Legge sul Neurosviluppo in Regione Umbria: il punto e le proposte di ANGSA Umbria

ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) dell’Umbria, insieme e per voce del Direttore Generale, Andrea Tittarelli, e della sua Presidente, Paola Carnevali Valentini, intende intervenire in merito alla proposta di legge sul Neurosviluppo, a firma del Presidente del Consiglio Regionale dell’Umbria, Marco Squarta, e della Consigliere e Presidente della Commissione Sanità della Regione Umbria, Eleonora Pace.

Le proposte avanzate derivano dalla necessità di intervenire positivamente, attraverso l’impianto delle politiche pubbliche, sulla prospettiva di vita di un bambino o di una bambina che riceve oggi diagnosi di autismo. In quella fase, risulta fondamentale offrire loro servizi abilitanti strumentali, in prospettiva, a un buon inserimento scolastico e a una buona integrazione nei vari contesti. Per raggiungere questo obiettivo, ANGSA Umbria ritiene sia importante intervenire precocemente, soprattutto nella fascia di età tra i 2 e i 6 anni, e legittimare metodi evidence based che ad oggi – secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità – sono ABA (Applied Behavior Analisys), TEACCH (Treatment and Education for Autistic and other Communication-handicapped Children) e DENVER (Early Start Denver Model).

In particolare, l’Associazione auspica una sostanziale revisione dell’articolo 9 “Strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale” in cui sarebbe indicato specificare che la natura di tali prestazioni erogate nei centri nascenti sia socio-sanitaria e non socio-assistenziale, in quanto il metodo ABA – come più volte sentenziato dai giudici di diversi tribunali in tutta Italia – è conforme ad una prestazione riabilitativa.

Si specifica, altresì, come, per avere efficacia a livello di intervento, sia necessario garantire intensità protratta nel tempo, dedicando non meno di 12 ore a settimana per ogni piccolo fino alla prima adolescenza. Sicuramente interessante l’affiancamento a questo percorso delle attività socializzanti, facendo però sempre attenzione a quanti risultano metodi/prassi infondate secondo la scienza.

È necessario inoltre precisare che in Terza Commissione Sanità e Servizi della Regione Umbria, nell’ottobre 2020, è stata discussa un’altra proposta di legge per i disturbi del neurosviluppo, su iniziativa dei consiglieri Tommaso Bori e Michele Bettarelli. Già in quella occasione, il nostro ente, insieme alle altre associazioni ascoltate, ha avuto modo di esprimere il proprio parere sulla proposta e nello specifico di chiedere di: uniformare la presa in carico delle persone con disturbi del neurosviluppo in età evolutiva e approntare anche misure per la transizione all’età adulta, onde evitare il drop out, la dispersione dopo la fase in cui si è seguiti dalla neuropsichiatria infantile; istituire posti letto con personale specializzato in neuropsichiatria per i minorenni a bassa e media intensità terapeutica; valorizzare il progetto “DAMA”, già esistente in alcune realtà, con equipe di esperti per la gestione del disturbo dello spettro autistico, composte da infermieri, medici, internisti, chirurghi, pronto soccorso, medici di medicina generale e odontoiatri; costruire un adeguato processo di formazione per chi opera nel settore.

La Regione Umbria saprà sicuramente fare tesoro delle istanze proposte da chi opera da oltre trent’anni nel settore, con esperienza di pianificazione presso tavoli ministeriali e nel contesto dell’Istituto Superiore di Sanità.