Il 28 febbraio si celebra Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio si celebra la decima edizione della Giornata Mondiale Delle malattie rare ideata e coordinata da EURORDIS (Federazione di Associazioni Europee delle Malattie Rare) insieme alle Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo.

Le associazioni: SCLEROSI TUBEROSA – A.I.Pro.Sa.B. – CORNELIA DE LANGE – Sindrome di RETT – Sindrome X fragile – Sindrome di Williams – Cometa ASMME (Malattie metaboliche ereditarie) – A.B.C. (Ass. Bambini Cerebrolesi) – C.A.S.A – Angsa Veneto (Ass. Naz Genitori Soggetti Autistici) – Consulta disabilità Bassanese in collaborazione con Consulta Malattie Rare  e UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare)  saranno presenti presso uno stand informativo dalle 9.00 alle 13.00 domenica 26 febbraio all’Ospedale “San Bassiano” in Via Dei Lotti 40 a Bassano del Grappa.

La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, cura o una migliore assistenza.

La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizzerà sul tema della ricerca per sostenere la necessità di proseguire lo studio delle malattie rare. Nel corso degli ultimi decenni i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati. Ma bisogna andare oltre. La ricerca è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e alle loro famiglie.

In questa Giornata è importante far emergere il ruolo fondamentale che i pazienti che giocano nel campo della ricerca.

Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente sta portando la ricerca ad essere più mirata alle esigenze dei chi soffre di patologie rare. Oggi in diversi casi i pazienti sono

·         Motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende.

·         Sostenitori della ricerca. Le organizzazioni di pazienti promuovo azioni di raccolta fondi o partecipano a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca.

·         Partner in progetti di ricerca e sono inclusi nella governance del progetto.

·         Partecipano come soggetti oltre che nella fase progettuale studi clinici, garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato.

Oggi, infatti, il ruolo del paziente sta diventando sempre più centrale perché viene riconosciuto come massimo esperto della sua esperienza di malattia. Il suo “sentire” è di grande importanza per i ricercatori e può esserlo anche per i decisori in tema di assistenza socio-sanitaria. La sua è una conoscenza che non vuole sostituirsi al sapere del clinico o del tecnico, ma lo vuole affiancare per arricchirlo. Questa alleanza tra ricercatore e paziente per stimolare lo sviluppo della conoscenza scientifica è un concetto che sta gradualmente entrando nel pensiero comune ed è il primo banco di prova per il ruolo del paziente “esperto” richiesto dal nuovo Regolamento Europeo sulla sperimentazione clinica che, entro il 2018, entrerà in vigore in Italia. In questo nuovo regolamento il paziente sarà coinvolto in modo organico dalle prime fasi degli studi clinici. UNIAMO FIMR Onlus ha sempre creduto nell’importanza del sapere specifico del paziente e ha, da vari anni, promosso il ruolo centrale della persona affetta da patologia rara nei processi di ricerca e decisionali con diverse iniziative di formazione realizzate insieme alle associazioni affiliate.

In questa Giornata è importante segnalare che, nel corso degli ultimi decenni i fondi dedicati alla ricerca sulle malattie rare sono aumentati anche grazie alle campagne di sensibilizzazione delle associazioni pazienti, ma il cammino da fare è ancora lungo. La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l’occasione giusta per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e di renderli consapevoli della sua importanza per la comunità delle malattie rare e non solo.

Quest’anno l’Italia si mobilita con oltre 100 eventi in 70 città con il coinvolgimento di oltre 177 Associazioni pazienti. Un bel traguardo che da la misura di quanto sia vivo il movimento dei pazienti in quasi tutta la Penisola.  Manca nel conto delle Regioni l’Abruzzo, per il primo anno, ma è presente nel cuore di tutti per il difficile momento che tutta la sua popolazione sta passando.

Tutte le manifestazioni riceveranno, come ogni anno, il materiale informativo e i gadget della Giornata. La Campagna nazionale di sensibilizzazione e informazione è resa possibile grazie al supporto incondizionato di Shire, Biogen e Roche e alla partecipazione di PTC Therapeutics, tutte aziende attive nella ricerca per le terapie di patologie rare che la Federazione ringrazia per l’indispensabile sostegno.