al minore eventuali ulteriori esami e accertamenti.

Il “certificato specialistico pediatrico”, predisposto dall’INPS e dalla Società Italiana di Pediatria (SIP), contiene tutti gli elementi utili all’accertamento della specifica patologia, consente di avviare l’iter accertativo medico legale e di evitare ulteriori valutazioni specialistiche che potrebbero rendersi necessarie nei casi di particolare complessità delle patologie.

Al protocollo possono aderire le strutture sanitarie pediatriche che ne facciano richiesta, con particolare riguardo a quelle specializzate nella diagnosi e cura delle patologie genetiche, cromosomiche e alle malattie rare.

L’Istituto, al fine di omogeneizzare le prestazioni sul territorio nazionale, si impegna a utilizzare il certificato specialistico pediatrico per semplificare e ridurre i tempi dei processi sanitari connessi alle domande di prestazione assistenziale, ad adeguare le proprie procedure interne e a fornire un apposito PIN ai medici che ne facciano richiesta. Il fine ultimo è, quindi, promuovere un iter accertativo che consenta la rapida acquisizione di tutti gli elementi valutativi forniti da strutture altamente qualificate,evitando inutili disagi ai minori e alle loro famiglie con reiterate visite medico legali.

2 APRILE: COMUNICATO CONGIUNTO PER LA GIORNATA MONDIALE PER LA CONSAPEVOLEZZA DELL’AUTISMO

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ANGSA, insieme a GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH da molti anni è impegnata nella difesa dei diritti delle persone con autismo. E dopo anni di serrato confronto con le istituzioni, grossi passi in avanti sono stati fatti se si pensa all’ottenimento della Linea Guida 21 del 2012, alla Legge per l’autismo 134 del 2015 e (finalmente) con l’inserimento dell’autismo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel marzo 2017.Le istituzioni a livello legislativo hanno fatto il loro dovere, e le ringraziamo sinceramente.

Possiamo dire finalmente che oggi anche per le persone con autismo il diritto ad una vera presa in carico e ad una vera integrazione sociale è stato raggiunto? NO! Purtroppo quello che abbiamo ottenuto è ancora solo sulla carta. Troppo lento e complesso il cambiamento che deve ancora avvenire. La nostra strada è ancora tutta in salita. Il cambio culturale che deve avvenire nella Sanità, nelle Politiche Sociali, nella Scuola e nelle Comunità è un processo molto lento, e sono ancora tante (troppe!) le famiglie che non riescono a dare risposte dignitose e di qualità ai loro bambini, adolescenti e adulti con autismo.

A fronte di diagnosi che per fortuna ora (ma non sempre) riusciamo ad ottenere in tempi più rapidi rispetto al passato, esistono comunque divergenze nella proposta del progetto educativo che non tiene conto delle indicazioni della Linea Guida 21. Pochissime ASL possono offrire interventi abilitativi appropriati, intensivi e precoci. Non succede ancora che all’interno della scuola i nostri bambini e ragazzi abbiano al loro fianco insegnanti preparati e questo crea grosse difficoltà di apprendimento e adattamento. Ed è un problema reale quando al termine del percorso scolastico non sappiamo come riempire le giornate vuote dei nostri figli. Mancano servizi competenti, attrezzati, rispettosi dei diritti umani e motivati a rispondere alle necessità degli adulti con autismo, accompagnandoli in un percorso d’inclusione e partecipazione verso una vita piena e soddisfacente come quella di chiunque altro. Il rischio grande è che certi percorsi di autonomia faticosamente raggiunti vadano persi senza il sostegno necessario a prevenire la violazione dei loro diritti e delle libertà fondamentali di cittadini con il rischio di sopperire con l’uso dei farmaci per “calmare” chi non riesce ad esprimere il proprio disagio se non con comportamenti problematici!

Come non ricordare che ancora oggi la psichiatria fatica a riconoscere nell’autismo una disabilità di cui farsi carico! Anche i nostri figli diventano adulti ma manca quel passaggio di consegne a chi dovrebbe proseguire l’attuazione del loro progetto di vita. Si resta orfani di riferimenti certi, lasciando solo alle Politiche Sociali il compito di dare risposte che spesso sono condizionate dai magri bilanci degli enti locali.

Ancora oggi, a 10 anni dalla istituzione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo il 2 aprile, il cammino verso l’uguaglianza e la pari opportunità per i cittadini con autismo è ancora all’inizio, e dobbiamo tutti esserne consapevoli.

ANGSA, unendo le proprie forze insieme al GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH continuerà a portare alla ribalta i bisogni di questi bambini, adolescenti e adulti, che, come tutti, e nella loro unicità, possano avere il diritto ad una vita serena e dignitosa. e chiedono alle altre associazioni di unire le loro forze per superare quella frammentazione che danneggia prima di tutto le persone con autismo!

APPELLO: Campagna raccolta fondi FIA.
Si ricorda la necessità di fare ricerca in ambito psicopedagogico e sanitario, per superare i ritardi nella conoscenza delle cause e degli interventi efficaci sull’autismo. La Fondazione Italiana Autismo che

si sta impegnando per la ricerca e per la diffusione delle buone pratiche sull’autismo, è nata su iniziativa delle associazioni e in collaborazione con il MIUR con questo scopo.

E’ in atto dal 2 al 15 aprile una raccolta di fondi mediante SMS al numero
45581, per il valore di 2 euro, e da telefono fisso del valore di 5 euro in favore della Fondazione Italiana per l’Autismo (FIA: www.fondazione-autismo.it)

Per ANGSA la presidente Benedetta Demartis

2 aprile: Giornata Mondiale dell’Autismo. Il programma con ANGSA Umbria Onlus

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Sta per partire il ricco calendario di eventi, tavole rotonde, incontri e cineforum che ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria Onlus ha strutturato in occasione del 2 aprile, Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo. Dal 15 marzo al 5 aprile, infatti, Angsa Umbria Onlus, insieme ad altre realtà locali e nazionali, sarà impegnata a sensibilizzare la cittadinanza tutta e le istituzioni di fronte ad una sindrome ancora poco conosciuta, seppur diffusa. Tutto ruota intorno al 2 aprile: una data scelta nel 2007 dall’Onu e dedicata a una serie di iniziative che hanno come scopo quello di contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da autismo.

Angsa Umbria Onlus ha creato ad hoc un programma ricco di appuntamenti, che si articolerà in una serie di iniziative, dibattiti aperti alla cittadinanza, eventi e cineforum, ai quali parteciperanno tante istituzioni e realizzato anche grazie al patrocinio di Regione Umbria, Provincia di Perugia, Provincia di Terni, Ufficio Scolastico Regionale, Usl 1 e 2 Umbria.

Grande spazio, quest’anno, al confronto con il mondo scuola: quattro gli incontri dal titolo “Autismo e scuola. Modelli e percorsi di integrazione”, programmati nelle città di Perugia (15 marzo, ore 16.30, Salone d’Onore di Palazzo Donini), Bastia Umbra (19 marzo, ore 16.30, Sala Multimediale Sant’Angelo – evento annullato per cause tecniche), Terni (22 marzo, ore 16.30, Sala dell’Orologio del Caos) e Foligno (26 marzo, ore 16.30, presso il Delfina Palace Hotel).

La sensibilizzazione nei confronti dell’autismo entrerà anche quest’anno all’interno delle scuole di tutta l’Umbria: grazie alla collaborazione con l’Ufficio Scolastico Regionale, con la Garante dell’Infanzia e dell’Adolescenza per l’Umbria, Maria Pia Serlupini, e con il dottor Angiolo Pierini, Neuropsichiatra infantile e referenti della Asl Umbria 2, tutte le scuole che aderiranno alla Giornata del 2 Aprile dedicheranno parte della loro programmazione alla tematica e coloreranno le loro scuole con grappoli di palloncini blu, colore simbolo dell’autismo.

Anche quest’anno, come per il 2017, spazio inoltre ai cineforum, grazie alla visione del film “The Special Need”, di Carlo Zoratti: un documentario ‘on the road’, sul tema della sessualità, ma prima ancora un’indagine sentimentale. Le proiezioni si terranno a: Foligno (26 marzo, ore 10, Politeama Clarici); Perugia (28 marzo, ore 10, Cinema Meliés); Bastia Umbra (28 marzo, ore 10, Cinema Esperia); Spoleto (28 marzo, ore 10, Sala Frau); Terni (28 marzo, ore 10, Sala dell’Orologio del Caos). Il cinema si conferma dunque una delle arti e degli strumenti di comunicazione migliore per l’autismo e per ANGSA Umbria Onlus, che, ricordiamo, ha recentemente avviato anche in Umbria, il progetto Cinemanchìo per il cinema “autism friendly”.

E si confermano anche per quest’anno, sempre nei giorni tra il 15 marzo e il 5 aprile, gli appuntamenti con il “Light it up blue”: i principali monumenti delle città italiane si coloreranno di blu, colore simbolo dell’autismo. In Umbria, ad acquisire questa particolare variazione cromatica, saranno i principali monumenti e centri storici: dell’evento saranno dunque protagonisti, tra gli altri, le facciate della Basilica di San Francesco di Assisi, i grifoni e l’atrio del Comune di Perugia, il balcone di Palazzo Donini che si affaccia su Corso Vannucci. Tra le altre città coinvolte: Trevi; Campello sul Clitunno; Spoleto; Castel Ritaldi; Foligno; Bevagna; Montefalco; Bastia; Spello; Cannara; Città di Castello; Sigillo; Gubbio; Bettona; Valfabbrica; Marsciano; Torgiano; Norcia; Terni; Stroncone; Arrone; Castiglione del Lago; Narni; Giano dell’Umbria.

Si terrà inoltre il “Piediblus“, in collaborazione con l’Usl Umbria 1 e 2, che coinvolgerà diverse linee di camminatori. Cittadini e amanti delle passeggiate cammineranno tutte le sere per le vie delle città umbre portando dei palloncini blu in mano, fermandosi durante il percorso per riflettere sulla problematica. Si camminerà a Perugia – Monteluce; Castel Del Piano; Madonna Alta; Villa Pitignano; Ponte San Giovanni; Petrignano; Castelnuovo; Santa Maria degli Angeli; Rivotorto; Capodacqua; Bastia Umbra; Cannara; Casacastalda; Città di Castello; Castiglione del Lago; Spello; Foligno; Spoleto; Trevi; Castel Ritaldi.

Le iniziative proseguiranno il 2 aprile, eletta come giornata madre delle Settimane Blu. Si intitola “Blue Trek” ed è il percorso guidato a Compignano, frazione di Marsciano, organizzato per l’occasione da ANGSA Umbria Onlus in collaborazione con l’associazione l’Olivo e la Ginestra. Ai partecipanti sarà consegnato un simbolico palloncino blu da tenere in mano durante la passeggiata. Dopo il pranzo, nel pomeriggio, spazio alle attività laboratoriali (lana, intreccio, musica e visita in fattoria).

La settimana si concluderà con il tavolo di condivisione esperienziale dal titolo “Identificare i disturbi dello spettro autistico: modelli di intervento e strumenti idonei”, che si terrà giovedì 5 aprile presso il Centro Diurno La Semente, a Limiti di Spello, a partire dalle ore 16.30. Sarà l’occasione per condividere con gli esperti del settore e le istituzioni esperienze, dubbi, domande, progetti futuri.

Per i dettagli dei singoli eventi potete consultare la pagina Facebook di Angsa Umbria Onlus, a questo link: www.facebook.com/angsaumbria

2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo | Comunicato congiunto

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ANGSA, insieme a GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH da molti anni è impegnata nella difesa dei diritti delle persone con autismo. E dopo anni di serrato confronto con le istituzioni, grossi passi in avanti sono stati fatti se si pensa all’ottenimento della Linea Guida 21 del 2012, alla Legge per l’autismo 134 del 2015 e (finalmente) con l’inserimento dell’autismo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel marzo 2017.Le istituzioni a livello legislativo hanno fatto il loro dovere, e le ringraziamo sinceramente.

Possiamo dire finalmente che oggi anche per le persone con autismo il diritto ad una vera presa in carico e ad una vera integrazione sociale è stato raggiunto? No! Purtroppo quello che abbiamo ottenuto è ancora solo sulla carta. Troppo lento e complesso il cambiamento che deve ancora avvenire.  La nostra strada è ancora tutta in salita. Il cambio culturale che deve avvenire nella Sanità, nelle Politiche Sociali, nella Scuola e nelle Comunità è un processo molto lento, e sono ancora tante (troppe!) le famiglie che non riescono a dare risposte dignitose e di qualità ai loro bambini, adolescenti e adulti con autismo.

A fronte di diagnosi che per fortuna ora (ma non sempre) riusciamo ad ottenere in tempi più rapidi rispetto al passato, esistono comunque divergenze nella proposta del progetto educativo che non tiene conto delle indicazioni della Linea Guida 21. Pochissime ASL possono offrire interventi abilitativi appropriati, intensivi e precoci. Non succede ancora che all’interno della scuola i nostri bambini e ragazzi abbiano al loro fianco insegnanti preparati e questo crea grosse difficoltà di apprendimento e adattamento. Ed è un problema reale quando al termine del percorso scolastico non sappiamo come riempire le giornate vuote dei nostri figli. Mancano servizi competenti, attrezzati, rispettosi dei diritti umani e motivati a rispondere alle necessità degli adulti con autismo, accompagnandoli in un percorso d’inclusione e partecipazione verso una vita piena e soddisfacente come quella di chiunque altro. Il rischio grande è che certi percorsi di autonomia faticosamente raggiunti vadano persi senza il sostegno necessario a prevenire la violazione dei loro diritti e delle libertà fondamentali di cittadini con il rischio di sopperire con l’uso dei farmaci per “calmare” chi non riesce ad esprimere il proprio disagio se non con comportamenti problematici!

Come non ricordare che ancora oggi la psichiatria fatica a riconoscere nell’autismo una disabilità di cui farsi carico! Anche i nostri figli diventano adulti ma manca quel passaggio di consegne a chi dovrebbe proseguire l’attuazione del loro progetto di vita. Si resta orfani di riferimenti certi, lasciando solo alle Politiche Sociali il compito di dare risposte che spesso sono condizionate dai magri bilanci degli enti locali.

Ancora oggi, a 10 anni dalla istituzione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo il 2 aprile, il cammino verso l’uguaglianza e la pari opportunità per i cittadini con autismo è ancora all’inizio, e dobbiamo tutti esserne consapevoli.

ANGSA, unendo le proprie forze insieme al GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH continuerà a portare alla ribalta i bisogni di questi bambini, adolescenti e adulti, che, come tutti, e nella loro unicità, possano avere il diritto ad una vita serena e dignitosa. e chiedono alle altre associazioni di unire le loro forze per superare quella frammentazione che danneggia prima di tutto le persone con autismo!

APPELLO: Campagna raccolta fondi FIA.

Si ricorda la necessità di fare ricerca in ambito psicopedagogico e sanitario, per superare i ritardi nella conoscenza delle cause e degli interventi efficaci sull’autismo. La Fondazione Italiana Autismo che si sta impegnando per la ricerca e per la diffusione delle buone pratiche sull’autismo, è nata su iniziativa delle associazioni e in collaborazione con il MIUR con questo scopo.

E’ in atto dal 27 marzo fino all’ 8 maggio una raccolta di fondi mediante SMS al numero 45541, per il valore di 2 euro, e da telefono fisso del valore di 5 euro in favore della Fondazione Italiana per l’Autismo (FIA: www.fondazione-autismo.it)

Settimana Blu dell’Autismo con Angsa Umbria Onlus | Tutto il programma

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Si avvicina la Settimana Blu dell’Autismo, che dal 27 marzo al 3 aprile vedrà Angsa Umbria Onlus, insieme ad altre realtà locali e nazionali, sensibilizzare la cittadinanza tutta e le istituzioni di fronte ad una sindrome ancora poco conosciuta, seppur diffusa. Tutto ruota intorno al 2 aprile: una data scelta nel 2007 dall’Onu e dedicata a una serie di iniziative che hanno come scopo quello di contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da autismo.

Angsa Umbria Onlus è lieta di presentarvi il programma integrale previsto per la settimana, che si articolerà in una serie di iniziative, dibattiti aperti alla cittadinanza, eventi e cineforum, ai quali parteciperanno tante istituzioni e realizzato anche grazie al patrocinio di Regione Umbria, Provincia di Perugia, Provincia di Terni, Usl 1 e 2 Umbria e grazie alla presenza di uno sponsor, la Cattolica Assicurazioni, Agenzia di Fabio Ciancabilla.

Si parte con “Light it up blue”, quando i principali monumenti delle città italiane si coloreranno di blu, colore simbolo dell’autismo. In Umbria, ad acquisire questa particolare variazione cromatica, saranno i principali monumenti e centri storici, per tutta la settimana dal 27 al 3 aprile.

Sempre negli stessi giorni si terrà il “Piediblus“, in collaborazione con l’Usl Umbria 1 e 2: cittadini e amanti delle passeggiate cammineranno tutte le sere per le vie delle città umbre portando dei palloncini blu in mano.

La sensibilizzazione nei confronti dell’autismo entrerà poi a scuola: grazie ad una lettera inviata dall’ufficio scolastico regionale per l’Umbria, tutte le scuole che aderiranno alla Settimana Blu dedicheranno parte della loro programmazione alla tematica e coloreranno le loro scuole con grappoli di palloncini blu.

La Settimana Blu in Umbria si apre con il cineforum per ragazzi al Caos di Terni, nella Sala dell’Orologio. Dalle ore 10 alle 13, i giovani avranno la possibilità di vedere il film “The Special Need”, di Carlo Zoratti: un documentario ‘on the road’, ma prima ancora un’indagine sentimentale.

E inoltre, a Foligno il 29 e 30 marzo e l’1 aprile, dalle ore 16.30 alle 19.30, si terrà, in via Cairoli 17, un’esposizione artistica e una pesca di solidarietà in collaborazione con la Cooperativa Sociale La Locomotiva di Foligno e il Csm di Foligno.

C’è poi grande attesa per uno degli eventi più significativi della settimana: si tratta dell’inaugurazione della sede locale di Angsa Umbria Onlus, sezione Trevi – Foligno – Spoleto, che si terrà venerdì 31 marzo a partire dalle ore 16.30 presso Villa Fabbri, a Trevi. Al termine dell’inaugurazione verrà offerto un buffet ai partecipanti.

Le iniziative proseguiranno il 2 aprile, eletta come giornata madre della Settimana Blu: alle 15, presso gli impianti sportivi di Corvia-Foligno, si terrà “Scendiamo in campo per l’autismo”, la partita di calcio della Polisportiva ‘Nuova Fulginium a.d.s.”, in collaborazione con la Cooperativa Sociale La Locomotiva. A seguire, dalle 16.30 alle 18.30, si terrà il cineforum pomeridiano per le famiglie, presso il Nuovo Cinema Melies – Cinegatti, a Perugia, dove verrà proiettato “Life Animated“: si tratta del film documentario del regista Roger Williams, che ha come protagonista Owen Suskind, un ragazzo di 23 anni affetto da autismo e riuscito a trovare il modo di comunicare con il mondo esterno attraverso i film della Disney.

La settimana si concluderà con il tavolo di condivisione esperienziale dal titolo “Comunità educante, apprendimento esperienziale, comunità competente”, che si terrà lunedi’ 3 aprile presso il Centro Congressi A. Capitini, in viale Centova, a Perugia dalle ore 15.30 alle ore 19.30: sarà l’occasione per condividere con gli esperti del settore e con le istituzioni dubbi, domande, progetti futuri.

 Per i dettagli dei singoli eventi potete consultare la nostra pagina Facebook a questo link: www.facebook.com/angsaumbria