Corso internazionale sulle malattie rare senza diagnosi

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Il corso internazionale “Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases” si terrà all’Istituto Superiore di Sanità dal 27 al 29 Aprile,  2020.

Questa iniziativa fa parte di una serie di attività di formazione incluse nella European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD).

L’ EJP RD è un progetto finanziato dalla Commissione europea, di cui l’ISS è partner, che ha come obiettivo di creare un ecosistema globale e sostenibile che consenta un circolo virtuoso tra ricerca, assistenza e innovazione medica.

Il Corso, in lingua inglese, è aperto a tutta la comunità internazionale dei ricercatori, clinici e altri professionisti e, in generale, a tutti coloro che hanno un concreto interesse nella ricerca e nella diagnosi delle malattie rare.

Il Corso attraverso l’uso di “use cases” illustrerà metodologie e strumenti validati a livello internazionale.

Inoltre, l’evento faciliterà il “networking” tra i professionisti che si occupano di malattie rare.

Il Corso è gratuito ed è possibile registrarsi fino al 26 Gennaio 2020.

Il programma e altre informazioni sono disponibili al  LINK

Modulo di iscrizione al disponibile al seguente LINK

Legge Dopo di noi: misure e agevolazioni per soggetti disabili e senza famiglia

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Da Oggi.it del 05.01.2020 l’articolo di Daniele Bonaddio

Che ne sarà dei soggetti disabili se i genitori non potranno più occuparsene (es. in caso di morte)? A questo interrogativo ha cercato di dare risposta la Legge Dopo di noi (Legge n. 112/2016), la quale riconosce una serie di agevolazioni per favorire i soggetti gravemente disabili costretti a vivere senza la presenza di familiari che possono prendersene cura.
Dunque, obiettivo primario della legge è di promuovere e favorire il benessere, l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità. I benefici sono di diverso tipo: dalla concessione di maggiori agevolazioni fiscali all’estensione di alcune esenzioni in merito all’imposta di successione e donazione ai negozi giuridici, ivi compresi il trust, istituiti a favore di soggetti con disabilità grave.
La legge disciplina misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza.

Ma vediamo nel dettaglio cos’è la legge “Dopo di noi”, quali sono gli aiuti volti a tutelare le persone affette da gravi disabilità e senza famiglia.

Misure e agevolazioni per soggetti disabili.

Legge Dopo di noi: COSA STABILISCE.
Si tratta di una legge in favore di disabili che si trovano improvvisamente senza familiari che possano prestargli assistenza. In pratica, le misure introdotte servono per evitare l’istituzionalizzazione e sono assicurate anche in vista del venir meno del sostegno familiare attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori.
Nel caso in cui venga nominato un amministratore di sostegno, questi, tenuto conto, ove possibile, della volontà della persona interessata e dei genitori o del genitore eventualmente in vita, definisce o aggiorna i termini del progetto individuale di vita del beneficiario.
La legge è volta, altresì, ad agevolare le erogazioni da parte di soggetti privati, la stipula di polizze di assicurazione e la costituzione di trust in favore di persone con disabilità.

Legge Dopo di noi: ISTITUZIONE DEL FONDO DISABILI.
Al fine di dare attuazione alle finalità su esposte, la L. n. 112/2016 ha previsto l’istituzione del Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. Al riguardo sono stati dedicati:
– 90 milioni di euro per l’anno 2016;
– 38,3 milioni di euro per l’anno 2017;
– 56,1 milioni di euro annui a decorrere dal 2018.

Le finalità del Fondo sono di:
– attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che tengano conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità;
– realizzare interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extra-familiare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza;
– realizzare interventi innovativi di residenzialità per le persone di cui all’articolo 1, comma 2, volti alla creazione di soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing, che possono comprendere il pagamento degli oneri di acquisto, di locazione, di ristrutturazione e di messa in opera degli impianti e delle attrezzature necessari per il funzionamento degli alloggi medesimi, anche sostenendo forme di mutuo aiuto tra persone con disabilità;
– sviluppare programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile delle persone con disabilità grave.

Legge Dopo di noi: DETRAIBILITA’ SPESE.
Tra gli incentivi previsti in favore dei disabili privi di assistenza familiare, è possibile annoverare la detraibilità delle spese sostenute per le polizze assicurative. In particolare, è stata apportata una modifica in materia di detrazione per oneri di cui all’art. 15, co. 1, lett. f) del Dpr. n. 917/1986 (cd. Tuir). In pratica, dall’imposta lorda si detrae un importo, pari al 19% “dei premi per assicurazioni aventi per oggetto il rischio di morte o di invalidità permanente non inferiore al 5% da qualsiasi causa derivante, ovvero di non autosufficienza nel compimento degli atti della vita quotidiana, se l’impresa di assicurazione non ha facoltà di recesso dal contratto, per un importo complessivamente non superiore a 630 euro per il periodo d’imposta in corso alla data del 31 dicembre 2013, nonché a euro 530 a decorrere dal periodo d’imposta in corso al 31 dicembre 2014 e, a decorrere dallo stesso periodo d’imposta, a euro 1.291,14, limitatamente ai premi per assicurazioni aventi per oggetto il rischio di non autosufficienza nel compimento degli atti della vita quotidiana, al netto dei predetti premi aventi per oggetto il rischio di morte o di invalidità permanente”.

Grazie alla legge “Dopo di noi”, a decorrere dal periodo d’imposta in corso al 31 dicembre 2016, l’importo di 530 euro è elevato a 750 euro relativamente ai premi per assicurazioni aventi per oggetto il rischio di morte finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave come definita dall’art. 3, co. 3, della Legge n. 104/1992.

Legge Dopo di noi: ISTITUZIONE DI TRUST.
Altra agevolazione riguarda l’istituzione di trust a favore di persone con disabilità grave e agevolazioni tributarie. In pratica, i trasferimenti di beni e di diritti per causa di morte, per donazione o a titolo gratuito e la costituzione di vincoli di destinazione a vantaggio di trust, all’atto della loro istituzione ovvero anche successivamente, in favore delle persone con disabilità grave accertata, sono esenti dall’imposta sulle successioni e donazioni prevista dall’art. 2, co. da 47 a 49, del DL n. 262/2006, convertito con modificazioni in Legge n. 286/2006.
Al riguardo, le esenzioni e le agevolazioni sono ammesse a condizione che il trust persegua come finalità esclusiva l’inclusione sociale, la cura e l’assistenza delle persone con disabilità in favore delle quali il trust è istituito. La suddetta finalità deve essere espressamente indicata nell’atto istitutivo del trust. Le esenzioni e le agevolazioni sono ammesse se sussistono, congiuntamente, anche le seguenti condizioni:
– l’istituzione del trust sia fatta per atto pubblico;
– l’atto istitutivo identifichi in maniera chiara e univoca i soggetti coinvolti e i rispettivi ruoli; descriva le funzionalità e i bisogni specifici delle persone con disabilità in favore delle quali il trust è istituito; indichi le attività assistenziali necessarie a garantire la cura e la soddisfazione dei bisogni delle persone con disabilità, comprese le attività finalizzate a ridurre il rischio della istituzionalizzazione delle medesime persone con disabilità;
– l’atto istitutivo individui gli obblighi del trustee, con riguardo al progetto di vita e agli obiettivi di benessere che lo stesso deve promuovere in favore delle persone con disabilità grave, adottando ogni misura idonea a salvaguardarne i diritti.
Gli atti, i documenti, le istanze, i contratti, nonché le copie dichiarate conformi, gli estratti, le certificazioni, le dichiarazioni e le attestazioni posti in essere o richiesti dal trust sono esenti dall’imposta di bollo prevista dal Dpr. n. 642/1972. In caso di conferimento di immobili e di diritti reali sugli stessi nei trust, i comuni possono stabilire, senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica, aliquote ridotte, franchigie o esenzioni ai fini dell’imposta municipale propria per i soggetti passivi di cui all’art. 9, co. 1, del DLgs n. 23/2011.

Legge Dopo di noi: TUTTE LE AGEVOLAZIONI.
Ricapitolando, le agevolazioni che spettano al soggetto disabile privo di assistenza familiare sono:
– esenzione dell’imposta di successione e donazione;
– imposta di registro, ipotecaria e catastale in misura fissa;
– esenzione bollo su tutti gli atti, i documenti le istanze, i contratti e tutte le attestazioni poste in essere i richieste dal trustee;
– aumento detrazione delle polizze assicurative disabili, in particolare il limite passa da 530 euro a 750 euro per le polizze assicurative aventi a oggetto il rischio morte, a condizione che siano destinate alla tutela delle persone con disabilità grave.

Cosa è l’ICF-CY e perché farne uso?

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Dal blog di Giovanni Gatto

L’ICF è un linguaggio fatto di codici strutturati in 4 componenti (strutture corporee, funzioni corporee, attività e partecipazione, fattori ambientali) che serve a descrivere l’alunno, nei suoi aspetti personali, nelle sue attività e nella sua interazione con l’ambiente. Si tratta quindi di un linguaggio che consente una descrizione completa dell’alunno, che parte dal funzionamento e non dalla disabilità, che considera quest’ultima come l’interazione tra fattori personali ed ambientali e non solo come dipendente dai primi.

L’ICF considera l’individuo nella sua interezza

L’ICF guarda sia al funzionamento che alla disabilità. L’individuo, infatti, non può essere stigmatizzato per ciò che manca, ma deve essere considerato per ciò che è, ciò che funziona, nella sua interezza, quindi, non solo per delle caratteristiche legate a delle patologie o ad altro. I medici sono interessati all’aspetto clinico della disabilità, ma agli insegnanti servono delle indicazioni sulle strategie da adottare per favorire il loro sviluppo non solo dal punto di vista della disabilità, ma da un punto di vista più globale. Devono insegnare quelle abilità che possano servire per la loro autonomia. Abilità cognitive, ma anche abilità sociali. È ovvio affermare che ogni abilità influenza le altre, che l’individuo è il risultato di un complesso insieme di funzioni che interagiscono tra di loro e che sono collegate alla realtà sociale in cui l’individuo è immerso. Il compito dell’insegnante è quello di favorire quei processi di sviluppo che faciliteranno il suo inserimento nella società, secondo le capacità dell’alunno. Per capire quali siano i punti di forza dell’alunno bisogna conoscere le funzionalità dell’alunno. Un linguaggio standard e unificato come quello dell’ICF, utilizzato sia dagli operatori sociosanitari che dagli insegnanti, va in questa direzione, dopo un lungo periodo di tempo in cui ognuno ha usato un linguaggio proprio, molto distante da quello dell’altra parte.

Funzionalità, punti di forza e performance

Funzionamento e disabilità, quindi, sono le caratteristiche dell’individuo. Se una funzione ha il 20% di menomazione, vuol dire che ha l’80% di funzionalità e, probabilmente, con delle strategie, dei supporti, con gli opportuni facilitatori, quella funzionalità potrebbe consentire alla persona di svolgere un’attività che implica quella funzione in modo soddisfacente per la persona stessa. L’interesse, quindi, è verso i punti di forza. Usare questi punti di forza per aumentare le performance della persona nelle attività che sono di suo interesse e nella partecipazione alla vita sociale e lavorativa. Con l’ICF, quindi, si descrive la persona non solo per fini clinici, per descrivere ciò che non va, ma per trovare delle strategie che favoriscano la sua partecipazione. Si punta sui punti di forza per trovare le strategie, gli strumenti, i facilitatori adatti a poter ottenere delle performance migliori e aumentare le competenze dell’alunno.

Uno strumento utile

È uno strumento adatto, quindi, agli insegnanti e adatto alla collaborazione tra insegnanti ed operatori sociosanitari. È adatto a pianificare gli interventi didattici ed educativi degli alunni in vista delle necessità che si presenteranno nella loro vita futura. Utilizzare un linguaggio comune è un grande vantaggio. L’uso di un codice per ogni funzionalità, inoltre, predispone il linguaggio ad essere utilizzato dal computer attraverso dei programmi che facilitano l’elaborazione e la rappresentazione dei dati osservati, la loro condivisione tra operatori che si occupano degli alunni. Il mondo dell’insegnamento deve quindi andare incontro al mondo della scienza, così come il mondo della scienza deve fornire dei supporti, delle strategie per gli insegnanti. L’utilizzo dell’ICF sembra offrire questa opportunità. Sempre di più il mondo scientifico si sta rivolgendo all’analisi dei dati per prendere le proprie decisioni. Il mondo della scuola non può restarne fuori. Occorre però lavorare per creare degli strumenti adatti alla nostra ricerca di soluzioni adatte all’apprendimento dell’alunno.

In un prossimo post esamineremo come utilizzare i codici per rilevare le competenze dell’alunno e per determinare degli obiettivi da raggiungere per aumentarle.

Corso online Autismo a casa e a scuola

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Presentazione di un percorso operativo: il programma di intervento multimodale nello spettro autistico del Centro Laboratorio Apprendimento
Presentazione del corso

Occuparsi oggi di autismo significa dover affrontare una complessità estremamente differenziata per cui è fondamentale saper strutturare un programma di intervento che consideri il funzionamento di tutte le dimensioni psicofisiche e sociali delle persone appartenenti allo spettro nell’ottica bio-psico-sociale dell’ICF;

è indispensabile, quindi, saper attivare strategie psicoeducative personalizzate con la presa in carico e il contributo dell’intero nucleo familiare con l’obiettivo di contribuire efficacemente all’inclusione scolastica e sociale.

➡ Nel dettaglio il percorso formativo è strutturato da:

  • 8 relatori
  • 15 lezioni audio-video con i docenti che illustrano ogni singola slide
  • 20 ore di apprendimento complessive
Programma del corso FAD

✅ Lezione 1 – Presentazione del programma di intervento multimodale nello spettro autistico del Centro Laboratorio Apprendimento

Docente: Dott.ssa Rita Centra

✅ Lezione 2 – Spettro Autistico: la valutazione funzionale cognitiva sintomatologica

Docente: Dott.ssa Rita Centra

✅ Lezione 3 – Spettro autistico: la diagnosi differenziale verso:

  • Disprassia verbale
  • Disturbo pragmatico della comunicazione sociale
  • Fobia sociale
  • Disturbo da TIC
  • P.A.N.D.A.S.

Docente: Dott.ssa Rita Centra

✅ Lezione 4 – La terapia familiare applicata al parent training dell’autismo

  • Parent Training
  • Parent Coaching
  • Psicoterapia con fratelli e sorelle

Docente: Dott.ssa Rita Centra

✅ Lezione 5 – Il lavoro educativo per migliorare l’inter-soggettività nel contesto domiciliare e scolastico

  • Routine per sviluppare l’interazione sociale
  • Sviluppo delle capacità di imitazione e di gioco
  • Presentazione di tecniche con video

Docente: Dott.ssa Oriana Stanghetti

✅ Lezione 6 – Come ampliare le abilità sociali con le storie sociali, il problem solving e la rilettura sociale

Docente: Dott.ssa Federica De Paolis

✅ Lezione 7 – Come ampliare le abilità sociali con la presentazione di materiali operativi e video, i fumetti, il video-modeling

Docente: Dott.ssa Sabrina Pecora

✅ Lezione 8 – Strategie per migliorare l’autoregolazione emotiva nei bambini

Docente: Dott.ssa Martina Basili

✅ Lezione 9 – Strategie per migliorare l’autoregolazione emotiva nei ragazzi

Docente: Dott.ssa Sabrina Pecora

✅ Lezione 10 – Strategie per migliorare l’autoregolazione emotiva nei ragazzi

Docente: Dott.ssa Federica De Paolis

✅ Lezione 11 – Strategie per ridurre le ossessioni

Docente: Dott.ssa Federica De Paolis

✅ Lezione 12 – Sviluppo del sé: Dalla gestione della rabbia all’aumento della autostima

Docente: Dott.ssa Benedetta Lasco

✅ Lezione 13 – Migliorare le autonomie sociali attraverso la figura del Compagno Adulto 

Docente: Dott. Lorenzo Pistilli

✅ Lezione 14 – Affettività e sessualità: aspetti propedeutici

Docente: Dott. Ivan Murtas

✅ Lezione 15 – L’intimità nello spettro autistico: le particolarità sensoriali, i cambiamenti e il benessere

Docente: Dott. Ivan Murtas

OBIETTIVO

➡ Il corso fornisce un aggiornamento operativo che integra osservazione, strategie di intervento, tecniche e strumenti necessari all’inclusione scolastica e sociale della persona appartenente allo spettro autistico, nell’ottica della presa in carico dell’intero nucleo familiare.

DESTINATARI

Il corso è rivolto a tutti:

  • Sanità: Psicologi, educatori, figure sanitarie (medici, logopedisti, TNPEE, etc), pedagogisti.
  • Scuola: Insegnanti curriculari, insegnanti di sostegno, referenti BES, funzioni strumentali, dirigenti scolastici

ATTESTATO DI PARTECIPAZIONE

Per tutti i partecipanti al termine del corso di formazione verrà rilasciato un attestato di partecipazione.

N.B.: le figure sanitarie a cui occorrono i 20 crediti ECM devono completare tutti i capitoli e compilare il questionario ECM, presente al termine del percorso didattico FAD, entro il 31/12/2019.

ACCREDITAMENTO

Il corso è accreditato ECM e fornisce 20 crediti per tutte le figure sanitarie

COSTO DEL CORSO (IN PROMOZIONE FINO AL  31/12/2019)

  • ISCRIZIONE: € 55 anziché € 85

Importante!! Il corso, una volta acquistato, è possibile visionarlo senza limiti di tempo e/o quantità accessi

PER INFORMAZIONI

  • Contact e WhatsApp line – 345-09.80.671
  • scrivere a info@laboratorioapprendimento.com

Maggiori info a questo link: https://www.laboratorioapprendimento.com/lautismo-a-casa-e-a-scuola-fad/

Peercare, Apprendimento tra pari sull’Intelligenza Emotiva per i Caregiver Informali

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Un’importante sfida politica e sociale nell’Unione Europea è costituita dall’invecchiamento della popolazione e dalla conseguente necessità di garantire un servizio di assistenza a lungo termine di qualità rivolto al sempre più crescente numero di giovani e anziani con disabilità. “Un caregiver familiare è “”chiunque, donna o uomo, che non sia un caregiver professionista, ma che per necessità o per scelta si prende cura di una persona che necessita di cura o di supporto nella sua cerchia immediata”” (Carta Europea COFACE per i caregiver di famiglia)
I caregiver familiari in tutta l’UE forniscono oltre l’80% di tutte le cure, di cui circa due terzi sono fornite dalle donne, spesso a scapito della propria vita personale, familiare e/o lavorativa (European Centre for Social Welfare Policy and Research, Vienna, 2010).

Nel raggiungere gli obiettivi del progetto e per indirizzare i bisogni del target group, PeerCare prevede lo sviluppo di due prodotti: da un lato, permettendo ai caregiver di sviluppare le competenze correlate all’Intelligenza Emotiva, e dall’altro, fornendo gli strumenti a coloro che supportano i caregiver informali per diffondere questo percorso formativo all’interno delle comunità locali.

Il ruolo del caregiver può essere molto difficile a causa della complessità delle situazioni che deve affrontare e del tempo che esse richiedono (che può superare le 16 ore al giorno).
Per questo motivo è sempre più importante affrontare molteplici carichi che sono associati all’assistenza informale. Esiste un fenomeno chiamato «stress del caregiver», caratterizzato da ore di sonno ridotte, insonnia, abbandono della cura di sé e conseguente stanchezza, difficoltà di concentrazione, ansia, irritabilità, depressione, stress emotivo, frustrazione, annullamento della vita sociale, ecc… Il carico del caregiver ha componenti sia oggettive che soggettive. Le componenti oggettive sono le richieste a cui è sottoposto il caregiver dovendosi prendere cura della persona con disabilità. La componente soggettiva è il modo in cui il caregiver percepisce i compiti di cura: la sua risposta emotiva all’esperienza di prendersi cura di un membro della famiglia.

I sintomi del “”burden”” (carico eccessivo) possono essere controllati e persino ripristinati rafforzando l’Intelligenza Emotiva e il supporto sociale. Il progetto PeerCare si pone l’obiettivo di ridurre lo “stress del caregiver”, diffondendo un nuovo approccio per un training informale, feedback e supporto ai caregiver familiari, attraverso una community online con accesso ad una specifica formazione per sviluppare l’Intelligenza Emotiva.

Il progetto si rivolge a:
– Caregiver familiari: generalmente mogli/mariti che si prendono cura del partner, o figli che assistono i genitori; in maggioranza donne con un’età superiore a 50 anni.
– Coloro che aiutano i caregiver familiari: persone che, a livello professionale o come volontari, lavorano con i caregiver familiari, fornendo loro aiuto, consulenza e formazione formale o informale.

Il progetto ha inoltre come importante metodo di valutazione anche la somministrazione di un questionario per indagare sull’apprendimento tra pari sull’Intelligenza Emotiva per i Caregiver Informali, come momento di post fruizione del sito.

Il questionario è disponibile a questo link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe9N2FU0iRMErgdcIAfB6lTQk9WOc-gC2bX09K4mJ0iRXR4DA/viewform

DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO: ATTENZIONE AI NUOVI CASI DI FANTOMATICHE “CURE”!

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ANFFAS E ANGSA CHIEDONO L’INTERVENTO DEL MINISTRO DELLA SALUTE ROBERTO SPERANZA
PER LA TUTELA DELLE PERSONE CON DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO E DEI LORO FAMILIARI

“Chiediamo urgentemente l’intervento del Ministro della Salute Roberto Speranza al fine di tutelare le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie da persone che si spacciano per professionisti e dalle loro fantomatiche cure che altro non sono che mere falsità”: così Anffas Nazionale e Angsa (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), attraverso una lettera a firma congiunta dei rispettivi presidenti Roberto Speziale e Benedetta Demartis, hanno chiesto l’intervento urgente del Ministro della Salute Roberto Speranza denunciando l’ennesimo caso di diffusione di false notizie relative a trattamenti in grado di curare l’autismo.

A portare all’attenzione di Anffas e Angsa questo nuovo episodio di mistificazione è stata la Federazione Nazionale Ordine dei TSRM e delle Professioni Sanitarie, Tecniche della Riabilitazione e della Prevenzione, che ha segnalato un sedicente operatore – dichiaratosi osteopata ma senza indicare l’iscrizione ad un ordine professionale e senza risultare neanche iscritto all’Ordine Professionale dei Medici e a quello dei TSRM PSTRP – che parla dell’autismo come di “una risposta del corpo a una situazione disfunzionale, a un malessere, il cui trattamento dipenderà dalle esigenze di ogni singolo minore”, e che afferma che “L’osteopatia deve essere parte integrante di un team e di un trattamento multisistemico, in cui è possibile stabilire una scala di priorità nell’intervento terapeutico”. Ad aggravare la situazione anche il fatto che questa persona dica di aver prestato servizio presso uno dei Centri IDO –

Istituto di Ortofonologia, con sede a Roma, un ente accreditato dal Ministero della Salute e quindi soggetto all’accreditamento di denaro pubblico.

Siamo di fronte quindi all’ennesimo nuovo caso di falsa informazione totalmente priva di evidenza scientifica – ricordiamo che il trattamento sopracitato non rientra nella Linea Guida 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, il documento elaborato dall’Istituto Superiore di Sanità mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti – che mira al puro sensazionalismo e che fa leva sulle fragilità delle famiglie desiderose di aiutare i propri cari con disturbi dello spettro autistico e di conseguenza facili prede di questi fantomatici professionisti.

Non è la prima volta infatti che vengono alla luce simili casi che altro non fanno che arrecare grossi danni alla salute delle persone con disturbi dello spettro autistico e alimentare speranze infondate nei familiari, soprattutto nelle famiglie dei bambini che hanno ricevuto da poco la diagnosi e che al momento della comunicazione di questa possono trovarsi smarriti e privi di punti di riferimento e di una rapida presa in carico pubblica.

Per questo motivo Anffas e Angsa, da sempre distanti da chi si improvvisa esperto del settore e da terapie mai validate e da sempre in opera per la tutela delle persone e delle famiglie coinvolte in questo ambito, hanno chiesto al Ministro di intervenire per capire se quanto denunciato dall’ordine corrisponda al vero ed in caso prendere le necessarie misure del caso, di mettere in atto iniziative non solo volte ad assicurare che le prestazioni rese a carico del SSN siano effettivamente ed esclusivamente comprese tra quelle riconosciute e validate scientificamente, ma anche volte a tutelare in misura maggiore le persone con disturbi dello spettro autistico ed i loro familiari da chi propone trattamenti miracolosi senza alcun fondamento scientifico, ed infine, sempre a tutela delle famiglie e delle persone con disturbi dello spettro autistico, di riconoscere un ruolo attivo delle associazioni maggiormente rappresentative in tutte le fasi di elaborazione di atti, provvedimenti e decisioni, a partire dalla revisione delle linee guida, relativi a tutti gli ambiti di interesse delle famiglie.

Un “cantiere” dell’inclusione, per costruire un sostegno possibile

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Organizzato da Erickson, nella tradizionale sede del Palacongressi di Rimini, dal 15 al 17 novembre, il 12° Convegno Internazionale “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale” si articolerà su tre giornate di sessioni plenarie, su varie tavole rotonde e workshop di approfondimento, per affrontare i grandi temi dell’inclusione, della disabilità e dell’interculturalità. Un vero e proprio “cantiere”, ove costruire un altro sostegno possibile, insieme ai 4.000 partecipanti e a numerosi grandi ospiti.

«Quest’anno il “filo rosso” della nostra tre giorni di Rimini sarà il “cantiere”. Un cantiere dove costruire, insieme ai 4.000 partecipanti, un altro sostegno possibile. Un altro modo di pensare il sostegno più inclusivo che dissemini le competenze e valorizzi le pratiche più efficaci, avvalendosi anche di nuovi linguaggi, come la musica, il teatro e lo sport. Per includere davvero tutti, bambini e bambine, ragazzi e ragazze, adulti e anziani»: a dirlo è Dario Ianes, docente di Pedagogia Speciale e co-fondatore del Centro Studi Erickson, presentando La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale, il 12° Convegno Internazionale organizzato da Erickson al Palacongressi di Rimini dal 15 al 17 novembre prossimi, tre giornate di sessioni plenarie sui grandi temi dell’inclusione, della disabilità e dell’interculturalità, di tavole rotonde per farsi ispirare dalle idee più stimolanti e innovative sugli argomenti trattati, di workshop di approfondimento per confrontarsi con i maggiori esperti sulle tematiche care a chi, quotidianamente, si impegna per promuovere l’inclusione.

Nello specifico dell’àmbito scolastico verranno analizzati gli sviluppi del dibattito, anche politico, sull’applicazione delle recenti modifiche introdotte dal Decreto Legislativo 96/19 sull’inclusione, che ha modificato il precedente Decreto 66/17. In particolare, saranno approfonditi i punti salienti e le criticità, dando spazio alle diverse valutazioni, prospettive e posizioni di esperti e addetti ai lavori.
«Nel nuovo Decreto sull’inclusione – sottolinea a tal proposito Ianes -, alcune cose sono ottime, come l’ICF [la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute fissata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, N.d.R.], che è diventato lo standard su cui fare il Profilo di Funzionamento, mentre su altre cose non ci siamo per niente, come la specializzazione degli insegnanti di sostegno».

Ad animare il dibattito sull’inclusione di Rimini saranno oltre 150 relatori, per i quali rimandiamo i Lettori al programma completo del convegno (a questo link). Qui citiamo tra gli altri il musicista Ezio Bosso, lo scrittore Giacomo Mazzariol, la scrittrice Susanna Tamaro e l’esperta di psicologia dell’apprendimento Daniela Lucangeli.
Dal canto suo, il maestro Franco Lorenzoni offrirà una riflessione su come affrontare nelle nostre scuole la crisi climatica, provando a ragionare su quali pratiche e comportamenti siano compatibili con il futuro di un pianeta abitabile per tutti, mentre John Lochman, docente emerito di Psicologia Clinica all’Università dell’Alabama (Stati Uniti), affronterà un tema molto rilevante nelle nostre scuole, quale quello della gestione dei problemi di comportamento degli alunni.
E ancora, Mariagrazia Contini, ordinaria alla Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università di Bologna, spiegherà come affrontare il “deficit di empatia” nei ragazzi e addirittura nei bambini. Infine, Marta Sodano, giovane con sindrome di Down intervenuta come portavoce del CoorDown (Coordinamento delle Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) al Palazzo di Vetro delle Nazioni Unite, in occasione della conferenza internazionale Leave No One Behind in Education, promossa da Down Syndrome International per la Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down del 21 marzo scorso (se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine), rifletterà insieme a Martina Fuga, storica dell’arte e attivista, sul significato del “Non lasciare indietro nessuno!”, sfidando il modo in cui la disabilità viene vista a scuola, al lavoro e nella nostra società.

«Insegnanti, educatori, genitori e l’intera società – dicono da Erickson – sono quindi invitati a collaborare e aprirsi alle reti sociali, capaci di offrire altri sostegni. L’inclusione, infatti, non è una pratica che si sviluppa secondo delle regole precise, l’inclusione è prima di tutto un fatto culturale, una mentalità, un approccio. Si tratta dunque di creare un terreno fertile dove i semi dispersi da insegnanti e alunni possano fiorire». (S.B.)

A questo link sono disponibili tutti gli approfondimenti sul convegno di Rimini del 15-17 novembre. Per ulteriori informazioni: Algisa Gargano (algisa@mavico.it).

Il 9 e 10 novembre, le clementine IGP di Calabria per ANGSA Umbria

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Per la prima volta quest’anno sarà possibile ricevere, grazie ad una donazione, le clementine IGP di Calabria per compiere un gesto di solidarietà a favore di ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), realtà impegnata da quasi venti anni nel supporto alle persone affette da autismo e alle loro famiglie. L’appuntamento nelle piazze, centri storici e vie dell’Umbria è per il 9 e il 10 novembre.

Come per la campagna rose di ANGSA Umbria, che si svolge ogni anno in occasione della Festa della Mamma, saranno in tanti i volontari e i genitori coinvolti che, con la loro preziosa collaborazione, renderanno possibile questa campagna di sensibilizzazione e di raccolta fondi a favore dell’autismo.

Ma ancor più preziosa sarà la collaborazione e il coinvolgimento della cittadinanza tutta, nel sostenere ANGSA con una piccola donazione per ricevere le buonissime clementine IGP di Calabria fornite dalla Cooperativa Agricola Morgia, recandosi presso i banchetti disseminati per tutta l’Umbria.

Un gesto speciale che permetterà di rendere sostenibili e realizzabili le numerose attività e i tanti progetti che l’associazione sta portando avanti con passione, a favore di minori e adulti autistici e delle loro famiglie.

Per condividere con ancora più forza la campagna delle clementine a sostegno di ANGSA Umbria, si può utilizzare l’hashtag #CLEMENTINEPERANGSAUMBRIA, attraverso il quale volontari, donatori e affezionati potranno condividere con foto e video sui social la loro donazione e partecipazione.

È possibile inoltre prenotare uno o più sacchetto di clementine telefonando al numero 338.6344821.

Ecco tutte le postazioni:

TERNI

1-sezione locale di Terni – referente Cristiana  Paolocci

2- Centro Estetico “Estetica Piume”

3- Farmacia Betti

 

FOLIGNO
1-chiesa di San Paolo

2-chiesa di San Francesco
3-chiesa Santa Maria in Campis

4- Centro storico – Largo Carducci (fronte farmacia)

 

SPELLO
1-area giardini pubblici

2-Centro commerciale La Chiona

 

RIVOTORTO

1-Chiesa  parrocchiale

 

CANNARA

1-Incoop

 

CASTELNUOVO

1-Pizzeria Ristorante Il Girasole

 

TORDANDREA

1-presso gli spazi del Circolo Proloco

2- “Ilhair Spa per Capelli” di  Ilaria Capponi

 

BASTIA

1-Centro Storico – Piazza Mazzini

 

SANTA MARIA DEGLI ANGELI

1-Centro Storico  (nei pressi del Palazzetto del Capitano del Perdono)

 

PETRIGNANO

1-Chiesa di San Pietro Apostolo

 

TORCHIAGINA

1-Chiesa parrocchiale

 

PALAZZO

1-Chiesa  parrocchiale

 

COLLESTRADA

1-Chiesa  parrocchiale

 

PERUGIA

1-Scuola dell’infanzia e primaria “A.Gabelli “ – Ist. Comprensivo Perugia 11

2-Scuola dell’infanzia e primaria “E. Pestalozzi “– Ist. Comprensivo Perugia 11

 

Disabilità: una guida in quattro volumi su servizi, contributi, fisco e lavoro

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Far conoscere alle persone con disabilità e ai loro familiari i servizi e le opportunità messi a loro disposizione dai diversi settori della Pubblica Amministrazione: punta a questo la guida in quattro volumi “Interventi a favore delle persone con disabilità”, frutto di una collaborazione tra la Regione Emilia-Romagna, l’Agenzia delle Entrate, l’INPS e l’INAIL.
A  questo link  si può  scaricare gratuitamente  la guida  Interventi a favore delle persone con disabilità , o anche uno o più dei singoli volumi che la compongono.

La guida regionale Interventi a favore delle persone con disabilità è frutto della sinergia istituzionale tra Agenzia delle Entrate, Inps, Inail e Regione Emilia-Romagna.

L’obiettivo è far conoscere i servizi e le opportunità che i diversi settori della Pubblica amministrazione mettono a disposizione delle persone con disabilità e dei loro familiari sia in ambito nazionale che regionale.

Completano il quadro delle misure disponibili i benefici contributivi riconosciuti alle aziende che assumono lavoratori svantaggiati e le misure agevolative previste per il reinserimento e l’integrazione lavorativa delle persone con disabilità da lavoro.

Per ogni ambito trattato dal volume sono indicati i link per approfondire l’argomento ed i recapiti per ricevere informazioni e assistenza.

La guida è composta da quattro quaderni in cui ogni amministrazione informa ed orienta le persone con disabilità ed i propri familiari secondo le proprie specifiche competenze.

“Tutto il mio folle amore” di Gabriele Salvatores allo Zenith di Perugia con ANGSA Umbria

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Si intitola “Tutto il mio folle amore” ed è il nuovo film di Gabriele Salvatores. La pellicola tratta una tematica difficile, e ancora poco conosciuta, come quella dell’autismo.

Sarà in programmazione al cinema Zenith, a Perugia, giovedì 31 ottobre con due proiezioni: la prima alle 19 e al seconda alle 21.30. Per l’occasione, il cinema Zenith ospiterà alcuni rappresentanti di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria, da quasi vent’anni impegnata del sostegno ai familiari delle persone affette da autismo. Alle 18.30 ci sarà dunque modo di conoscere la storia e la mission dell’associazione e di affrontare la tematica grazie a un piccolo dibattito con il pubblico.

“Tutto il mio folle amore” prende il titolo da un verso della canzone di Domenico Modugno “Cosa sono le nuvole”, a sua volta titolo dell’episodio di “Capriccio all’italiana” diretto da Pier Paolo Pasolini. Racconta la storia di Vincent, ragazzo di 16 anni con un grave disturbo della personalità. Accanto a Vincent c’è la figura della madre Elena, che da sempre affronta il problema del figlio, e di suo marito Mario, affezionatosi a Vincent fino ad adottarlo legalmente. L’equilibrio però è destinato a cambiare, quando compare sulla scena Willi, il padre naturale del ragazzo che ha abbandonato lui ed Elena alla notizia della gravidanza. È Vincent a quel punto a trovare la via di fuga che cercava: si infila nel furgone di Willi, cantante da matrimoni e da balere soprannominato “il Modugno della Dalmazia”, ora diretto verso una tournée nei Balcani. Un viaggio fisico, mentale, introspettivo, scandito dalla musica, che diventa un modo per comunicare tra padre e figlio.