A Foligno la mostra “Non passarci sopra” | C’è anche Angsa Umbria

E’ stata inaugurata lo scorso 10 aprile, alle ore 17 presso la sede di Palazzo Cattani – Sala Assemblee di Foligno, la rassegna fotografica “Non passarci sopra” che sarà presente fino al 30 aprile in Piazza della Repubblica. L’iniziativa affronta il tema della Gratuità e della solidarietà in chiave laica. Il progetto è stato realizzato in collaborazione con la Fondazione CENSIS. Tra le opere presenti anche quelle di Angsa Umbria Onlus.

Si tratta di un progetto unico nel suo genere, rivolto alla società in generale e a chi ne è emarginato in particolare. Una mostra che vuole approfondire il valore della gratuità, in grado di produrre anche un valore economico e sociale. L’esposizione fotografica diventa così un vero e proprio percorso di racconti.

Angsa Umbria Onlus, come gli altri espositori, sono stati richiamati a interrogarsi sui valori della gratuità intesi in senso generale. Nelle nostre foto abbiamo voluto immortalare alcuni istanti della vita nel nostro centro diurno a Limiti di Spello, La Semente, concentrandoci sulla gratuità del rapporto umano, della terra, di un gesto. La Semente infatti è tutto questo: non è solo un centro diurno semiresidenziale per giovani adulti affetti dalla sindrome dello spettro autistico. Ma è anche fattoria sociale, dove questi giovani ogni giorno imparano cose nuove, tra i campi, in laboratori di orto, di artigianato e di back office, puntando così al reinserimento lavorativo.

La particolarità della mostra sta anche in un insolito posizionamento delle fotografie, esposte sul pavimento della piazza di Foligno. A visitatori e non, in questo modo, viene chiesto, anche indirettamente: Ti sei accorto che ci sei passato sopra? Oggi andavi di fretta, ma per quanto tempo ancora potrai passarci sopra?”. Il tentativo è anche quello di far accorgere i più “distratti” che esiste intorno a noi un mondo di solidarietà, dove associazioni lavorano per aiutare chi è meno fortunato a vivere una vita felice e dignitosa.

Settimana Blu dell’Autismo con Angsa Umbria Onlus

Cineforum, piedibus, convegni, sensibilizzazione nelle scuole, monumenti illuminati di blu: questi gli ingredienti principali della Settimana Blu dell’Autismo in Umbria, svoltasi dal 27 marzo al 4 aprile, grazie all’impegno dell’Associazione Nazionale genitori soggetti autistici (Angsa) dell’Umbria e al patrocinio di Regione Umbria, Provincia di Perugia, Provincia di Terni, Usl 1 e 2 Umbria. Tante le iniziative promosse dall’associazione attiva dal 2001 sul territorio, sempre in prima linea per sensibilizzare la cittadinanza alla consapevolezza di una sindrome ancora oscura come quella dell’autismo.

La programmazione è stata costruita attorno alla data del 2 aprile, decretata dall’Assemblea generale dell’ONU come giornata simbolo per far conoscere alla popolazione mondiale il problema dell’autismo, un disturbo che colpisce da 5 a 50 persone su 10.000.

La settimana è partita lunedì 27 marzo a Terni, dove Angsa Umbria ha una sezione locale, con la proiezione del film “The Special Need”, del regista Carlo Zoratti, presso il CAOS, alla quale hanno partecipato gli studenti dell’Istituto Socio-Sanitario “Casa Grande”. Importanti, per l’occasione e per la platea del cineforum, le parole della psicologa Luana Feliziani e del vice sindaco del Comune di Terni, Francesca Malafoglia, che hanno voluto porre l’attenzione sull’importanza dell’inclusione e del riconoscimento, per i ragazzi autistici, della sfera sentimentale. Speculare all’appuntamento di Terni è stato il cineforum tenutosi il 2 aprile a Perugia, presso il Nuovo Cinema Méliès, dove è stato trasmesso il film “Life Animated”. A presenziare e a intrattenere il dibattito, c’erano la presidente di Angsa Umbria, Paola Carnevali Valentini, la Garante dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’Umbria, Maria Pia Serlupini, il dottor Angiolo Pierini, della Usl Umbria 1. Anche l’assessore ai servizi sociali del Comune di Perugia, Edi Cicchi, è intervenuta durante il cineforum per portare i saluti del sindaco di Perugia, Andrea Romizi, e per ricordare l’impegno che l’istituzione ha nei confronti dell’autismo.

E a proposito di sensibilizzazione nei confronti della cittadinanza è stato grande il successo riscosso quest’anno dai Piedibus e dalle scuole di ogni ordine e grado che hanno partecipato, con palloncini blu, attraverso la distribuzione di materiale informativo e durante giornate dedicate all’incontro e al dibattito, alla Settimana dell’Autismo. Da Terni a San Giustino, grazie ad una circolare diffusa e resa possibile con la collaborazione tra Angsa, il Dottor Angiolo Pierini referente per l’Autismo in Umbria, la Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza Dott.ssa Maria Pia Serlupini e la Dirigente dell’Ufficio Scolastico Regionale dell’Umbria, Sabrina Boarelli, sono stati tanti gli istituti scolastici che hanno deciso di portare tra bambini e giovani la problematicità della sindrome dello spettro. Importanti i casi dell’Istituto Comprensivo 5 di Perugia e del Liceo Scientifico di Foligno, i cui studenti si sono aggiudicati il concorso “Autismo è…”, riservato a tutte le scuole italiane di ogni ordine e grado, organizzato dall’Associazione salernitana Autismo Fuori dal Silenzio per la giornata del 2 aprile, con la composizione di una canzone rap.

Sono state inoltre 16 le linee di piedibus trasformate per l’occasione in Piediblus e attivate su tutta l’Umbria: le strade di Casacastalda, Spello, Perugia, Castelnuovo, Ponte San Giovanni, Santa Maria degli Angeli, Foligno, Madonna Alta, Spoleto, Petrignano, Villa Pitignano, Castel del Piano, Trevi, Collestrada, Castiglione del Lago, Cannara si sono colorate di blu, simbolo dell’autismo, grazie ai palloncini che i camminatori hanno portato in mano durante le loro passeggiate, fermandosi per riflettere e per leggere alcuni passi, tra poesie e racconti.

Uno dei momenti di riflessione e di dialogo più profondi che hanno caratterizzato la Settimana Blu in Umbria si è avuto con l’inaugurazione della sede locale di Angsa Umbria per Trevi-Foligno-Spoleto, tenutasi a Villa Fabri il 31 marzo. Durante l’incontro, sono intervenuti, insieme alla presidente di Angsa Umbria, Paola Carnevali Valentini, e alla consigliera Moira Paggi, diversi rappresentanti delle istituzioni locali: l’assessore regionale alla Coesione Sociale e al Welfare, Luca Barberini, il dottor Angiolo Pierini, in rappresentanza del Centro di Riferimento Regionale sull’Autismo, l’assessore del Comune di Trevi, Dalila Stemperini, il consigliere regionale Marco Squarta, l’assessore del Comune di Foligno Maura Franquillo, il Sindaco di Castel Ritaldi, Andrea Reali, il consigliere del Comune di Spoleto, Maria Rita Dell’Anno. “Non una malattia – ha detto in particolare l’assessore Barberini a proposito dell’autismo – ma una forma di comportamento diverso che necessita innanzitutto di comprensione, consapevolezza, risposte educative specifiche, maggiore attenzione e sensibilità, più servizi per le persone e le famiglie coinvolte, attraverso un approccio multidisciplinare e un lavoro di squadra che coinvolga istituzioni, associazioni di volontariato, famiglie, comunità”.

La settimana si è poi conclusa con un altro momento di riflessione importante, ossia con il tavolo di condivisione esperienziale dal titolo “Comunità educante, apprendimento esperienziale, comunità competente”, tenutosi lunedì 3 aprile presso il Centro Congressi A. Capitini, in viale Centova, a Perugia. Un appuntamento fondamentale per condividere con gli esperti del settore e con le istituzioni presenti, esperienze, dubbi, domande, progetti futuri. Dopo diverse testimonianze legate al mondo dell’autismo (Gruppo H dell’Ist. Comprensivo Torgiano-Bettona, “D. D. Bufalini” di San Giustino e Citerna, Servizio per l’età evolutiva del Distretto dell’Alto Tevere, Angsa Umbria Onlus, Mario Lavoratori, un ragazzo con sindrome di Asperger di recente passato da utente del Centro diurno a socio lavoratore nella fattoria sociale La Semente, Centro diurno per l’Autismo, Distretto del Perugino e Laboratorio Psicoeducativo Distretto dell’Assisano, Neuropsichiatria e Psicologia clinica Distretto del Perugino), relatori esperti e impegnati nel mondo dei servizi, della scuola e dell’università hanno tirato le fila del dibattito. A salire sul palco: la Dott.ssa Sabrina Boarelli, Dirigente Ufficio Scolastico Regionale per l’Umbria; la Dott.ssa Maria Pia Serlupini, Garante dell’Infanzia e dell’Adolescenza per l’Umbria; il Dott. Angiolo Pierini, Usl Umbria 1; la Prof.ssa Laura Arcangeli, Università degli Studi di Perugia.

Inoltre, a Foligno il 29 e 30 marzo e l’1 aprile, dalle ore 16.30 alle 19.30, in via Cairoli 17, Angsa Umbria Onlus con la Neuropsichiatria Infantile e Psicologia Clinica Distretto di Foligno, in collaborazione con la Cooperativa Sociale La Locomotiva, è stato il momento per l’esposizione dei disegni di Luca Cisternino e degli oggetti realizzati dai ragazzi del Centro “In Giardino”. All’interno della mostra è stata inoltre organizzata una pesca di solidarietà per finanziare le attività laboratoriali del Centro. Sempre grazie alla sinergia con la Cooperativa Sociale La Locomotiva, il 2 aprile, alle 15, presso gli impianti sportivi di Corvia-Foligno, si è inoltre tenuta “Scendiamo in campo per l’autismo”, la partita di calcio tra la Polisportiva ‘Nuova Fulginium A.s.d.” e il Giove.

E infine sono stati tanti i monumenti in Umbria illuminati di blu per il 2 aprile con Light it up Blue. Ad acquisire questa particolare variazione cromatica, sono stati, tra gli altri: i grifoni e l’atrio del Comune di Perugia, il balcone di Palazzo Donini che si affaccia su Corso Vannucci, l’ospedale di Terni, il Tempietto di Campello sul Clitunno, Cannara, Torre Matigge di Trevi, il Comune di Amaseno, Fontana Papa Giulio III a Spello, la Fontana delle Tre Tazze a Stroncone, la Torre dell’Orologio e le mura del Comune di Montefalco, il Castello del Comune di Castel Ritaldi, la Basilica di San Pietro di Spoleto, il Comune di Bevagna, Piazza Don Minzoni di Foligno, la Rocca di Bastia Umbra.

Regione Umbria aderisce a Giornata Mondiale Consapevolezza Autismo | Palazzo Donini si illumina di blu

Sarà illuminata di blu domani, domenica 2 aprile, la facciata di Palazzo Donini, lungo Corso Vannucci, a Perugia. La Regione Umbria ha infatti aderito all’iniziativa “Light it up blue” (illuminalo di blu), lanciata a livello mondiale dall’organizzazione Autism Speaks, che si propone di promuovere la ricerca scientifica sull’autismo e che vede nell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) Umbria il suo referente regionale. L’adesione della Regione Umbria alla Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo è stata comunicata dalla presidente della Regione, Catiuscia Marini, alla presidente dell’Angsa Umbria, Paola Carnevali Valentini.

“La Giunta regionale – ha dichiarato la Presidente Marini – sostiene con particolare attenzione le iniziative dell’Angsa Umbria, nella consapevolezza che la specificità dell’autismo richiede risposte che vanno al di là della cura e che, per essere efficaci, impongono l’interazione di varie istituzioni, da quelle scolastiche a quelle sanitarie e devono necessariamente coinvolgere anche la sfera familiare. È assolutamente necessario anche sensibilizzare l’opinione pubblica e, per tale motivo, abbiamo ritenuto doveroso e giusto aderire anche quest’anno all’iniziativa ‘Illuminalo di blu’, e dare così un segnale tangibile della nostra attenzione verso l’autismo, anche come momento di vicinanza verso le persone affette da autismo e le loro famiglie”.

Con la Fia, “tutta l’Italia sfida l’autismo” | La campagna e gli eventi

Potrete aderire alla campagna anche mettendo un “Mi piace” alle pagine Facebook, Twitter e Instagram della FIA, e condividere i post, coinvolgendo direttamente i vostri amici usando #sfidAutismo17.
Ma non è finita qui. Potete urlare con la Fia, facendo un video in cui direte: “accetto la sfida e dono al 45541 per #sfidAutismo17, fai lo stesso anche tu …. (nominare qualcuno non è obbligatorio)”. Subito dopo fate l’urlo più forte che potete. Guardate ad esempio questo video tratto dalla campagna 2016. Pubblicate il video sul vostro social network preferito, aggiungete gli hashtag #urlo #sfidAutismo17 e sfidate i vostri amici.
E ancora: vestitevi di blu! Seguite il sito fondazione-autismo.it, condividete l’urlo dei vostri amici, postate il vostro selfie su Instagram con i tag giusti.
Per maggiori informazioni, potete consultare il sito della Fondazione Italiana Autismo o scrivete a info@fondazione-autismo.it

Settimana Blu dell’Autismo con Angsa Umbria Onlus | Tutto il programma

Si avvicina la Settimana Blu dell’Autismo, che dal 27 marzo al 3 aprile vedrà Angsa Umbria Onlus, insieme ad altre realtà locali e nazionali, sensibilizzare la cittadinanza tutta e le istituzioni di fronte ad una sindrome ancora poco conosciuta, seppur diffusa. Tutto ruota intorno al 2 aprile: una data scelta nel 2007 dall’Onu e dedicata a una serie di iniziative che hanno come scopo quello di contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da autismo.

Angsa Umbria Onlus è lieta di presentarvi il programma integrale previsto per la settimana, che si articolerà in una serie di iniziative, dibattiti aperti alla cittadinanza, eventi e cineforum, ai quali parteciperanno tante istituzioni e realizzato anche grazie al patrocinio di Regione Umbria, Provincia di Perugia, Provincia di Terni, Usl 1 e 2 Umbria e grazie alla presenza di uno sponsor, la Cattolica Assicurazioni, Agenzia di Fabio Ciancabilla.

Si parte con “Light it up blue”, quando i principali monumenti delle città italiane si coloreranno di blu, colore simbolo dell’autismo. In Umbria, ad acquisire questa particolare variazione cromatica, saranno i principali monumenti e centri storici, per tutta la settimana dal 27 al 3 aprile.

Sempre negli stessi giorni si terrà il “Piediblus“, in collaborazione con l’Usl Umbria 1 e 2: cittadini e amanti delle passeggiate cammineranno tutte le sere per le vie delle città umbre portando dei palloncini blu in mano.

La sensibilizzazione nei confronti dell’autismo entrerà poi a scuola: grazie ad una lettera inviata dall’ufficio scolastico regionale per l’Umbria, tutte le scuole che aderiranno alla Settimana Blu dedicheranno parte della loro programmazione alla tematica e coloreranno le loro scuole con grappoli di palloncini blu.

La Settimana Blu in Umbria si apre con il cineforum per ragazzi al Caos di Terni, nella Sala dell’Orologio. Dalle ore 10 alle 13, i giovani avranno la possibilità di vedere il film “The Special Need”, di Carlo Zoratti: un documentario ‘on the road’, ma prima ancora un’indagine sentimentale.

E inoltre, a Foligno il 29 e 30 marzo e l’1 aprile, dalle ore 16.30 alle 19.30, si terrà, in via Cairoli 17, un’esposizione artistica e una pesca di solidarietà in collaborazione con la Cooperativa Sociale La Locomotiva di Foligno e il Csm di Foligno.

C’è poi grande attesa per uno degli eventi più significativi della settimana: si tratta dell’inaugurazione della sede locale di Angsa Umbria Onlus, sezione Trevi – Foligno – Spoleto, che si terrà venerdì 31 marzo a partire dalle ore 16.30 presso Villa Fabbri, a Trevi. Al termine dell’inaugurazione verrà offerto un buffet ai partecipanti.

Le iniziative proseguiranno il 2 aprile, eletta come giornata madre della Settimana Blu: alle 15, presso gli impianti sportivi di Corvia-Foligno, si terrà “Scendiamo in campo per l’autismo”, la partita di calcio della Polisportiva ‘Nuova Fulginium a.d.s.”, in collaborazione con la Cooperativa Sociale La Locomotiva. A seguire, dalle 16.30 alle 18.30, si terrà il cineforum pomeridiano per le famiglie, presso il Nuovo Cinema Melies – Cinegatti, a Perugia, dove verrà proiettato “Life Animated“: si tratta del film documentario del regista Roger Williams, che ha come protagonista Owen Suskind, un ragazzo di 23 anni affetto da autismo e riuscito a trovare il modo di comunicare con il mondo esterno attraverso i film della Disney.

La settimana si concluderà con il tavolo di condivisione esperienziale dal titolo “Comunità educante, apprendimento esperienziale, comunità competente”, che si terrà lunedi’ 3 aprile presso il Centro Congressi A. Capitini, in viale Centova, a Perugia dalle ore 15.30 alle ore 19.30: sarà l’occasione per condividere con gli esperti del settore e con le istituzioni dubbi, domande, progetti futuri.

 Per i dettagli dei singoli eventi potete consultare la nostra pagina Facebook a questo link: www.facebook.com/angsaumbria

Dal 13 al 19 marzo anche in Italia si celebra il ‘cervello’ | II edizione della BRAIN AWARENESS WEEK-UMBRIA

Una settimana dedicata alla sensibilizzazione di giovani, adulti e anziani sull’importanza della conoscenza del più complicato e sconosciuto organo del nostro corpo: il cervello. È la Settimana Mondiale del Cervello, campagna coordinata dalla European Dana Alliance for the Brain in Europa e dalla Dana Alliance for Brain Initiatives negli Stati Uniti che quest’anno si svolge tra il 13 e il 19 marzo. L’iniziativa coinvolge come ogni anno psicologi, neuroscienziati e altri professionisti del settore della salute. In Italia l’evento è animato da Hafricah.NET, portale di divulgazione neuroscientifica e partner ufficiale della Dana Foundation, con il patrocinio del Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Psicologi e di moltissime istituzioni pubbliche e private.

Tra il 13 e il 19 marzo tutto lo stivale – isole comprese – sarà animato da una serie di eventi completamente gratuiti sulle tematiche riguardanti le neuroscienze che testimoniano l’entusiasmo di singoli professionisti, associazioni, centri di ricerca, cultori della materia, appassionati, pazienti, insegnanti. In programma oltre trecento appuntamenti in più di centocinquanta città italiane: laboratori interattivi, screening, mostre, cineforum, dibattiti, tour guidati nei centri di ricerca e tanto altro. L’obiettivo è rendere accessibili ai cittadini i dati della ricerca neuroscientifica, per sensibilizzare al mantenimento di una buona salute cerebrale e all’assunzione di corrette abitudini quotidiane, indispensabili per una prevenzione attiva. Il calendario è costantemente in evoluzione sul sito www.settimanadelcervello.it e sulle pagine Facebook “Settimana Mondiale del Cervello”.

Memori dell’esperienza appena trascorsa ed entusiaste della massiva partecipazione della popolazione umbra, la II edizione della ‘Brain Awareness Week-Umbria2017’ si svolgerà dal 13 al 19 Marzo prevalentemente sul territorio di Perugia, Gubbio ed Assisi, sotto l’organizzazione e il coordinamento della Dr.ssa Corinna Bolloni e della Dr.ssa Majla Trovato, entrambe partner ufficiali della Dana Foundation.
Il progetto ha ottenuto il patrocinio della Regione Umbria, del Comune di Perugia, dell’Ordine degli Psicologi dell’Umbria, dell’Università degli studi di Perugia e di molte altre associazioni ed enti territoriali e nazionali (IPGE; ANDID, Istituto Casoria di Assisi, Accademia Anatomo-Chirurgica).

La giornata inaugurale del 13 Marzo vedrà nuovamente la partecipazione attiva dell’Ateneo perugino con una giornata scientifico-divulgativa incentrata sulla ‘Neurofisiologia e Neuropatologia del Linguaggio’ che si svolgerà presso l’Aula Magna della Scuola Interdipartimentale di Medicina e Chirurgia. Ci occuperemo poi di Gestione delle Emozioni in ambito sanitario con un laboratorio teatrale dal titolo ‘Teatro & Salute – La ricetta del saper essere’ e approfondiremo il tema in una conferenza presso la Biblioteca San Matteo degli Armeni. Quindi si parlerà con esperti del settore delle ultime ricerche in ambito di ‘Declino Cognitivo e delle nuove prospettive d’intervento’. Saremo di nuovo partecipi nella scuola perugina con una giornata rivolta all’ ‘Educazione alla Responsabilità Alimentare in età Pediatrica’ con la partecipazione di dietiste e psicologi. Si parlerà di ‘ArteTerapia’ con un laboratorio esperienziale a Gubbio e di ‘Medicina Integrata’ ad Assisi, mentre la Scuola di specializzazione in Psicoterapia della Gestalt Espressiva (IPGE) con sede a Perugia organizzerà un’interessante incontro pratico di ‘Video-terapia’. Infine l’ultima giornata sarà incentrata sulle tematiche riguardanti il Gioco d’Azzardo Patologico, con ospiti esperti provenienti per l’occasione da tutto il territorio italiano. Il tema della prevenzione e della promozione della salute è da sempre il filo conduttore della manifestazione e in virtù di tali principi durante tutta la settimana verranno accolte le richieste per gli screening cognitivi gratuiti inseriti nell’iniziativa ‘Studi Aperti’.

Articolo aggiornato 11 marzo

Il 28 febbraio si celebra Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio si celebra la decima edizione della Giornata Mondiale Delle malattie rare ideata e coordinata da EURORDIS (Federazione di Associazioni Europee delle Malattie Rare) insieme alle Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo.

Le associazioni: SCLEROSI TUBEROSA – A.I.Pro.Sa.B. – CORNELIA DE LANGE – Sindrome di RETT – Sindrome X fragile – Sindrome di Williams – Cometa ASMME (Malattie metaboliche ereditarie) – A.B.C. (Ass. Bambini Cerebrolesi) – C.A.S.A – Angsa Veneto (Ass. Naz Genitori Soggetti Autistici) – Consulta disabilità Bassanese in collaborazione con Consulta Malattie Rare  e UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)  saranno presenti presso uno stand informativo dalle 9.00 alle 13.00 domenica 26 febbraio all’Ospedale “San Bassiano” in Via Dei Lotti 40 a Bassano del Grappa.

La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o una migliore assistenza.

La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizzerà sul tema della ricerca per sostenere la necessità di proseguire lo studio delle malattie rare. Nel corso degli ultimi decenni i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati. Ma bisogna andare oltre. La ricerca è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e alle loro famiglie.

In questa Giornata è importante far emergere il ruolo fondamentale che i pazienti che giocano nel campo della ricerca.

Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente sta portando la ricerca ad essere più mirata alle esigenze dei chi soffre di patologie rare. Oggi in diversi casi i pazienti sono

·         Motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende.

·         Sostenitori della ricerca. Le organizzazioni di pazienti promuovo azioni di raccolta fondi o partecipano a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca.

·         Partner in progetti di ricerca e sono inclusi nella governance del progetto.

·         Partecipano come soggetti oltre che nella fase progettuale studi clinici, garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato.

Oggi, infatti, il ruolo del paziente sta diventando sempre più centrale perché viene riconosciuto come massimo esperto della sua esperienza di malattia. Il suo “sentire” è di grande importanza per i ricercatori e può esserlo anche per i decisori in tema di assistenza socio-sanitaria. La sua è una conoscenza che non vuole sostituirsi al sapere del clinico o del tecnico, ma lo vuole affiancare per arricchirlo. Questa alleanza tra ricercatore e paziente per stimolare lo sviluppo della conoscenza scientifica è un concetto che sta gradualmente entrando nel pensiero comune ed è il primo banco di prova per il ruolo del paziente “esperto” richiesto dal nuovo Regolamento Europeo sulla sperimentazione clinica che, entro il 2018, entrerà in vigore in Italia. In questo nuovo regolamento il paziente sarà coinvolto in modo organico dalle prime fasi degli studi clinici. UNIAMO FIMR Onlus ha sempre creduto nell’importanza del sapere specifico del paziente e ha, da vari anni, promosso il ruolo centrale della persona affetta da patologia rara nei processi di ricerca e decisionali con diverse iniziative di formazione realizzate insieme alle associazioni affiliate.

In questa Giornata è importante segnalare che, nel corso degli ultimi decenni i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati anche grazie alle campagne di sensibilizzazione delle associazioni pazienti, ma il cammino da fare è ancora lungo. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l’occasione giusta per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e di renderli consapevoli della sua importanza per la comunità delle malattie rare e non solo.

Quest’anno l’Italia si mobilita con oltre 100 eventi in 70 città con il coinvolgimento di oltre 177 Associazioni pazienti. Un bel traguardo che da la misura di quanto sia vivo il movimento dei pazienti in quasi tutta la Penisola.  Manca nel conto delle Regioni l’Abruzzo, per il primo anno, ma è presente nel cuore di tutti per il difficile momento che tutta la sua popolazione sta passando.

Tutte le manifestazioni riceveranno, come ogni anno, il materiale informativo e i gadget della Giornata. La Campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione è resa possibile grazie al supporto incondizionato di Shire, Biogen e Roche e alla partecipazione di PTC Therapeutics, tutte aziende attive nella ricerca per le terapie di patologie rare che la Federazione ringrazia per l’indispensabile sostegno.

Atlantide, corso sull’autismo in età adulta con Angsa Piemonte

Si chiama Atlantide ed è il nuovo corso di formazione con focus sull‘autismo in età adulta. Un’iniziativa voluta e promossa dalla Sezione di Torino di ANGSA Piemonte: il primo incontro si svolgerà il 24 febbraio. Il corso, che si terrà nella Sala Polivalente ex Istituto Morgando, in Via San Giovanni Bosco, 14, a Cuorgnè (Torino) terminerà poi nel mese di giugno ed è rivolto a educatori, assistenti sociali, operatori sanitari, psicologi, insegnanti e familiari.

Tutto il programma del corso è consultabile a questo link —> http://bit.ly/2kFDOdE

A prendere la parola durante il corso ci saranno esperti del settore tra cui: Flavia Caretto, psicologa e psicoterapeuta, presidente dell’Associazione CulturAutismo; Romina Castaldo, psicologa e psicoterapeuta cognitiva dell’Ambulatorio Disturbi dello Spettro Autistico in Età Adulta dell’ASL Torino 2; Luisa Di Biagio, psicologa ed etologa; Raffaella Faggioli, educatrice professionale e psicologa specializzata COIRAG (Confederazione di Organizzazioni Italiane per la Ricerca Analitica sui Gruppi); Roberto Keller, psichiatra e neuropsichiatra infantile, referente della Regione Piemonte per l’Autismo Adulto, responsabile dell’Ambulatorio Disturbi dello Spettro Autistico in Età Adulta della ASL Torino 2; Maria Grazia Norella, pedagogista con master ABA (Analisi Applicata del Comportamento), specializzata nel trattamento dell’autismo adulto; Chiara Pezzana, direttore sanitario del Centro per l’Autismo di Novara; Valerio Trione, educatore professionale al Presidio Sanitario San Camillo di Torino.

Previsto anche uno Speciale Genitori! – Spazio Atlantide, pensato per i figli e gli accompagnatori dei partecipanti al corso: un’équipe di operatori specializzati in autismo si occuperà di organizzare un servizio, nell’àmbito del quale i giovani potranno svolgere attività strutturate e su misura per ciascun di loro.

Questo corso – spiegano gli organizzatori – parte dalla consapevolezza che per raggiungere una corretta prassi di intervento educativo di tipo abilitativo, finalizzato a far acquisire tutte le autonomie e le abilità raggiungibili dalle persone adulte con autismo, occorra essere in possesso di conoscenze specifiche e trasversali. L’operatore sanitario, educativo, sociale, così come il genitore, oltre alle conoscenze specifiche derivanti dalla sua professionalità/ruolo, deve poter usufruire di competenze che gli permettano di comprendere la neurodiversità della mente autistica e da qui adottare strategie per relazionarsi adeguatamente con le persone con autismo, recepire correttamente i loro bisogni, capire la funzione dei comportamenti e le peculiarità della loro comunicazione. Queste competenze possono consentire a tutti i caregiver di essere efficaci nello stimolare la crescita e lo sviluppo psicoeducativo e sociale di queste persone speciali. La formazione, pertanto, intende essere un’opportunità per tutti coloro che, a vario titolo, operano nell’àmbito dell’autismo e nello specifico l’intero percorso formativo affronterà tematiche e specificità esclusivamente inerenti all’autismo in età adulta“.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: atlantide2017 @gmail.com; comunicazione@angsatorino.org.

Special Olympics, giochi invernali a Bormio | L’inclusione passa anche dallo sport

485 atleti, 112 tecnici, 300 volontari e circa 169 familiari e una delegazioni dalla Svizzera: sono questi i numeri della Special Olympics 2017, la XXVIII edizione dei Giochi Nazionali invernali, iniziati il 7 febbraio a Bormio. I giochi si concluderanno oggi

Qui il programma completo: LEGGI QUI.

special olympics angsa la speziaAnche Angsa La Spezia ha partecipato con 10 ragazzi, 9 di loro autistici, all’evento sportivo. Gli atleti si sono sfidati in diverse specialità: dallo sci alpino allo sci di fondo, dalla corsa con le racchette da neve allo snowboard. Una sana competizione sportiva, resa possibile anche grazie attraverso un proficuo lavoro di sensibilizzazione nelle scuole e nelle comunità si intende incidere sulla cultura del territorio per affermare i valori della solidarietà, dell’integrazione, verso una società sempre più inclusiva.

Sono state coinvolte tutte scuole di ogni ordine e grado, il luogo per antonomasia della nascita del cambiamento culturale.
Nell’ultima settimana di Gennaio, il coinvolgimento si concretizzerà nella partecipazione delle scolaresche al passaggio della torcia olimpica dei Giochi nei principali comuni e all’accensione del tripode in piazza, celebrando con le Autorità gli atleti Special Olympics locali e i valori dello sport.

Accesa anche la fiamma olimpica, in rappresentanza della luce di speranza tesa ad un mondo migliore.

Bullismo, cyberbullismo e autismo uniti da un nodo blu

Si intitola Autismo a scuola dalla conoscenza, alla relazione, alla prevenzione del bullismo l’iniziativa gratuita, organizzata con il sostegno della Fondazione Friuli (ex Fondazione CRUP) e con il patrocinio del Comune di Pordenone, in occasione della Prima Giornata Nazionale contro Bullismo e Cyberbullismo, tenutasi ieri 7 febbraio.

Qui tutti i dettagli —> http://bit.ly/2kNdcuu

Un’interessante iniziativa tenuta insieme anche da un nodo blu, simbolo della stessa giornata e colore caratterizzante dell’autismo. Una coincidenza cromatica, oltre che di contenuto, colta al volo dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, che proprio ieri ha avviato una serie di corsi proposti alle scuole.

Si tratta di corsi e incontri rivolti sia alle scuole primarie che a quelle secondarie con svolgimento differenziato. La formazione sarà mirata agli insegnanti, ma è previsto anche un workshop per gli studenti.

Le scuole interessate possono trovare tutte le necessarie informazioni nel sito della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone (e-mail:segreteria@bambinieautismo.org).